2018年接近尾声，似乎这个年头尾声，有太多感恩，太多感谢。

    故事的今年似乎我通过学习，每年有70万家庭会遇到癌症，遇到了一路学习，一路应对，似乎自己也从来没有害怕过。因为那里不会学习那里。

    这周已经3天才回家换洗衣服，在医院附近居住，因为临时没有任何准备，医生已告知家属，24小时有人在身边才是最好的。因为医学界已经走上了顶峰之路，已经无能为力。

    自己听到心情似乎有说不出感受，我们紧接着学习接下来需要准备的东西，我没有考虑打扰太多人，在接近尾声我们似乎过于恐惧，其实真正到了那一步，没有任何的害怕，因为即使是癌症，也不会疼痛太久，太多。已经没有感觉，人害怕，所以不敢面对。

      昨晚是我这周回家的一晚，然后半夜还是会跟先生沟通，告诉他，我们是在给自己积福，所以夜晚值班无需害怕。这个是我们在修福，先生姐姐，我也告知她，不需要害怕我们在积福。

    这周在医院附近夜晚临近休息，我没有选择太多休息，我在努力学习，如何处理家庭其他人情绪，为什么会只有感恩，因为家人事情，一直让我有机会去学习，去探索不敢探索事情。

  这几天我学习了面对死亡家人应该需要如何应对。

  不知道为什么会写我所学习到的，因为我准备加入这项义工团队，我想我会带着孩子去做义工。因为未来孩子也不知道如何应对他未来需要面对的事情，也想学到的分享，将来需要面对的朋友，有应对方法，不需要那么彷徨失措无助。

    晚期癌症患者的疼痛控制中应澄清的几个概念

      （一） 阿片类药物的躯体依赖与精神依赖

        目前，癌痛控制效果不佳的主要原因之一是源自患者、家属和部分医护人员对麻醉类药物“成瘾性”的恐惧。

        其实早在上世纪80年代末，WHO（世界卫生组织）就明确指出：对于以治疗癌痛为目的使用麻醉类药物时，应避免使用“成瘾性”一词，而代之以药物依赖性。WHO对药物依赖性的定义是“在生理以及行为不同程度上将使用活性药物作为日常首要之事，其特点是渴求获得及使用这些药物，并有长期寻求这些药物的行为。药物依赖性可能会造成机体上、精神上、社会上以及相互之间的一些不良后果”。

        按照依赖情况，可分为：

        1.  躯体性依赖（生理性依赖）：是由于反复用药所造成的一种适应状态，中断用药后可产生一种强烈的躯体方面的损害，即戒断综合症。表现为全身难受、乏力、心慌、烦躁不安、流涕、哈欠连连等。避免癌痛患者出现躯体依赖的方法是逐渐减量至停用麻醉类药物。

        2.精神依赖性（心理依赖性）：它使人产生一种要周期性或连续地使用药物的欲望，有强烈的觅药和用药行为，不是为了医疗的目的，而是为追求精神的欣快感和满足，也就是人们常说的“成瘾”。而晚期癌症患者长期受到剧烈疼痛的折磨，癌痛本身就是精神依赖的一种拮抗剂，只要规范化用药，就不会产生欣快感，极少会产生精神依赖。医护人员必须明确，在晚期癌痛患者中，镇痛是首位的，即使出现精神依赖，也是可以治疗的。

（二）“杜冷丁”是最有效的镇痛药

        目前，在许多患者和家属的心目中，甚至在基层医院的部分医护人员的观念里，剧烈的癌痛仍然首选哌替啶（杜冷丁）治疗。事实上，WHO已将哌替啶列为不推荐使用于慢性癌痛治疗的药物之一。原因：

        ① 镇痛作用并不优于其它阿片类药物：等效镇痛作用仅为吗啡的1/8～1/10；

        ② 作用时间短：仅可维持2.5-3.5小时；

        ③ 代谢产物毒性：代谢产物去甲哌替啶的镇痛作用很弱，但在体内代谢缓慢，半衰期长，长期使用易产生蓄积，出现中枢神经系统的激惹毒性，可致精神异常、震颤、抽搐、肌阵挛、癫痫发作、神志不清、惊厥等；

