儿子出院已经四天了，手术成功的喜悦已经完全被另一种焦灼担心忧虑情绪替代。有时候感觉好像又回到了以往重复过多次的犹豫徘徊和疯狂的寻求答案的经历。回想起来这三个月，就好像一个被困在地狱里的野兽在黑暗中疯狂的摸索着寻找着出路，终于看到了一缕光亮，并成功地来到这个有光的地方，接着又被下一道无边的黑暗淹没，又在疯狂中全力寻找下一束光的源头，但每次都被新的黑暗所淹没，循环往复，如今奢望着什么时候才能从地狱摸到永远灿烂的地方？
四天来度过了疯狂地在网上在电话上东一头西一头地乱撞的日子，只有一个目的，就是想找到一个观点，想否定出院时一个比较权威医生的建议：“下步建议术后放疗联合化疗，因为这个病容易血项转移，国际上有个数字统计,说加上化疗可提高五年生存率１５%。”上帝啊，饶恕我的罪，饶恕孩子的罪吧！化疗？一无所知的化疗！
我完全放心这位医生的医德，我信任他，所以才这样焦虑。关于术后放疗，思想准备早就做好了，也查了很多资料，包括国外的英文资料，国外统一的治疗规程都谈到这个病放疗量要达到５５００－７０００gy。国外的“以人为本”观念我是相信的，在肿瘤治疗方面也都有国家统一的指导规程和标准，所以他们这个标准肯定不存在“过度治疗”的问题。
可是我们国家在肿瘤治疗方面没有统一的指导性意见，各自为战，“过度治疗”的问题到处都有。因此疯狂的结果，我明白了化疗是什么？说通俗一点，就是在全身范围内“清扫战场”，就是往血液里打毒药！由此产生了一大串的疑问：实施化疗的决策是在确认血液里已经存在这种细胞的前提下，还是怀疑推测有这种可能性的前提下做出的？如果还没有发生血项转移就化疗，这意味着什么？文献都记载这种肿瘤对放疗敏感，那么用化疗清扫能达到清扫的目的吗？哪一种化疗药物对这种肿瘤杀伤力最强？多大量是国际上规定的参考标准量，做多少可认定为“过度治疗”......。每天被一串串的问题困扰，渐渐地接受了一种观点，这可是和那位专家医生的观点相悖的。我知道在医学专家面前，我们根本没有对话的平等性，因为我是“医盲”，是“非专业”，与专家对话就象一个幼儿园孩子和老师的对话一样，你的意见不予采纳或乎略不计是正常的。但在此我还是想把我接受的一个治疗观点写出来，请我的医界非医界的朋友们给我一点意见，将不胜感激！这个观点就是：
据说美国从尼克松时代起，前后30年累计花费2000亿美元用于研制各种化疗药物和放疗设备。但直到今天，人类彻底治愈肿瘤的愿望仍未实现。美国临床肿瘤学会年会，在最近一次召开的大会上，明确提出了肿瘤治疗疗效评价的全新指标是——提高生存质量，延长生存时间。在这个评价体系下，专家们提出了肿瘤临床治疗的全新模式——在许多肿瘤仍无法根治的情况下，不妨努力把它变成能够控制的、不会致命的、患者可与之共存的慢性疾病，就像对待高血压病、糖尿病、慢性支气管炎等可以治疗控制的慢性病一样，只要做到正确治疗，患者甚至可以存活较长的生理寿命。
我理解这种新模式其实就是尽可能地做到与肿瘤“和平相处”，通俗地说，就是“带瘤生存”。在这种状态下，医生们要做的并不是使用“暴力”镇压肿瘤，即过度的抗肿瘤治疗，而是努力使人体和肿瘤之间处于一个相对平衡的状态，也就是尽量使肿瘤细胞处于“静止”或“休眠”。也因此出现了许多“带瘤生存”十几年、二十几年的人。
朋友们你们说这个观点怎么样？
下周复查，要听一听更大的专家的意见，而且我已下定决心要走遍所有比较有知名度的北京的肿瘤科，包括西医的中医的，要广泛听取意见，一定要找到一个有针对性的个体差异明显的适度的合理的巩固治疗方案。
相信“天无绝人之路”。看着一天天恢复的孩子，看着那个已经知道自己病情但仍然我行我素的懂事的瘦高的熟悉的背影，常常让人心痛心酸以至掉泪，感叹人活着的不易。上帝你是会帮助我的孩子的吧？他的人生才刚刚开始，一个花季少年对未来人生是怎样的期待？尽管人生本来就是苦短的，是无常的，但经历了才没有遗憾！请你帮助他，给他一个经历的权力好吗？
2007-09-04
