“让罕见被看见——我只想做一个你常常会看见的普通人”。
拍摄罕见病公益宣传照，是犹豫了三四年之后的决定。虽然已经与EDS相伴三十余载，但是想到要以“患者”的身份出现在镜头中，还是无法抵御深深的“病耻感”。可是，“不被看见”的屈辱与不便似乎不应该由我们来承担。罕见病群体的挣扎是日复一日迫不得已的负隅顽抗，是仅仅为了生存下去就拼尽全力的赴汤蹈火，而不是为了随机激励几个陌生人，更不是为了成为“坚强乐观”的精神图腾。将病痛与苦难浪漫化的行为本身就充满了回避与伪善。我们需要更大的生存空间，我们理应得到更大的生存空间。有一天，罕见的我们将会被看见，被看见的我们将不再被认作是“不妥的”或“奇怪的”。那么，就从今天开始吧。
