探索星星居住的银河系

      小辑(化名)是这样一个孩子,他不聋,却对外界充耳不闻,不哑却不会开口叫妈妈。据说这样的孩子看起来像星星一样纯洁漂亮,同时也像星星一样孤独冷漠,人们肆意的将他们称为来自星星的孩子。但是残酷的现实中,小辑严重孤僻,缺乏情感反应,刻板重复动作,他是一名儿童自闭症患者。

      小星星撒落银河系

    小辑的爸爸是一名来自农村的大学生,家中兄弟姊妹较多,因为在重庆没有房子,30多岁了还没有结婚。小辑的外公外婆是企业高管,妈妈性格比较内向,高中毕业后,在其外公外婆上班的工作单位就业,接触的人较少,经熟人介绍,小辑的父母从相识到相知,最后成就了一段婚姻。

    本应是花好月圆,瓜熟蒂落,却没有想到小辑的出生像一道晴天霹雳,在小辑吃奶的时候,妈妈就注意到,眼睛不聚焦,不能寻找到奶头,目光与大人没有回应。都说孩子是父母的心头肉,小辑的状况急得妈妈像热锅上的蚂蚁,他几乎崩溃的,带着小辑四处求医。多少次面对不会说话,不能目光对视,喜欢独处,不爱与人亲近,不喜欢玩具的小辑,黯然伤心落泪,亲爱的宝贝,我们该怎么办?妈妈到处向亲朋好友打听自闭症的治疗方案,不断在网上寻找关于治疗自闭症的方法。

  一个家庭面对一个自闭症儿童,这样天大的困难,本来就需要愚公移山,铁棒磨成针的精神和毅力。小辑的爸爸却不愿意面对现实,他觉得小辑是因为家中外公外婆太宠爱,和外界接触的时间太少了。他觉得小辑就应该像自己小时候一样,到农村去和村里的孩子一起去田间奔跑。

  小辑的爸爸妈妈和外公外婆一起居住,关系本来就非常微妙。对于小辑的病情,大家又持有不同的认知。外公外婆觉得小辑得了自闭症,本来就很可怜的,就是要给孩子创造更好的条件,外婆更是节衣缩食,加强了对家人的管理。小辑的爸爸却觉得非常的压抑,从下班后不回家,到健身房锻炼,直到后来离开家,自己到外面去租房子。

        社工与小星星相遇

  2018年12月,曾家岩社区党支部与重庆市民政局社工处党支部,开展支部联建,引进了三社联动项目。基于此,重庆市冬青社会工作服务中心社工(以下简称“冬青社工”)入驻社区,经社区转介,冬青社工与小辑家人相识,记得那是第一次,社工与小辑家人见面的日子,外婆像老鹰护小鸡一样,不停的向社工讲述小辑爸爸妈妈的故事,讲述小辑是多么的聪明,只是不会表达自己。外婆的目的:不希望社工与小辑的妈妈交流,小辑的妈妈俨然已经习惯了这样的形式,她只是在旁边不停的招呼小辑;“不要乱跑,要听话”。后来社工为小辑连接了资源,获得了捐赠的书籍和跳绳,社工陪同小辑的妈妈,带着小辑到户外,小辑的外婆去全程尾随,一直陪着社工讲述家里面的事情,社工无法评估小辑的情况,也无法陪同小辑妈妈对小辑开展康复训练。

        社工探索银河系

  两个月的跟进,收效颇微。2019年元旦节时,重庆市民政局领导到小辑家慰问,详细了解了小辑的病史,服药情况,康复训练情况,享受政策情况等。春节后,社区收到了来自小辑邻居的投诉。社工来到了小辑邻居家,邻居是一对新婚不久的年轻夫妇,他们没有养育过小孩,更没有接触过自闭症儿童,社工为其介绍自闭症儿童的病情,得到了邻居的理解。外婆却认为,邻居是受到了小辑爸爸的蛊惑才投诉的,因为,邻居也说自己是农村的。此时,小辑的爸爸已经离开家,自己到外面租房子。3月,重庆市民政局社工处党支部链接了重庆市救助中心和重庆市儿童基金会来到曾家岩社区,领导们为小辑介绍了相关资源,社工也及时为小辑家链接了重庆市师范学院廖老师承接的儿童自闭症项目,邀请小辑妈妈带领小辑去做评估。

    为了全面了解小辑的家庭情况,4月中旬,社工与小辑进行了一次面谈。小辑爸爸向社工讲述了自己从农村穷得穿草鞋,依靠读书来到城市就业,与小辑妈妈成家,直到后来育有小辑的经历。当讲到与其外婆发生争吵,然后升级到动手打人,小辑爸爸眼眶湿润了,他承认自己动手打人不对,但是面对岳母的强势,妻子的不理解,孩子的病情,导致其长期无法正常休息,他说:“都要折腾疯了”对其现在仍然坚持学习,并在今年报考了一级工程造价师考试的行为,社工给予了肯定。小辑爸爸表示,不管是否和小辑妈妈离婚,他会承担起一个做父亲的责任。

  每一次与小辑母亲的沟通都变成了倾听其外婆的讲述。如何介入小辑的康复,让社工感到有些焦虑。督导郭老师,为社工做了一个专业的分析,外婆是这个个案的突破口,外婆有外企高管的经历,外公因为喉癌手术后,无法说话,家人对小辑母亲的评价较低,外婆的潜意识里面要保护好女儿和外孙不受欺负,社工介入,就是在挑战外婆的权威。只有外婆的情感有了突破口,愿意放下一些事情,才能装进一些东西。

        来自银河系的转机

  后来,小辑爸爸联系社工表示愿意支付小辑生活费。社工就此事了解其妈妈意见。据其妈妈自述:“准备五一节以后送小辑去康复训练,一个月的培训费都是四千多元,小辑现在还要吃药,他爸爸每一个月给的一千元太少了……”其母亲已经向法院起诉,要维护孩子和自己的合法权益。小丽是一名13岁自闭症儿童母亲,她曾经经历过离婚,现在她的孩子经过长期康复训练,已经发掘了音乐特长,学会写歌曲,生活基本自理,也能够表达自己的需求。社工为小辑母亲介绍了小丽的情况及联系方式。

    在小辑爸爸妈妈案件开庭的前夕,小辑外婆主动来社区联系社工。当时,社工正在开展志愿服务活动,其中精神发育迟滞患者志愿者们的表演,让其外婆颇有感触,外婆告诉社工,虽然这些娃娃也有些语言不通,但我们小辑能够向他们一样也好啊。外婆还邀请社工去家中,协助照顾小辑。

          社工反思

  半年的时光,12次走访,社工引导小辑懂得了食物要与人分享,离别时挥手示意再见。社工第一次接触自闭症儿童,为了了解自闭症儿童康复训练知识,社工购买了相关书籍学习,链接了相关的资源,针对小辑的病情,社工询问了相关的专家,通过此个案,社工得到了成长。小辑的个案,不仅仅是一个自闭症儿童康复的问题,而是一个沉淀了十多年的家庭问题,岁月的无情,让小辑的家人都已经伤痕累累,社工的介入,让近70多岁的外婆有了倾诉对象,促进了小辑妈妈的成长,引起了其爸爸对小辑的关注。项目还在继续,社工将继续跟进服务,希望小辑能够逐渐康复,他的家人能够更好的生活。

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