我为什么做临终关怀志愿者

在手牵手生命关爱发展中心做临终关怀志愿者几个月了,被问及为什么会想到参加这个活动,我的思绪回到了3年多前的夏末的那天:

那时候,爸妈跟我住一个小区,可我似乎总有忙不完的事,因为住的近,总觉得他们就在身边,所以反而没有定时地去看望。那天傍晚,天快黑透了,在小区门口碰到爸爸,跟往常一样,问候一声,就急着往家赶。爸爸叫住我,说:“你爸爸的生命接近尾声了。” 然后他告诉我,他因为背痛去就医,被医生诊断为肺癌骨转移,已到晚期!我登时头脑一片空白。。。

我爸爸那年不到68,头发浓密,连白发都没来得及长几根。从我记事以来,除了胃病以外,也并没有生过什么大病。我爸年轻时酷爱收集,退休以后,在家根本呆不住,天天坐地铁去到离家十几公里以外的邮票市场,名为做个小生意,实则找人聊天神侃,风雨无阻,比上班的人出勤还高,我爸是个水瓶座,人生起起伏伏,却从来洒脱,对于生命和死亡,在他四十来岁的时候,就一直说,能活到65岁就心满意足。居然被他不幸言中?!

之后的一年多,经历靶向治疗和化疗,爸爸从魁梧大汉,身体日益衰败得形容枯槁,最后更是骨瘦如柴。身体上的痛苦,自不待言,但他心理上走过的路程,作为家人,更是觉得有心无力。眼见这一年多的时间里,他内心希望,失望乃至绝望交织,却不知该如何开解帮助他。

开始一段时间,靶向治疗的药物对病情控制得比较好,爸爸仍然维持着病前的生活,朝九晚五地出门回家,并不把自己当病人,这让市场里的老朋友们十分唏嘘,感叹他面对重病还能如常说笑。

一段时间以后,药物的效果日减,副作用也慢慢体现出来,爸爸只能退了摊位,减少出门,但在家还是闲不住,经常要坐地铁出去逛一圈。癌症骨转移后期骨头是非常脆弱的,我们都十分担心他在外面会摔倒,那后果不堪设想。但是无奈他坚持要出门,还不让别人陪他。随着病情的加重,爸爸脾气也见长,对妈妈平日的照料也颇有微词,有时还对我妈大发脾气。作为相伴多年的夫妻,爸爸得病,妈妈的压力非常大,内心的对于未来的生活的巨大恐惧不会比病人更少。但爸爸是病人呀,又怎么能够跟病人计较,只能一个人默默地流泪。

再后来,靶向药物完全失效,肿瘤开始疯狂生长。无奈之下只能进行化疗,几次化疗以后,爸爸的状况直线下降,身体异常吃力和疲惫,却不得不因为各种状况,出入医院。这时候,爸爸开始变得异常沉默,对于日常的任何事情都失去了兴趣,有时候大半天不说一句话。看着他枯瘦的身体,在旁陪伴的我能几乎能看到逼近的死神,却完全不知道能说些什么,张开口的时候,觉得每一个字都是错。这时候我觉得自己和此刻的爸爸一样的无助。

爸爸去世那天早上,我还在公司上班,妈妈来电话,说爸爸要我去,这好像是第一次爸爸把我从工作中叫去病房,什么也没有想,就赶了过去,当天傍晚,爸爸的呼吸逐渐微弱,在与癌症交手了一年多以后,终于平静的去了。对他,何尝不是解脱。然而,对于家人,尤其是妈妈,却是绵延不去的悲伤。

在整个过程中,尤其临终几个月,我们陪着爸爸艰难前行,我们都没有这么近地接触过死亡,对于肺癌晚期所可能经历的一切心怀恐惧却又知之甚少,爸爸最害怕的莫过于末期的疼痛,但因为对于晚期癌痛的解决方案无从了解(所幸爸爸到最后也没有剧烈疼痛)因此也没有办法给他安慰。在中国的环境里,癌症晚期病人在医学上不再有治疗价值,给到他们和他们的家属的人文关怀极其缺乏,并没有成体系的,针对末期病人,缓解各种不适症状和身心痛苦,让他们能比较安详和有尊严地面对死亡的治疗方案。社会对于癌症病人家属关怀,以及失去至亲的心理创伤的针对性支持也是极少见到。亲历这段艰难的旅程以后,让我对死亡,以及如何帮助临终病人及其家属,产生了探究的兴趣。于是先后阅读了《陪伴生命》《最好的告别》《恩宠与勇气》《西藏生死书》《当呼吸化为空气》等等关于死亡以及临终关怀的书籍。慢慢了解爸爸一路所经历过的心理历程,也对死亡本身,以及死亡之后的情形有了些许了解,更生出很多感悟。这些想法堵在心里,如鲠在喉,很想找人讨论分享。然而,现实生活中,我发现很少有人愿意面对死亡这个话题,这样一件生命中唯一确定的事情,却成为大家避之不及的谈话禁区。可是,当我触碰,学习到一些关于死亡的议题后,体会到对于处于生命各个阶段的人,都有必要开始为或近或远的那个时刻做准备;人如果能向死而生的活着,生命会更加纯粹和鲜活。

然后,上天安排我和手牵手这个专门从事临终关怀的NGO组织相遇,在这里,我遇到了一群和我一样对生命和死亡充满好奇的人,我们在一起分享对于死亡和生活的看法;我们学习如何为晚期病人舒缓身心不适,了解各种相关资源;我们遇到很多癌症晚期病人,尽心为他们付出,也从他们那里看到了如何直面死亡,从一个个真实鲜活的生命故事中,增加对死亡的了解,也不断汲取生命的力量。

感恩手牵手的伙伴,感恩爸爸,感恩生命。

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