前情提要:
刘大喵做完手术,解决掉了蛊王瘤。
终于完成了医院深度游,欢快的出院回家了。
在七月流火的日子,开始了在家的休养生活。
本来,刘大喵术前看到病友们分享的术后恢复经历,都是很快就恢复了的。
有的病友甚至出院三天后就开始上班了。
所以刘大喵对自己的恢复还是很有信心的。
当时全然没有注意到,分享术后恢复好的病友,大多是泌乳素瘤或者无功能瘤,并没有ACTH瘤的病友说自己术后恢复迅速的。
休养起初,刘大喵主要是卧床休息。
因为手术是通过鼻子做的,所以刘大喵的鼻腔里有伤口。
虽然科技的发展,让医生不再用纱布止血,而只是在刘大喵的鼻子里填充了可吸收的某种辅材来堵住伤口。
但是,偶尔伤口还是会有血,冲破阻碍流出来。
那段日子,刘大喵一旦直立行走,就会像《怪奇物语》里的小十一,不经意间,一道鼻血就流下来。
这种情况还有另外一个附加效应就是特别消耗纸巾,刘大喵前一年购物节囤的纸巾被光速消耗掉了。
那时,刘大喵唯一困扰的就是流鼻血。
虽然也有其他症状,都觉得会好转,所以并不当回事。
术后一个月,刘大喵开始出门放风了。
这时候,才深刻体验了,自己的身体,已经是全新的一个物种了。
蛊王瘤这家伙,虽然被斩首行动干掉了,但仍然留下了三种杀伤型武器,持续伤害刘大喵的身体。
武器一:附骨钉
攻击模式:关节痛+减速Buff
关节疼,听着很温和。
但它不是颈椎不舒服或者腰不舒服,那种时不时的酸疼或者胀疼。
而是犀利又尖锐的疼痛暴击。
疼到什么程度呢?
疼到刘大喵以为自己中了黄药师的专属武器附骨钉。
就是你的关节好像都打了钢钉,时刻泛着金属的寒气和钝痛。
稍微运动一下,就仿佛激活了扎在血肉里的钢刺,尖锐的痛感,一下就达到最大阀值。
刘大喵开始时,经常会被这种疼痛抓住,四肢一动,就僵住,疼得不敢动。
这种疼痛,极大的限制了刘大喵的行动能力。
台阶,开始成了刘大喵生活里无法跨越的痛。
术后第一次出门的刘大喵,本来心情相当好,中午去和史黛拉女士吃了饭,下午又约了闺蜜喝茶。
那天的天气超好,午餐的过程超顺利。
自信心爆棚的刘大喵,于是决定下午茶,从国贸到大望路的路程,要坐地铁去。
结果国贸到大望路,地铁就一站地的距离。
正常人大概耗时十五分钟就能完成的路程,那天刘大喵花了一小时才走完。
刘大喵从来不知道,大望路的地铁站,出站走到新光天地,一路上有那么多的台阶。
在一个人腿脚便利的时候,你是不会注意到数量不多台阶的。
可惜刘大喵是只中了附骨钉的喵。
脚踝、膝盖、髋关节、腰,每上一级台阶,就剧烈的叫嚣,表示不愿意参与行动。
当时刘大喵的脑子里,除了和疼痛的斗争,只剩下一片空白。
只记得自己上完所有台阶,站在华贸步行街的入口那里,在擦汗。
身上的衣服湿透了,分不清是疼出的冷汗,还是累出的虚汗。
之后刘大喵逐渐发现,上台阶,下台阶,以及日常走路,关节们都很不配合。
让刘大喵有种自己腿变短了一截的感觉,导致刘大喵很长一段时间,走路像企鹅,摇摇摆摆。
下台阶跟下游泳池一样,好像是伸着脚在那试水温,其实不过是关节疼,所以腿伸不直。
这样走路,实在挺疼的。
刘大喵尝试了去按摩缓解缓解疼的方法,结果是按时疼得大汗淋漓,按完效果一般。
后来,刘大喵终于找对了方向,再怎么外力按摩,也比不上自己活动。
刘大喵在keep上找到了关节复健的操。
自己慢慢的做,开始疼得大汗淋漓,后来却有效的缓解了关节的疼痛。
当然了,后来刘大喵在医生的开导下,终于明白了,关节疼还是由于激素缺乏引起的,让关节疼大范围好转的,还是激素的补充。
武器二:风剑
攻击模式:手脚干裂
刘大喵一直挺困惑的,自己得的明明是个疾在“膏肓”的病,表征却每每表现在“腠里”。
从前皮质醇高,脸上会起痤疮。
现在皮质醇低了,脸是恢复正常了,可刘大喵的手脚开始干裂了。
这种干裂不是北京冬天里,皮肤有点儿干和掉皮儿,而是实实在在裂开一道道血口子的开裂法。
最初,刘大喵以为自己是免疫力太低,感染了真菌。
结果看了一个月的皮肤科。
还在协和皮肤科,接受了一次活检。
就是手上挨了一刀,挖了一小圈皮去化验,还缝了一针。
一番折腾,诊断出是红皮银屑病,垂体功能低下引起的并发症。
刘大喵因为致病原因奇特,又一次被当作了小白鼠。
协和皮肤科的医生,问刘大喵愿不愿意做个资料存档,为他们的研究提供点儿数据。
刘大喵表示没问题啊。
于是一番拍照,留血样等等之后,还给刘大喵做了一个调查问卷。
其中一个深入灵魂的问题是:
“你得了这种病,会觉得有病耻感么?会觉得不好意思,不想让身边人知道么?”