        ④ 哌替啶具有刺激性，一般不能用于皮下注射，口服吸收不稳定，反复肌肉注射可在局部形成硬结，影响药物的吸收。

        ⑤ 注射哌替啶后，血中与随后脑内浓度迅速上升，容易达到引起“飘”感的高浓度，是该药易发生流弊的主要原因。

        2007年5月1日开始实施的《处方管理办法》第二十六条规定：盐酸哌替啶处方为一次常用量，仅限于医疗机构内使用。

（三）疼痛剧烈时才使用镇痛药

        受传统观念影响，许多患者认为疼痛必须尽量忍耐，只有疼痛剧烈才可以服用少量镇痛药，甚至认为服用吗啡便意味着死亡临近。事实上，长时间的疼痛严重干扰患者的睡眠，影响食欲，导致消瘦、恶病质，并容易出现焦虑，影响患者的生活质量。

        而规范的止痛治疗更安全有效，所需剂量最低。患者在疼痛缓解的同时，改善了睡眠和食欲，改善了一般状况。国外资料显示，有效的止痛治疗使患者生存时间延长。

向亲人告知病情的一些实用技巧

（1）放松自己，尽量使自己的态度和语气平静，可以寻找一个患者熟悉而感到安全和舒适的地方，有需要时可以多找一位患者信任的亲人陪伴；

（2）寻找恰当的时机，例如当患者主动询问时，当患者直接或含蓄表达要安排后事时，家人应先了解患者问这些问题的原因，引导他表达出更多心中所想或感受，才做出回应；

（3）不是直截了当地开始，而是先探寻患者的了解程度和想了解什么；

（4）委婉的用词如“不太好，有点问题，肿块、瘤等”可有助于测出患者能够接受多少程度的坏消息，或对问题的了解程度；

（5）尽量用简单和直接的字眼，而非含糊其辞，令患者徒增困扰。

（6）不能丢下一堆实情就自顾逃避，而是要陪伴和在旁支持，患者不是孤独一个人来承受；

（7）允许患者强烈情绪的表达，密切关注患者的反应，能够分辨哪些是正常的，哪些是非正常的反应，并知道怎样处理；

（8）留有空白时间，让患者从震惊中慢慢苏醒，消化所接受的信息；

（9）不要盲目给予“别难过”“会治好的”等等不实际的安慰和承诺；

（10） 要避免说出“再也没什么能做的了”“无能为力”这样的话---而是要保证会一直给他支持，医护人员能够给予最好的症状控制，保证其舒适；

（11）要明白很多时候问题不是要告知患者多少病情，而是患者已压抑许久的情绪需要释放出来，需要有人倾听和分担；

（12）告知病情时，家人难免也会感到难过，此时应该坦然地表露自己的感受，而非竭力掩饰。这样可以帮助患者开放自己，表达感受。

（12）在告知病情后，应询问患者的理解程度，同时询问患者心中的疑问和忧虑，例如选择其它治疗方法、日后生活的安排等。家人也可以主动提出，并尽力想办法解决，让患者安心。

（13）留心观察接下去时间里患者的行为及反应，安排下一次谈话，或者必要时向专业人员寻求帮助。

家人可能出现的情绪及压力

长期照顾患病的家人，你需要承受莫大的压力，有可能出现以下情绪：

（1）否定，逃避——刚刚得知坏消息时，你可能不相信或对自己说“这不可能”，回避讨论这个话题。

（2）委屈——亲友给予太多的建议和质询，或者对你的付出不理解，令你倍感压力和委屈。

（3）怨愤——照顾工作繁重，影响到你的学习、工作和生活，无暇顾及自己的需要。还可能遭遇患者随时可能发作的暴躁和坏脾气，自己被当作发泄的对象。很多照顾者都会感到愤怒和不公平，甚至受到伤害。

