首先看北大妇儿神经内科门诊,申请进行手术评估(核磁共振+视频脑电图+pet-CT+孩子发育评估),也可以提前把地方拍的核磁共振片子给神经外科医生看有没有病灶是否符合进行手术的要求。
申请手术评估,这四项的前三项是第一批进行的,都需要自己去检查地点进行检查预约。因为核磁共振和pet-CT都需要使用镇静剂,北大妇儿一般使用的是水合氯醛。而这两种检查之间间隔时间有要求(孩子体内的镇静剂代谢问题吧。),预约的时候记得说还有哪些检查,希望对应一下时间,以免引起不必要的麻烦。
【这里要说一下检查地址,核磁在西安门大街1号北大妇儿住院部一楼电梯口附近,脑电图也在附近。而pet-CT在厂桥那边的急诊楼核医学部。三个地方都有预约窗口。】
三个检查做完可以去看神经外科(一般都是蔡立新医生)了,然后将需要将材料上交北大妇儿癫痫中心王老师那里。【地址在北大妇儿门诊楼二楼,也就是门诊部入口附近上楼,注意楼梯和柱子上的指引“癫痫中心”字样。】
癫痫中心王老师会让病人家属去康复科预约后期的发育测评,预约好后要记得预约的日期,因为要等好多天。【康复科地址在住院部负一楼,跟门口阿姨说明来意即可】
王老师还会交代去儿三病房找某医生”写病历“——这是为后面的会诊做准备。必须把孩子出生前后,发育阶段问题,治疗过程,发作变化形式等进行详细的记录。所以去北大妇儿之前,平时孩子的发作最好有日志,发作无法描述或者记忆有误差的,可以拍成视频给医生观看(最好是露出四肢的光线比较好的视频)。“写病历”过程比较长,医生询问非常详细,吃的药包装最好也带上(剂量她们要计算的,不同包装规格不同)。后续还有多次写病历过程。【儿三病房地址就在住院部二楼,都属于脑病儿病房。打ACTH的患儿在此。】
做完了以上检查和安排事务,可以回家等通知会诊。也可以回家之前看一下门诊对孩子近期情况进行调药等。毕竟等会诊需要两个多月。
会诊。比较急的(发作吃药无法控制且越来越厉害的)可以申请小会诊。我在好大夫在线看到蔡立新医生这么说过。癫痫中心会通知会诊时间,会诊安排在预约的发育测评后面。所以再次去北大妇儿,先去进行发育测评,再等待会诊,期间也会有“写病历”。会诊中神经内科、外科的诸多医生都会出席。商讨手术进行方案等,期间会让家属带患儿进入会场一次,提出或者回答若干问题。会诊结束后,由神经外科医生留下给患儿家属解释手术方案,可能的风险和后果。【地址一般在第三会议室,有点记忆模糊,好像是住院部三楼。】
会诊后继续等待癫痫中心的手术通知时间。大约七十多天。需要带去住院的有,孩子的贴身薄衣物(病房内室温比较高,24℃),毛巾等洗漱用品,餐具(包括女性陪护人员),拖鞋,洗发洗碗等洗涤剂,孩子药品等。如果是进入外科病房进行视频脑电图检查的病人,大孩子还要带尿壶等。【外科病房在住院部六楼,正对手术室门口】
进入病房要进行验血验尿等,所以入院当天早晨可以空腹进入。如果排手术在后续若干天,可以申请请假院外居住,但是需要医生(一般是刘医生管此事)同意。
术后前后遵循医生护士强调的禁忌,有问题及时反映。遵守病房要求,因为算个大通病房,注意噪音和感染问题。很多人问红包问题,这个我真不好回答。确实有的病友送礼给医生,护士,甚至病房阿姨的都有。我们家没有送。
手术前后一般经历二十天左右。我家因为后期发烧问题延后了好多天。如果会诊说除了病灶切除手术,还有安插电极手术,那么一共应该需要接近三十天时间。大家可以估摸一下在北京需要待多久。
想起来都差不多写下来了,给大家分享。
祝健康。祝天下宝宝们健康。