刘大喵很困惑,表示目前倒是没有这个感觉。
结果回家自己查了查,发现红皮银屑病,居然和牛皮癣同种同源。
看了那些皮肤炎症发展得相当可怕的照片,刘大喵确实产生了一种深深的郁闷,自己的手脚不会也变得那么可怕吧?
如果这样何止不想让人知道,简直根本不想出门了。
不过后来事实证明,刘大喵多虑了。
皮肤的表现,只是刘大喵体内激素过低造成的,一旦补充上激素,皮肤的症状就缓解了。
但那之后,很长一段时间,刘大喵的手脚,皮很脆。
一次,刘大喵去世贸天阶逛街。
口渴了,就买了一瓶柚子茶,等想喝时,拿出来,拧了一下,没拧开。
刘大喵从来没遇上过拧不开瓶盖的事儿,所以又拧了两下,还是拧不开。
终于,在认识到自己现在的腕力,可能确实是拧不开瓶盖时,刘大喵决定求助。
于是就找了路边一个保安,请他帮忙拧开。
保安小哥,很精致的用两根手指捏着瓶盖顶端,一下就给拧开了。
刘大喵很高兴,接了水本来准备道谢离开,可却发现他盯着刘大喵的手,欲言又止。
刘大喵低头一看,才发现。
自己刚刚尝试着拧的那两下,瓶盖岿然不动,自己手上的皮肤却没那么坚强,给瓶盖的螺纹磨得血的呼啦的一片。
连瓶盖上也沾了血。
难怪保安小哥要两个手指拧瓶盖,刘大喵不好意思了,赶紧道歉:
“不好意思,我没注意,不过你别怕,我这不是传染的皮肤病。”
保安小哥摇摇头,打断了刘大喵,表示:
“姐,我是想说,身体不好,就别喝饮料了,都是添加剂。”
刘大喵:“.........”
刘大喵觉得自己的皮肤,其实也挺顽强的。
一开始,皮肤会开裂出鲜红血肉,会层层剥落,变得薄薄的一层裹着血肉,稍一碰就鲜血淋漓。
可每一次的开裂,皮肤都在反击。
再长出的皮肤逐渐变硬,变厚,即便开裂,边缘也会坚硬锋利如芒刺一样。
渐渐的,刘大喵的手掌脚掌不再流血了。
皮肤上纵横斑驳,曾经开裂露出血肉的地方,现在只剩一条条深刻的纹路。
刘大喵都疑惑自己是不是长出了独特的指纹,不是一圈一圈而是横七竖八了。
而且,干硬的肌肤,越来越具有结晶的质感。
有一次,刘大喵看到自己灯下的手掌,居然一闪一闪的能折射灯光。
顿时有了种自己随身携带了一个矿的自豪感,好像一挥手就能打出钻石星尘拳。
另外一个好处是,完全不需要买磨砂面膜了,想去角质时,用手掌按摩脸部,跟磨砂效果是一样的。
第三种武器:天舞宝轮
攻击模式:嗅觉剥夺+食欲限制
刘大喵小时候看圣斗士,黄金圣斗士沙加有一个绝招叫天舞宝轮,可以剥夺人的五感。
当时感觉很厉害,长大了才发现,何止是厉害,简直是绝杀。
因为刘大喵被剥夺了一感,就觉得对生活产生了天翻地覆的影响。
因为手术是通过鼻腔完成的,刘大喵最后的嗅觉记忆,停留在手术前闻到的麻醉剂的味道。
手术后,刘大喵的嗅觉一直没有恢复。
因为看过别的病友分享的经历,说有恢复得慢的,得半年后才能恢复嗅觉。
所以开始,刘大喵是不着急的,怀抱着信心,觉得嗅觉总会回来的。
因为这样坚信着,所以刘大喵的大脑,总是想提前给自己个惊喜。
刘大喵就总觉得自己好像突然闻到了什么味道,其实只是自己的想法罢了。
一次和闺蜜吃完火锅回家,叫了辆出租车,刘大喵上了车,就感觉自己闻到了车里有烟味。
于是相当开心,问师傅:
“师傅,你是不是抽烟了?”
