我估计这个名字现在好多人都听过，但是没了解过。瓷娃娃病原名叫成骨不全又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。 按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生第一次骨折。
刚接触到这瓷娃娃个词的时候，是在2008年的时候，当时刚上高中，也不了解这个事情，这还是从一个机构上听到的，那机构现在叫瓷娃娃罕见病关爱中心。当时看到电视画面上的那些病友，让我很想去帮他们一把，因为当时住校嘛，也没有时间去看电视和上网。后来上了大学，我联系到了瓷娃娃罕见病关爱中心的人，然后申请当上了一名志愿者，在前两年的时候，活动一直在北京、天津进行，我没有机会参加，中间也因为一些事情，所以期间有很长的一段时间没有关注这事。在前几个月，我看到有很多活动，然后还有山东的小伙伴说参加活动很是高兴，然后我就问了一下山东的小伙伴，他们说现在山东也在开展许多活动，还有一些大学生加入其中，我自己现在才知道，真是失误。最近联系上了山东的负责人，又重新向她申报了一下，然后关注了微博、微信，最近也开始看到山东的小伙伴的爱心，真是满是期待。
开始的时候，我抱着很大的热情去参加，也和艳子等一些人讨论过一些问题，不过当时自己还在上学，没有太多的时间去参与，后来上了大学之后，这事才有被我提到了自己的一些日程当中，其实，我自己当初不参与也有一部分原因是自己觉得自己的力量太小，贡献不了什么，总是感觉自卑，所以渐渐的忽略了。因为最近的一些事情，我打算去把自己想做的事情做到。其实不在乎你会的东西多少，只要你肯迈出第一步，那么你就可以勇敢的继续前行，就像这个志愿者这个活动，其实有的时候还是有时间去参加的，但是为什么山东开展了活动自己不知道呢，还是自己的原因，很多事情说来说去，都能找到自身的原因，说外界环境所致，但是你自己觉看不到自己的原因吗？环境会影响到你这么深吗？其实这只是为自己在寻找借口。一个为自己掩饰的借口。其实现在比以前更觉得自己无知，但是也懂得了一些东西，我去做的话，就会比较放的开，不会因为自己的原因而束缚。一件事有好也有坏，看你自己怎么去对待了。