（4）内疚、自责——很多时候，家人会把患者得病的事实归咎于自己的错误，例如“如果当初我……的话， 他就不会……”。看到亲人承受如此的痛苦，病情日益严重，家人也会质疑自己能力不足或是否照顾得当，责怪自己。

（5）恐惧——“没有他，我们该怎么过？”“临终的时候会不会很恐怖？”害怕与挚爱分离，不懂得如何处理，会让身心俱疲的家人时时感觉到恐惧和不安。

（6）孤立无助——医生宣布治疗没有希望，不知何处寻求讯息。每天忙于照顾病人，与社会脱节，与朋友日渐疏离。缺少支持网络，让家人们感觉孤立无助。

（7）身心压力——越来越无法集中精神、腰酸背痛、头晕眼花、手发抖，经常无故地失眠、胃口变差/暴食、心慌，你的身体是否已经给你发出了以上警告？

不要忽略身边的孩子

陪伴丧亲儿童的几个建议

    家长可以利用以下几种简单的方法，陪伴丧亲儿童度过那段阴暗的日子：

l          建议家长与孩子一起整理父亲或母亲的遗物（如衣服、日用品、相片等）。在整理的过程中，家长及孩子可以表达彼此对亲人的思念，家长可以让孩子选择有意义的物品留作纪念。

l          鼓励孩子以自己的方式来悼念父亲或母亲，例如写信、绘画、制作纪念卡等等。

l          建议家长与孩子一同翻阅相册，回忆以往家庭的生活片段。大部分的孩子都会对父母的过去感兴趣，家长可以与他们分享父母如何相识及组成家庭的经过。

l          在节日或其他有纪念性的日子，如逝者生日、忌日、母亲节、父亲节等，孩子会特别挂念逝去的父亲或母亲，建议家长可与他们一起安排当天的活动，商量如何有意义地追思逝去的亲人。

l          建议家长在孩子同意的情况下，一同改变或重新布置家居陈设，共同的劳动不但使家庭变得更为温馨，同时也寓意着家庭生活的新的开始。

l          建议家长经常和孩子一起参加不同的娱乐、消遣活动，为自己和孩子重新寻找生活的乐趣和意义。

儿童哀伤反应主要有哪些表现？

（1）情绪反应

    儿童哀伤的主要情绪反应有：伤心；否认丧亲的事实；愤怒；对丧亲的事实感到麻木；后悔、自责、内疚；对丧亲的事实感到是一种解脱；失去安全感、感到无助；过分担忧，如对家庭的经济、家人的健康状况等；恐惧，如害怕黑暗、独处、死亡等；自卑，如失去自信心；情绪反复，哀伤与愉快的情绪可在短时间内交错出现。

（2）行为反应

    儿童哀伤的主要行为反应有：变得退缩，如沉默、离群、不想参与任何活动、不想与任何人接触；变得好动，如表现过分活跃，以嬉戏玩耍或运动来发泄内心的情绪；行为激烈，以发脾气、打架、恶意破坏等激烈行为来发泄内心的情绪；行为倒退，如遗尿、咬手指甲、吮手指等；早熟，变得成熟、乖巧、懂事；失去自制能力，不听家长和老师的话，如在家中大哭大闹或在课堂上不停地说话等等。

（3）思维与学习能力的变化

    儿童丧亲后，思维与学习能力的变化表现在： 学习成绩改变，成绩突然进步或退步；学习难以集中精力，如上课发呆、心不在焉等；记忆力减退；失去学习的动力；学习能力下降等等。

（4）身体反应

  儿童哀伤的身体反应主要表现有：疲倦、失眠、做恶梦、头痛、食欲减退或增加、肌肉紧张、精力不足和容易生病。

  因为面临尾声，我只有感恩感谢，因为一路医生的引领，让我们这个半年内至少多陪了家公，先上在其他时间也给他多了陪伴。让我们家人有了没有遗憾的昨天，这一年有欢笑有泪水。

感恩相遇每一个人。前晚学习的资料，今天在这里写上，一个告诉孩子长大些时候，可以通过我的记录，找到一些应对方法。不会遇到事情感到无助，未来路上可以通过学习寻找面对各种事情方法。