师傅大吃一惊,答:
“我还几个小时前抽过,你现在还闻得到?”
刘大喵表示,自己之前闻不到,但好像现在闻到了。
师傅想了想,发出了深入灵魂的质问:
“你闻得到自己身上的火锅味儿么?”
刘大喵茫然的摇头。
师傅相当委屈的表示:
“你自己身上那么大的火锅味儿你闻不到,你说能闻到我车里的烟味儿,我不信。”
刘大喵也从喜悦里醒来,又仔细闻了闻。
臊眉搭眼的承认,确实,刚刚可能是错觉。
因为现在,既没闻到烟味儿也没闻到火锅味儿。
时间慢慢过去,术后一年,刘大喵仍然闻不到味道,同时感受到了嗅觉其实对人的味觉也有影响。
没有了嗅觉的人,就像没有导航的路痴,对味觉的定位也会发生偏差。
现在,刘大喵尝不出食物本身的味道。
比如鸡肉、鱼肉、牛肉,刘大喵只能吃出口感不同,却尝不出味道的区别。
还有水果和蔬菜,桃子的味道,西瓜的味道,都不见了。
刘大喵曾经最爱的可乐,变成了汽油的味道。
味觉改变的同时,刘大喵的食量也变小了。
仿佛胃里有个气球,吃很少的东西,就会觉得胃里胀满了气体 ,不停的打嗝。
可以说,蛊王瘤留下的三个杀伤型武器,这个嗅觉剥夺,最让刘大喵不适应。
因为刘大喵之前是吃货,是个手术前一天也要大吃的吃货。
在食物面前,即便死亡的风险都阻止不了刘大喵吃的热情。
可是现在,蛊王瘤从根源上断掉了刘大喵对食物的喜爱。
你不是爱美食么?如果美食不美了,你还爱么?
刘大喵面对这个终极难题,是真的郁闷过一阵子的。
当曾经很喜欢的食物吃进嘴里变成很奇怪的味道时,那感觉,都不能说是失望,而是很气愤,一种被食物背叛了的气愤。
心有不甘的刘大喵,于是搜索了好多问题。
嗅觉为什么会消失?
嗅觉失灵多久能恢复?
嗅觉失灵要怎么治疗?
看了大家的答案之后,刘大喵就释然了。
嗅觉丧失不是什么新鲜事儿。
你不过是喵到中年才没有嗅觉的。
还有好多人,生下来就没嗅觉,或者得了场感冒就没有嗅觉了。
和这样的人相比,刘大喵你已经幸运很多啦。
术后一年,刘大喵的嗅觉仍然没有恢复。
虽然偶尔能感到气味的存在,但还是分辨不出气味的真实味道。
不过渐渐的,刘大喵发现,人的惯性和适应能力,是无比强大的。
虽然现在刘大喵尝不出食物原来的味道,但是刘大喵却还记得食物曾经的味道。
所以看见这个食物时,还是可以通过记忆回忆起曾经的那个味道。
唯一要做的只是控制期待值,只要食物里有和记忆里相似的味道,其实就很容易引发大脑的回忆从而产生满足感。
于是,刘大喵又开始开开心心的吃火锅,吃冰淇淋,吃炸鸡。
虽然尝在嘴里的味道,没有很好。
但是记忆里的味道可以在大脑里加持美食度,总还是让刘大喵认为好吃的。
当然除了回忆,刘大喵也开发了新大陆。
因为只能尝出酸甜苦辣基础味道,所以刘大喵爱上了味道单一的食物,什么甜甜的汤圆,蛋糕之类的,或者辣辣的湘菜。
还有因为对食物本身味道的不敏感,刘大喵解锁了葱姜蒜的吃法。
从前的刘大喵不爱吃葱姜蒜,觉得味道好冲。
现在,咬到块姜只微微觉得有一点儿辣,可以放心大胆的吃起来了。
同时,刘大喵爱上了烹饪和烘培,get到了那种,看别人吃也挺开心的点。
看美食直播和大熊猫吃竹子超治愈的。
刘大喵发现,自己吃不下的时候,看别人吃得欢还能激发自己吃饭的热情。
后来,刘大喵发现,蛊王瘤留下的三个后遗症,其实症结都在垂体功能低下上。
就是从前刘大喵皮质醇太高,生病了,做了手术,皮质醇又太低了,还是会生病。
而且,刘大喵,因为看了好多激素药物依赖对身体不好的传闻,所以对吃激素药非常抵触。
自己停了两次药,皮质醇量就更低了。
第二次停药,是在疫情期间。
因为激素药吃完了,作为一个免疫力低下的慢性病患者,刘大喵不想去医院开药,于是就自己停药了。
结果疫情过去,去医院复查,血里的皮质醇是个位数,尿里测不到。
医生惊讶的看着刘大喵,问:
“皮质醇这么低,你身体不难受么?”
