让自闭症孩子更加自闭的是父母的心态

腾讯公益99发起的“一元画”所带来的朋友圈刷屏,我相信几乎全中国的人都知道有这么一群孩子他们患有自闭症无法融入社会,但是却有超于常人的创作天赋。

然而,在这个全民参与的过程中,我看到一则微博说:

目前,公众似乎只有通过绘画音乐等艺术媒介才能关注到孤独症(编者注:自闭症的另一个名称),意识到在你我他之中有这样一个群体的存在...与“天赋”脱钩是否就无法体现他们生存的价值了?如果“他们”——这些与“正常人”有太多不同的人,需要占用“我们”的资源,需要特殊的人力物理才能参与社会生活,而又无法以传统方式回报社会,他们的存在是否就要大打折扣?精英价值观占据主流的社会能否真正接纳有着太多残疾/障碍的人群——尤其是当他们的融入回应到你、你的孩子的时候?——池朝阳博士的话

来自微博账号“爸爸爱喜禾”

- 1 - 什么是自闭症

我们以为的“自闭症”,这些来自星星的小孩们因为某些方面带有残疾/障碍似乎都会有另外一种天赋来弥补他们的缺陷。不,事实上真正有天赋的自闭症患者在这个比例中是极小一部分人。

自闭症,在国际医学领域都没有一个统一的确诊标准,因为到目前为止都不知道自闭症的病因来源于什么,也因此没有明确诊疗方法。

为什么会这样呢?

每一个自闭症患者症状可以说是“独一无二”的:有的人的症状出现在交流障碍,而在交流障碍中有可能是语言神经出现问题;有些人的症状出现在大脑发育,可是大脑发育中有一种病情叫做发育迟缓;有些人的症状出现在肢体上,可是也有可能是肢体退化肌肉萎缩之类的病况...

自闭症患者的症状都各有不同缺少共性和关联性,医生也需要根据具体的临床表现来区别于现在已有的一些病情,也因此自闭症并未确定为一种病,而被称为谱系障碍。同样也是为什么现在医学没有办法治愈,只能采取干预治疗进行康复。

- 2 - 自闭症儿童的现状

我在一家特殊儿童的专科门诊医院曾经遇到过一个小孩,大概4-5岁左右,像猴子一样抱着每一扇门左晃右晃,看着他的时候他还会对你回眸一笑,然后换一扇门继续晃悠。治疗师问我:“你怎么看这个小孩”当时我想都没想就说:“熊孩子。”治疗师告诉我,这就是个自闭症儿童。

这个孩子的行为刷新了我对自闭症儿童的刻板印象,他就像平日里在公众场合那些熊孩子一样淘气,但是却没有丝毫不正常的行为。我问治疗师他的症状是什么,治疗师告诉我说,这个孩子的症状出现在语言上,他只会模仿大人说话,从来没有一句话是来自于自己思维的,因此送到医院诊疗的时候,医院诊断为疑似自闭症。(前文提到目前医学没有对自闭症的诊断标准,因此任何一家医院只会以疑似自闭症为诊断结果)

“可是很多孩子在学语言上可能会比较慢,说不定他只是学习较慢呢?像我家小侄子到4岁也不能说一句完整的话。”我又问医生,医生笑了笑说,“这个就要看家长怎么看待自己孩子了。”

是的,家长才是自闭症小孩成长过程中最关键的人物。

作为父母极尽全力的去爱自己的孩子是无可厚非的,但当面对孩子无法像个“正常人”一样融入这个社会时也会自乱阵脚。在很多关于自闭症的微博下面我们可以看到,有些留言来自于自闭症小孩的家长,他们总是用一种悲天悯人的情绪来诉说自己孩子多么的与众不同以及他们倾注的无私之爱。

我并不是谴责这些父母如此悲观的言论,毕竟他们都承受了其他父母所不能体会的压力和痛楚,但是他们的举措对于孩子而言却是一辈子的影响。

讲述一个我表哥的真实故事。

我的表哥从6岁起就能读书识报,每次聚会家里人都会要求表哥给我读当天报纸上的新闻,那时候他已然是家里的骄傲。

8岁那年,我的表哥成了大家说的熊孩子,他带领着所有人去爬院落里的景观假山。景观假山毕竟是用来观赏,完全无法成熟小孩子的体重轰然坍塌。表哥也此坠落到景观池里,后脑刚好着落在一块凸起的鹅卵石上,连脑浆都撞出来了。

