2-20, 这几日天气不错,阳光很好,春风和煦,穿羽绒服走路很容易出汗,看看天气预报,白天气温已经稳定在16度以上,想必再去医院可以不用带羽绒服了。
小满也比较精神,胃口不错,奶奶开玩笑说,已经是吃得多,拉得多,屁股跟着受奔波。
如果血象不低,如果没有新的肿胀,我肯定能松一口气。
可惜不是,情况还没有扭转。
今天特意学习了2019年版的神母治疗手册,上面明确写到高危神母的化疗次数为8-10次,这让我对重庆儿童医院动辄18疗的化疗方案有些疑问。
再一仔细对比具体化疗方案,我发现我们前两次化疗药的用量只有标准的一半,这是不是此次二疗作用不明显的原因,明天看门诊得和李医生好好交流一下。
明天看门诊有三个目的,一是连开三针升白针,二是明确是否进展,三是询问移植疑问。
今天中午又在网上搜索了很多神母治疗案例,结果很悲观,失败的例子远远多过成功案例。
一些病儿出国求医问药,移植、免疫花了几百万,最终还是难逃复发悲剧。
一些二三期、4S期也难逃复发噩梦,甚至熬过5年,在七八年后复发也似乎并不罕见。
神母真的太难了,那些经历看得人无力、心碎。
疲倦,神母让我身心疲倦,压力山大。
这让我时常觉得一整天都很瞌睡,没有精神做任何事,只想远远地逃避。
可又能逃到哪去!