一位名叫山姆的男孩,像大多数17岁孩子一样,喜欢玩电子游戏,喜欢听流行音乐,他甚至想长大后当一名警察。非常喜欢橄榄球运动感,并参加了学校的军乐队表演,雄赳赳气昂昂敲着特别设计的小军鼓。他还参演HBO纪录片----这部纪录他真实生活的影片并获得“奥斯卡”奖项提名......说到这里,我们感觉他也许不过是万千优秀阳光小男孩中的一员,但是当我们知道,他患有早衰症,没有完整发育,他只有1米高,25磅重,模样看起来却仿佛90岁,没有头发,脸上布满皱纹,紧肤、体重缺增、成长萎缩、以及心脏病。动脉血管也开始硬化,并且出现了关节炎。每天都要服用阿司匹林和血液稀释药,身体疼痛,手指甚至连书包、食品罐头都无法打开,惋惜悲叹......然而,今天观看了山姆《我人生快乐的哲学》演讲,被他的乐观精神深深打动,很难把这样两个形象联系在一起。如今,山姆已经去世,到了另外一个世界,他的故事却激励着每一个活在世界上的生命应当积极去拥抱属于我们自己的人生。
另一位患有早衰症的英国女孩名叫海莉,她14岁出版了自己的传记《未年轻便老去》,在自己的书中乐观地写道:“我对未来也有规划。我想我会长大,我也会结婚。妈妈说,会有一个特殊的人,无视我的疾病,视我为唯一。”这是多么让人暖心的祝福与鼓励,让我们仿佛也能体会到小海莉遇见王子的美好。
在这两个故事里,对我留下深刻印象的是山姆和海莉的父母,他们承担着与孩子一样的悲痛,却一直坚定而乐观地鼓励着自己的孩子与病魔抗争。我能想象两个家庭的父母,是怎样与其他家庭的父母一样,一脸慈祥温柔平静而幽默地与自己患有早衰症的孩子聊天玩耍,然后背过身去在脸上偷偷擦一把眼泪。
山姆的父母尽管不愿把儿子与病魔抗争的过程公之于众,但还是用影像记录了他艰难的一生,以鼓励更多的家庭。此外,他们还创立了儿童早衰症研究基金会,希望以此对早衰症进行进一步研究,找到治疗方法,小山姆也参与了其中的研究,希望能对医学 有所帮助,爸爸妈妈的发心,为小山姆的人生找寻到了极大的意义。
海莉在自己的自传《未年轻便老去》中,不仅描述了自己的追星之路和厌恶上学的心情,还讲述了自己同病魔抗争的感人经历。海莉的母亲凯莉也参与了这本书的撰写,其中有几个章节都出自她的手笔。她鼓励海莉出演描述早衰症儿童生活的纪录片《特殊人群:比母亲年长的女孩,世界最老少年》,正是这部纪录片使海莉为公众所知,获得了社会的关注与支持,并且认识了许许多多和自己有着同样经历的朋友们,并一直用自己的乐观与坚强支持着大家。
“命里无时莫强求、始终跟那些与我志同道合的人在一起、始终向前看,开启新的门,致力新的事。”这是小山姆在演讲中给我们大家分享的他快乐人生的哲学。虽然年仅17岁,但他的智慧与乐观,却也许是我们许许多多身体健康之人所不及的。父母每一天带给孩子最好的礼物是:相信自己,并热爱着这个世界。
小山姆与小海莉一定是上天派来的使者,是为我们提供能量的小天使,他们短暂的生命熠熠发光。他们的灵魂仅仅是居住在早衰症的身体之中,光彩而鲜活,虽然不能延续生命的长度,却用力地活出生命的宽度,用他们的故事打动和激励着我们,完成了他们今生今世的任务,去往另一个世界继续他们绚丽的生命。我们每一个人,都是上天派到人间的天使,带着自己的使命行走人间,我们有着一百万个理由燃烧自己的小宇宙,给予他人能量,成就自己这一世的圆满与喜乐。
文婷