安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,控制痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。安宁疗护的目的是放弃无意义的救治让病人在最低痛苦的情况下走完生命最后一段旅程。
在安宁疗护志愿者的学习过程中,我接触到两个重要的通则:一个是善生、善终、善别的真理;一个是四道人生,人人都要四道人生:道歉、道爱、道谢、道别。
当我逐渐深入学习了解这些理念,我就更多地回想我的父亲,他在临终前的那几个月所受的折磨和煎熬,这让我很痛苦而且深深自责。
2012年我父亲81岁时罹患食道癌,当时诊断出的医院让插一根胃管回家吧,这就是他的救命管,可是家里人不忍心就这样放弃治疗,托人住到肿瘤医院,在那里我和两个哥哥陪了23天,原来的医院已经胃镜检查下不去管,肿瘤医院提出做胃镜我问了一句有没有不做胃镜也能诊断的方法,医生说有啊PAT_CT,问我们做吗?大哥说做!我们怀着满腔救父亲的心愿替他做了决定。那段时间每天都在做各种检查,高大上的PAT_CT是往他身体里打了放射性极强的药,他要一个人坐在隔离间里等待一个半小时,中间我们冒着强辐射不停进去帮助他吐痰,抚慰他,他在轮椅上坐都坐不住,等了那么长时间才上机器,前后三个多小时,食道癌早已是定论,检查导致的后果是高烧近40度,上不来气,当天做急救。我后悔死了为啥要问那个问题。他的食道已经没有缝隙却做什么造影,根本喝不进去那可恶的白糊糊,呛得鼻涕眼泪一起下,我和二哥心疼得泪如雨下,每天输那些液体其实已经没有什么用,从此插着导尿管再也没有拿掉,我们眼里的爸爸每天都是一幅不悲不喜生无可恋的样子,可是当家人带着我妈从祁县来太原看他,我妈一进病房,我爸就像孩子一般哭得泣不成声,在场所有人都心疼得粉碎了。那时候才深深懂得住院的这些日子,他的身体、情感和尊严受了多大的伤害。最后证明所有的一切在目前这个阶段都是无效医疗,只是让他受了更多的罪更多的痛苦,最后无奈出院,进来的时候好好走进来,23天,出去的时候就再也走不动,回了家没有再说过一句话,苦挨了几个月去世了。
这些回忆不断重现,让我痛苦不堪,如果能够重来,我们再也不会选择在已经到了疾病终末期的情况下,做那些无意义的治疗,回家尽量让他舒适舒服,减轻痛苦,让他和我妈和我们在一起,尽可能陪伴他快乐而不是让他在一群人中间孤独地郁郁而终。我们怀着一腔拯救父亲的真情,以爱的名义,让他受了那么多痛苦折磨。我们有意无意忽略了那个最该引起我们关注的人本身,他需要怎样,他应该怎样,他想怎样。
很多人都听过五福临门,但不少人常常遗忘了第五福善终。善终,指的是人们在生命将要完结时,心里没有牵挂、烦恼和遗憾,能安祥自在的离开这世界。我们都希望家里的老人能善终,能按照自己的意愿,没有痛苦和遗憾,有尊严的离开。
爸爸是独子,爷爷走得早,奶奶一个人把他拉扯大,虽然生活贫苦,但总是好吃好喝紧着他,我妈一辈子宽容大度,照顾我爸无微不至,儿女们都极孝顺,可我总觉得我爸临终前所受的罪,抵减了之前的那么多幸福快乐,甚至那些治疗或许促进了死亡的更早发生。他在最后的日子里承受了什么,在想什么,我们真的无从知道也无法想象啊,越回想越心痛!
如果能重来,我们能有安宁疗护的理念和知识该多好啊!最起码可以保护他不受更多罪,让他离开得稍微轻松舒服一些。
在爸爸最后的日子里,我们只是帮他胃管里打入精心调配研磨的食物,帮他洗漱擦身按摩,因为他不言语,所以我们也没有更多陪他讲话其实太少真正的陪伴。每每想起来,都是深深的负罪感愧疚感!
四道人生,道歉、道爱、道谢、道别,每个人都应该懂,每个人都应该在一生中努力实践,在生命的最后时刻,这些事都做了,心结打开,心愿实现,亲人之间没有留下遗憾,离去也应该是安心安然的。
如果能重来,我有太多太多想和我爸说了!
爸爸,对不起!小时候我常常顶撞你,高考报志愿你辛辛苦苦帮我选了那么多志愿我竟然全盘不考虑,这世界上你是最为我着想最盼我好的人,可那年我考前考后两次报志愿都没有考虑你的意见,那些意见中任何一个都能实现。参加工作,因为我的问题迫使你改变原来你为我做的更好的打算,恋爱婚姻我也违背你的心意,甚至你那么体面的人,我没有安排好我的回门让全家跟着我大失颜面。我心里无数的愧疚抱歉从来没有和你说出口直到你离开这个世界直到我永远没有这个机会,我的心太痛了爸爸!可是我知道你是多么爱我,你任何事都没有怪我,我志愿落空受挫你没有怪我,你积极为我求人打探,我大学毕业你按我的意愿帮我找工作,你对我的婚姻有看法可你还是尊重我的选择,为我筹备那么隆重的婚礼,我生了孩子你心脏有病身体不好还和妈妈一起来给我照顾孩子,我让你受了天大的打击你仍旧没有怪我,你对我的爱是那么无私那么深沉,可我不曾和你说过一声谢谢,留下太多太多的遗憾和愧疚再也不能弥补,我有无数的时间和机会可以和你说可我没有直到你离去,我太惭愧了我不知如何能祈求你的原谅……
如果你在天有灵,请你听到我的呼唤,请你听到我发自肺腑发自灵魂最深处想和你说的话:爸,对不起!谢谢你!我爱你!我爱你!!!
我想和你拥抱道别。爸爸,我再也感受不到你的踏实和温暖,永远永远,只盼你在另一个世界平安喜乐,记得我做女儿的好,忘记我太多太多的不成器。
总有一刻悲伤逆流成河。