文 / 徐亨福
经常听到一些自闭症患儿家长的疑虑:我的孩子被医院诊断为自闭症,可是我不相信,我还得带他去更好的医院检查。
而比这种不相信更让他们觉得难以抉择的是,在经历了漫长的煎熬接受后,对于选择去机构还是在家干预,又成了摆在很多父母目前的一道难题。
接触过一个星儿家长,因为地处县级市,明明已经知道孩子是自闭症,也去市里医院做了诊断,可是却又因为钱而放弃了去机构。
这位妈妈虽然有很多的疑问,内心深处也特别渴望能够有机构收留孩子做康复训练,可是机构动辄数千元的康复费用让他们这个本来就不富裕的家庭根本无力支撑。
于是,向他推荐联系当地残联申请康复补助,这样也可以减轻家庭康复负担。
但是得到的答复却是,条件不够。各种各样的要求和限制将本来够资格的患儿隔绝于免费或者能减免康复费用的机构。
所以,有时候并非星爸星妈不愿意给孩子做康复训练,只是他们已然无力。
再三权衡之后,这位星妈想通过网上学习一些康复技能,然后在家教孩子。
可是,网上的康复技能从ABA到地板时光,再从结构化教学到丹佛模式,听起来很多方法,可是也正是因为方法太多,导致很多星儿父母根本无力也没有时间完全掌握和熟练应用。
由此,自闭症孩子确诊后去机构还是在家干预?成为了一个世纪难题。
他们也在与很多同病相怜的家长聊天中明白,自闭症孩子越早进行康复训练效果越好,可是种种因素的限制,让他们不得不在左右权衡后选择一拖再拖。
很多专家和特教老师都说,父母的选择决定自闭症孩子的未来,可是他们却不明白,这种选择容易,可是真正付诸实践的时候却往往需要他们付出一生的代价。
自闭症圈内的大神级人物邹小兵曾就开篇的疑问做过一个解答和建议:
机构干预和家庭干预各有千秋,但我一直认为家庭干预优于机构干预。原因包括,第一、机构的限制,由于场地等原因,很多机构干预无法模拟现实生活,干预程序单一,内容重复。
而他推崇的自热真实生活中的康复训练也得到了越来越多家长和老师的认可,优点是丰富多彩的家庭生活是孩子现在、以后必然要经历的生活,包括但不限于起床、吃饭、上厕所每个场景都可以做干预,家人在一起也会触发很多情感场景,这些在机构都难以触达。
第二、去机构干预家庭往往要背负巨大压力。如前文的星妈居住在偏远地区的家庭,为了孩子上机构背井离乡,舍弃一切,导致家庭关系破损,一家人渐行渐远。
第三、很多机构也无法做到全程一对一、面对面。他曾调研过中国各地的机构,发现绝大多数机构每天一对一的时间不超过一个小时。有的孩子在机构一待就是六七个小时,但一对一的时间非常少。
基于以上客观存在的原因,必然会导致因为经济、地域、干预方法和上课时间等因素而让家长有选择的权利但是又无法做出正确及时有效的选择。
而我们也发现,国内对于自闭症康复训练机构的甄别与筛选以及入门门槛相对并不是很高,这就导致国内自闭症康复机构不仅良莠不齐,更是大部分恶性竞争。
于是,自闭症孩子的未来就显得似乎遥遥无期。
对于家庭干预和机构干预的优劣势,邹小兵也做了分析。
家庭干预、机构干预怎么选?
讲这个问题之前,我们分别看看家庭干预和机构干预的优势:
家庭干预:
自闭症的核心障碍是社交障碍,与父母的社交沟通是儿童社交发展轨迹中的第一个脚印;
社交干预中强调一对一、面对面、快乐、密集的互动,家长很容易掌握和操作;
家庭干预贴近生活,不受时空限制;
家长对孩子情感投入,责任心强。
机构干预:
靠谱的机构相对家长而言更专业;
里面有一大批有能力、有经验的特教老师;
老师可能比家长更有耐心和信心;
很多机构一直坚持卓越,不断更新和探索更适合中国孩子的干预模式,家庭干预难以做到。
两者兼而有之,优劣势的比较也是为更多难以抉择的家庭提供一个可供参考的选择。
正如“家庭支持是自闭症服务方面一个永久性的课题”一样,在目前支持体系有待完善的现状下,家长承受着经济、精神和社会等多重压力,是一个特别需要支持的群体。而世界各国的研究和经验提示,要经济、高效地构建自闭症社会支持体系,必须加强对自闭症家庭的支持。
这种支持,一方面来自自闭症一家人齐心协力,做好家庭干预,不仅花费更少,还能一家人共同分担压力。
另一方面,就算家长选择了机构干预,但家庭干预依然是要长期坚持的。正所谓“家校共育”不仅对普通孩子适用,对于自闭症家庭来说同样有效。
确诊后去机构还是在家干预?你的选择决定自闭症孩子的未来。首先要分清主次,专业有效的康复训练是主要,邹小兵也建议机构干预除桌面训练以外,可以能引入更多自然场景,如在机构建一些儿童设施,建一些幼儿园和家庭场景,帮助自闭症孩子学习和泛化;家庭干预是有效补充。
然后是分清先后。如果不一定要去机构做长期的干预,那么首先要去机构进行前提的综合评估,然后根据评估结果给孩子制定课程,最后机构干预和居家干预互为补充,家长和老师一起配合全情投入,有效促进孩子各项能力提升。
有研究和实践表明,大部分预后较好的孩子,家长的作用非常关键,其家长都有一些共同特征:团结一致、理念科学、持之以恒、心态积极。