生病后我仍是幸福的

前段时间上映的电影《我不是药神》可真是引起了不小的轰动。看过的朋友们都说哭的稀里哗啦的,我一直不愿去看它,我怕从中看到自己的影子,我怕影响我的情绪。(我不坚强,我是一个极其玻璃心的人)

在朋友圈到处分享它的时候,我还是忍不住看完了他,想先感谢电影的导演,也许他拍这部电影是为了利益,但不可否认,是他通过这部电影让大家知道了白血病人的苦,让大家知道了这些发生在各大医院血液科的常态,更温暖的是有一句台词,“白血病不遗传”多少白血病病友听到这句话泪奔了。

我自己作为一名白血病病人,就像隔壁病床姐姐说的,生病后才知人间也有地狱。这种痛苦,无论是身体上还是心理上的,都是无法用言语去形容的,“地狱”这一词形容它,一点也不为过。生病这四年来,我见证了爷爷奶奶从黑发变成了满头白发,见证爸爸从一个从不流泪的男人变成一个爱哭的“女人”,见证了弟弟一夜之间的长大……而我自己,四年前我才14岁,可能真的不懂吧,那时的我,却从未因病感到害怕过。反而是现在,怕的太多,不忍割舍的太多,想的太多,顾虑的太多,这可能也是四年中的成长吧。可和现在相比,我反而更喜欢四年前的自己,不太懂事,什么也不想,也不懂得去了解自己的病情,每天只会吃和玩。现在,我对自己的病情了如指掌,反而多了太多的心思和恐惧,和别人聊天,他们总说我知道的真多,总说我思想过于成熟,很多话从十八岁得我口中说出就有点让人不可思议。这是病魔对我的历练吧,一个家庭,几代人省吃俭用下来的积蓄被我花的干干净净,我们不在家时,爷爷奶奶两人靠的是咸菜过日,年幼的弟弟不再要一分零用钱,站着小板凳帮爷爷洗起了衣服,妈妈整日馒头咸菜几月之间瘦了二十斤,那是印象里妈妈最瘦的日子。这些都发生在2014年,我确诊化疗的第一年。病魔无情,毁了一个又一个的家庭。

“如果移植很有可能人财两空,我劝你们想清楚,要不然就放弃治疗吧”“不,医生,我们治,有一点希望我们也不放弃,就算最后不好了我们也不怪医院”是不是很像电视剧里经常出现的台词,曾经我也以为,这只是台词。可这段对话,就出现在我爸爸和医生的嘴里。

再回到电影,这部电影看完后我并没有想象的那么伤心,只能说,嗯,还挺真实的。可现实比电影残酷多了啊,如果你看电影都已经哭的稀里哗啦了,那看看我的故事,能为我伤心流泪吗?电影中提到,慢粒白血病人所吃的一代格列卫,现实中已经纳入医保,报销下来一年也就一万多快,二代达沙替尼也已经纳入医保,普纳替尼且买三个月药量送九个月药量。这些都是慢粒白血病病人大大的福利了。可你们他们可能都不知道,还有一种病人,也离不开这种药物,就是急性淋巴白血病融合基因阳性的患者,他们也需要吃这种药物,和慢粒白血病人不同的是,他们,不,应该称之为我们,因为我就是这个类型。我们吃这种药物没有医保报销,没有国家赠药,什么都没有,全部自费。很不公平,为什么我们不可以有赠药?我们不可以报销?这是我问过无数次的问题。电影中印度仿制药500一瓶,现实中三代印度仿制药已经1万五一瓶,别说正版药,仿制药都已经吃不起了。

我没有为这个社会做出过贡献,我没有资格去评判什么,我只能感叹,感叹有啥别有病,感叹成千上万个家庭因为无力承担巨额的医药费而眼看亲人的离去。如果人人都不生病,生病也不生大病该有多好。

但其实想来,我是幸福的,家人的不抛弃,不放弃,我是幸福的,朋友一直以为的陪伴,尽人事,听天命,结果如何,我都是很幸福的。

初一便停止了学校的学习,这几年随着智能手机的发展,我也依赖上了它,曾经的我热爱写作,现在却写不出有质量的东西,全是废话一堆,这是我堕落的地方。

现在我要继续战斗了。

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