如果有人让我形容这里,我会说,这里是“人间炼狱”与“人间烟火”诡异交融的结界。
我所在的地方,是全国顶尖的神经外科癫痫中心。能汇聚于此的,大多是让其他名医摇头的复杂病例。几个月大的婴儿,到几十岁的成人,痛苦不分年龄。
白天,这里是严谨的医学世界。而每当黄昏降临,晚饭过后,一种奇特的“生机”会在走廊复苏。
电梯旁的“儿童乐园”——几件捐赠的玩具——成了整层楼最热闹的地方。能走动的孩子在此奔跑嬉笑,暂时忘记了明天的手术;头上包裹着厚厚电极保护套的孩子,坐在轮椅上静静看着,每一次发作的痕迹都记录在那些线缆里;更令人心颤的,是那些头顶已布满数次手术疤痕的“小战士”,他们玩耍的姿态里,有一种与年龄不符的沉重。
晚饭后的这一两个小时,大家不约而同的从病房出来“放风”,是唯一能让我们错觉,生活还在正轨上的瞬间。
在这里,住院时间以“月”计算。术前评估、排队手术、术后观察……一个月是常态。于是,水房成了另一个微型社会。傍晚,微波炉前排起长队,各式各样的外卖盒里,是不知道放了多久的饭菜。队伍里有满脸倦容的年轻父母,也有白发苍苍、动作迟缓的祖辈。一位目测七十多岁的老奶奶,颤巍巍地热着一小碗粥,那或许是她为生病孙辈准备的,或许是她自己果腹的晚餐。那一刻,没有“坚强”的宏大叙事,只有具体到一碗粥的、沉默的坚持。
公允地说,这家医院已是这个领域里条件与责任的标杆。但这并不意味着痛苦会减少半分。深夜,孩子的尖叫哭嚎会刺破宁静,护士站的警报会骤然响起,伴随着医护人员飞奔的脚步声——那通常意味着某个孩子正经历凶险的“大发作”,一场床边的急救正在上演。那些声音,是炼狱的背景音。
作为家长,我们也并非总是“正确”的。我曾因中途带孩子去其它医院做一次额外评估,被严肃地批评“不专一”、“不信任”。在医生看来,这是对专业方案的干扰;在我,这只是一个母亲在绝境中,想为孩子的生命多抓一根稻草的本能。那份不被理解的委屈,在巨大的恐惧面前,轻如尘埃。
我常在等电梯时,看着一张张相似的脸:深凹的眼眶,紧抿的嘴唇,手机屏幕上搜索着相同的医学名词。我们像一群沉默的朝圣者,奔赴一个不知能否降临的奇迹。心底会涌起巨大的无力与诘问:我们上辈子是犯了怎样的天条,要让孩子承受这“不死的癌症”?我们的人生被连根拔起,在希望与失望的钢丝上行走,工作、生活、梦想,全都让位于“生存”二字。
没有一劳永逸的童话。这里只有一次次尝试,一道道伤疤,和一轮轮的身心俱疲。尽头在哪里?不知道。我们像在黑暗的隧道里推着巨石前行,唯一的光,是身边这个小小生命偶尔平稳的呼吸,和他在“儿童乐园”里,那短暂如萤火的、脆弱的欢笑。
这篇文章,写给所有在类似长廊里跋涉的家庭。我们并不相识,但我们或许在某个水房门口擦肩而过,在某个深夜被同一种哭声惊醒。我们的爱,具体而微,是热了又热的剩饭,是不敢深睡的警觉,是擦干眼泪后的下一次微笑。
这条路很黑,很累。但你看,这层楼的灯,总是亮着。我们,也还在陪着。