送入医院抢救索性从鬼门关了回来,大脑手术完成后回家出现了肢体不协调,眼睛偏视以及语言交流障碍等问题...小小年纪就开始一系列的康复疗程。

从那次事件后他的妈妈以及外婆对他的认知就停留在了“他不是正常人”的层面。从穿衣到吃饭以及睡觉,随时随地都在一旁伺候着他,从早上起来给他穿衣到吃饭的时候给他夹菜,有时候我会看不过去说能不能“让他自己来”,而得到的却是愤怒的回复“他是残疾人,你以为都给你一样正常吗?”

如今表哥已经30岁了,从义务教育过后他就再也没有和社会接触也再也没有朋友了,面对衣服穿多了他只会咿咿呀呀的表示自己很热,面对妈妈一个劲夹菜但自己吃不下了他也只会愤怒的把碗反扣在桌上...他知道自己不想要什么,但是却没有办法用正常的模式去表达。

我曾经问外婆和姨妈:“为什么不让他继续读书?”

她们就会用一种唉声叹气的口吻告诉我:“你以为他的智力和你一样可以高考吗?而且学校的其他人肯定会瞧不起他,他会被欺负的。你忍心让哥哥被歧视?”

- 3 - 社会的包容和父母的自闭

在微博上看到一个视频是关于一位老阿姨带着一个自闭症小孩在街边做的测试。老阿姨告诉路过的陌生人自己需要去一下卫生间但是孩子是自闭症,她放心不下所以请求别人帮忙看护一下。面对这样的请求,路人都是非常友好的接受了,在老阿姨离开后路人试图和孩子交流,毕竟是自闭症儿童,对于交流方面带有一定障碍,最后路人们都对孩子自说自话,像是在尝试和孩子建立沟通。

视频我没有看完,但是路人的举动却是非常的暖心。没有一个人去鄙视或瞧不起这个自闭症的孩子,相反他们非常的包容这个和“我们”不一样的人。

治疗师也告诉过我,在很多自闭症儿童康复治疗的时候,绝大部分父母都对医生有所保留。这个团体对医生不信任,同时也将孩子封闭在他们的自闭症患儿的圈子,给孩子和外界树立了一道看不见的屏障

也许有些人会说,或者有些父母会说,自闭症儿童有暴利倾向,他们害怕孩子在公共场合的怪异举动被别人指指点点会刺激到孩子。

不要说自闭症儿童了,正常人也有暴利倾向为什么一定要强调自闭症患者呢?自闭症儿童如果这么容易受到外界因素所干扰,那为什么又会有交流障碍呢?正是因为他们封闭了自我才导致出现沟通和交流不通畅,外界真正干扰的是他们的父母

大部分患儿的父母心里已经认为孩子是不是“正常人”,别人的眼光都是带有其他意味的,就如同我的表哥心智上和我们一样,但是行为上却不知道如何正确的去表达自己的需求...他在小小的年纪就与社会脱轨了,生活在几十平方的房子里,每天面对的就是絮絮叨叨唉声叹气的妈妈和外婆,他不知道“正常人”是在怎么表达自己的情绪。

- 4 - 真正的帮助

当然如前文所述,自闭症儿童的父母承受的压力早已不是普通人所能理解的了,然而还要对他们有所要求,自己去克服心理障碍更是一件难事。

我们的社区应该发挥他们的作用,社工应该去帮他们释放心理压力,协助他们去克服这些障碍,让他们能够真正明白如何做才能让孩子未来得到更好的生活。毕竟人都会有一死,不可能一辈子都护孩子的周全,让孩子尽可能的融入社会才是长久之计。(仅针对非重度自闭症患儿,重度患儿只能通过机构进行托养,政府对相关费用有一定的支持)

让这些不幸的父母能缓解压力,也让这些孩子能够尽量的不要被“特殊化”,这才是“正常人”需要做的。

政府以及残联已经尽所能给予物质和经济的援助,社会也是同样的友好和包容,帮助患儿的父母打开封闭的心扉才能真正的帮助到这些自闭症儿童。

(无戒训练营 第13天)

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