2021-1-1,元旦节,姐姐元元的六岁生日,原计划全家一起去照全家福,如今小满入院,一切都已乱套。
通过手机和元元视频,一句生日快乐都哽咽着说不出来,心痛无比。
昨日插尿管的医生是名实习医生,尿管接尿不成功,小满哭闹很久,今天只得重新接尿。
住院最怕遇到这种手生的实习医生,孩子太小说不来疼痛,太遭罪了。
今天有十几个病人出院,刚好把我们换入了病房,13床,一个不受西方欢迎的数字,我开导自己,咱中国人不信这个,不受影响。
病房是个三人间,我们在最里面靠窗,一张病床,一张折叠加床,一个床头柜,面积5个平方左右,活动空间十分有限,感觉像在坐牢。

13床
庆幸的是遇到了一个同病相怜的病友-12床,他们女儿也是神母四期高危,本次是第六个疗,刚做完肿瘤切除手术。
一番交谈,由他介绍,我认识了更多神母病友,又加入了神母病友的微信群,各种鼓励和扫盲信息涌来,有种找到组织的温暖。
原来这罕见病在医院并不罕见,原来有这么多病友在努力抗争,原来我们并不孤单。
病友给了我们希望,犹如在寒冷黑夜遇到了一群同行人。