刘大喵还相当自满的表示,难受但是能忍。
医生看着刘大喵:
“能忍是个好品质,意志力强适合担任艰巨的工作。”
刘大喵:
“这不是做着病人工作呢么?挺艰巨的了。”
医生:
“知道怎么做好这个工作么?”
刘大喵:“喵?”
医生:
“听医生的话!!不要自己随便停药。”
刘大喵:“........”
从前哈利波特很火时,B站上有个霍格华兹分院帽的测试。
一百来道题,做下来,能判断出你适合去哪个学院。
刘大喵做过。
做前,本来以为自己会是赫奇帕奇(正直、忠诚、平凡)的,
或者达文克劳(有智慧、爱学术)的。
做完,结果是格兰芬多(勇敢、活力、骑士精神)的。
刘大喵在大跌眼镜的同时,心里碎碎念着一点儿都不准啊。
自己懒宅喵一只,和勇敢,活力没半毛钱关系,关键喵一点儿也不想勇敢啊。
可是若干年后,刘大喵忽然才发现自己身上,确实有一丝傻乎乎的勇敢存在。
生病后的刘大喵,无论是面对抑郁黑狗,还是阴险的蛊王瘤时,想到治疗方案总是正面硬刚的。
抑郁时,刘大喵写日记,叫打怪日记。
库欣阶段,医生不是没给刘大喵推荐过不手术的治疗方案,可刘大喵坚持要把蛊王瘤一剑KO。
手术前,别人会失眠,会紧张,刘大喵逛街购物吃外卖,还睡得超香。
手术后,别人是停不了激素药,因为太难受了。
刘大喵是死活都不吃激素药,疼成狗也不肯吃。
刘大喵,身上的勇气,在一帆风顺时,似乎就消散于无形,可当面临变化时,却忍不住要刷一下存在感。
当然了,没脑子的勇敢,其实不可取。
所以刘大喵被医生批评:
“硬抗有什么用,忍耐力又不能让你的脑垂体恢复机能。
还是要老老实实吃药,把努力用在听医生的话上。”
术后一年,刘大喵终于渐渐适应了术后的生活。
可以说,手术确实让刘大喵重返了人间,但是这个重返是有代价的。
一方面,慢性病,无论治疗还是康复的过程,都是无比缓慢的。
尤其是康复,是个很辨证的说法。
刘大喵手术后,切除了肿瘤,被医生称为痊愈。
但是这并不代表刘大喵回到了生病前的状态。
在击退了一种疾病的同时,也许你会陷入到与另外一种疾病的新角逐里。
另外,生命的进展一路向前,所有的影响其实都是不可逆的。
今天的刘大喵,和昨天的刘大喵就是不同的。
无需比较,因为无论你用何种方法其实都是无法变回从前的自己的。
寻找生命的意义和答案,有时是很黑色幽默的。
是否值得花时间去探索,有待商榷。
比如刘大喵花了很多时间,去找自己抑郁的原因,结果是因为库欣病。
而库欣的病因是脑垂体肿瘤。
脑垂体肿瘤的患病原因,不像糖尿病高血压,能归纳一个你生活习惯的原因。
它也不是遗传病,具体成因待定。
也许是压力,也许是情绪,也许只是中大奖。
毕竟刘大喵那形形色色的病友名单,有中年人,有孩子,有青年;有社畜,也有家庭主妇;有天性悲观的也有天性乐观的。
所以,刘大喵也终于学会了,不去分析和寻找所谓的理由和意义。
只是单纯的接受自己,活在当下。
人,总是能在惯性的不变中找到生存的安全感,而又会在变化的挑战中,产生成长的动力。
刘大喵觉得自己没办法感谢疾病给生活带来的变化。
然而生病的经历、病中遇到的人和事,确实帮助刘大喵成长。
让刘大喵进化成了对自己和对他人都更加包容的人。
所以,进化中的刘大喵,也终于能发自内心的拥抱变化,并怀揣着憧憬和希望踏上全新的生命旅程。
最后,特别鸣谢生病过程中为刘大喵提供支持和帮助的亲友、病友、医生和萍水相逢的陌生人们。
尤其是坚强又包容的喵妈喵爸。
是你们为爱发电,才有了现在这个活蹦乱跳的刘大喵。
谢谢你们。