蔡磊，曾经的京东副总裁，中国电子发票的领军人物，中国十大财会人物，中国改革贡献人物等等，这样一个身上挂满无数光环的人，在41岁那年，他却被确诊患上了渐冻症。
浙冻症位于世界五大绝症之首，近二百年来治愈率为0，平均三到五年内走向死亡。世界上每天都会有许多患者去世。
蔡磊被确诊后，他并没有被病魔吓倒，而是把它当成人生最后一个创业项目，这个项目感动了无数中国人。在2022年被评为年度公益人物。
蔡磊是河南商丘人，凭借自己的聪明才智，考上中央财经大学，二十五时就成了三星税务经理，二十九岁万科总税务师，三十三岁在京东开创电子发票项目，这样的成绩，足以让他成为人生赢家。
蔡磊直到四十岁，他才遇到人生的另一半，结婚不久，儿子出生了。甜蜜的家庭，可爱的儿子，忙碌的工作，这一切都显示着蔡磊完美的人生。
然而就在这时，蔡磊被诊断出患上了渐冻症。
2019年9月30日，蔡磊终于坐在了北京大学第三医院神经内科樊东升教授面前，他是全国最权威的渐冻症专家。
樊东升教授告诉他，他的确患上了渐冻症，这个突然的死亡通知书让蔡磊顿时僵住了。其实这半年多来，蔡磊一直想知道确切的诊断结果，然而当确切答案摆在他面前，他却被吓得不知所措。
早在2018年八月，刚过四十岁的蔡磊就感觉到了左胳膊上的肌肉在跳动，他并没在意，但半年过去了，症状并没有消失。
2019年2月，蔡磊到北京协和医院做检查，虽然结果正常，但医生建议他住院治疗。可是他身为京东高管，每天日程满满当当，即便是儿子出生后，他也没有放慢工作的脚步，
蔡磊想的是，既然检查结果没问题，那就不需要担心。直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听他说了半年来寻医问药的过程，直接告诉他，让他哪都不要去了，去北医三院找樊东升专家。
几经周折，蔡磊终于挂上了樊东升专家的号，作为国内渐动症领城的权威专家，樊医生很快做出了诊断。
按照樊医生的判断，蔡磊将在接下来的三年内，逐渐丧失全身肌肉功能，直到死亡，这个消息对任何人来说，都是晴天霹雳。
蔡磊记不清自己是怎么走出樊医生的诊室，只记得樊医生让他尽快住院。
回到家里，蔡磊提出想和妻子离婚，然而妻子告诉他，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在我就是你的后盾。蔡磊听后哭了。
蔡磊住院后，他开始了解渐冻症的各种知识，知道越多，蔡磊越能体会到这个病症的残酷。
蔡磊看着自己的身体，想像着未来可能发生的一切，他也接触了很多来自各地的病友，逐渐他意识到，他剩余的人生只有一个目标，为救治渐冻人而努力，这是他人生最后的一个创业项目。
浙冻症这个病，其实早在1869年就发现了，却至今没有人能够找到它的破解之法，就是因为一是没有活体做医疗实验，二是没有更多的病理数据支撑，
蔡磊他虽然不是医生，也不是科学家，但他是互联网高手，他想用互联网的方法，把所有渐冻症患者联起来，建一个大数据平台，给临床和科研提供真实可靠的数据。
蔡磊出院后，他先设计了一个量表，让患者自己填写自己的情况，量表做好后，他加入了京东健康这个大平台，借用京东健康的资源和影响力，去跟医生和专家合作。
2023年，蔡磊所建的全球最大的“民间渐冻症患者平台”，共建了一万多患者信息，使得药物研发时间缩短了三倍。
蔡磊说，其实很多时候，技术已经很先进了，但是因各种原因卡住了，他想做的就是把这些原因解决掉，比如他介绍了高瓴资本和高杉资本跟一些做诱导多能干细胞的科研机构促成了合作。
2022年，蔡磊了解到，中国科学院院士段树民建立了中国第一个人脑库，但没有渐冻症患者的样本，他想补上这个缺口，他不仅承诺死后捐出自己的遗体，还教大家捐出自己的身体，为渐冻症的治愈做最后一份贡献，
10月4日，蔡磊通过媒体，分享了他的生活现状，他描述了自己日常生活中的种种困境，他腿部被蚊子咬的痒痒却无法挠痒，甚至连喝水的动作都变得异常艰难。
肉体上的折磨已如此艰辛，更为艰难的是内心的煎熬，蔡磊形容自己的处境为“求生不能，求死不得”
但是蔡磊说，他已经不怕死了，因为他已经做了所有他能做的事情，他之所以这么坚强，因为他身后是五十万病友的期待。他不仅是在为自己争命，也是在为成千上万人争命。
在这个世界上，没有多少人比他更切身的面临人生的终极问题:当死亡来临，该如何处置剩下的时间？
回顾这四年，蔡磊没少“折腾”，他建立了世界上规模最大的民间渐冻症患者数据科研平台；
2021年7月他发起第二次冰桶挑战，只募集到几十万元，虽有一些失望但他充满感恩；
2022年7月，蔡磊尝试摸索直播，从刚开始的几十个粉丝做到了目前超过130万粉丝，将直播的盈利用于渐冻症科研；
2022年8月，蔡磊成立了“攻克渐冻症慈善信托”，是国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托；
此外，蔡磊还成立了三家关于渐冻症相关的基金会，带头并号召约1000位患者捐献脑组织和脊髓组织给医学研究使用，从0到1搭建了中国渐冻症遗体和脑脊髓组织科研样本库。
蔡磊说，抱怨、消沉、愤怒，有什么意义？不如把这些能量转成正能量，全力以赴地工作就好了，咱们攻克不了它，也为人类的科学进步做出了贡献，帮助了别人，这多有意义。
蔡磊在二零二三年初出版的新书《相信》的最后写了一句话，不是有希望才去努力，而是因为努力才看得到希望。
