《当呼吸化为空气》 By Paul Kalanithi

（美）保罗·卡拉尼什 何雨珈 译

我虽死去——代译序

医生的意义，在于把病人原先断裂了的生命的路修补接续上。生命的意义包罗万象，但每个单一的生命点，最终都是为了桥接过去和未来而存在着。

第一部 当我身强体健时

医生们以一切可以想象得到的方式入侵人体。他们看到的，都是人们最脆弱、最恐惧、最私密的时候。他们治愈病人，护送他们重新回到滚滚红尘，自己却转身离开。

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“我也不知道。但我知道，我知道你也知道，就是你的生活即将改变——已经改变了。这是一场长途旅行，你明白吗？你们必须相互陪伴支持，但需要的时候你也要好好休息。这种病要么让你们更团结亲密，要么让你们彻底决裂。所以，现在你们要给彼此前所未有的支持和陪伴。我不希望你们中任何一个整夜待在床前或者守在医院不走，好吗？”

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人人终有一死，作为一名住院医生，我的最高理想不是挽救生命，而是引导病人或家属去理解死亡或疾病。

严重的脑损伤会带来超乎寻常的痛苦，而家人的痛苦往往要胜于病患，看不到完整意义的，不仅仅是医生而已。围绕在床边的家人，看着他们亲爱的人头部面目全非，脑子完全伤成一团糨糊，他们通常也看不到完整的意义。他们看到的是过去，是点点滴滴累积起来的回忆，因为当下遭遇而感受到的更深的爱，全都由眼前这具躯体所代表。

我看到的是病人可能面对的未来，通过手术在脖子上开个口子，和呼吸机连在一起；肚子上开个洞，黏糊糊的液体一滴滴流进去；可能要经历很长很痛苦的恢复过程，还不一定能完全恢复；有时候，更有可能的是，根本变不回他们记忆中的那个人了。在那样的时刻，我抛弃了平时最常扮演的角色，不再是死神的敌人，而是使者。我必须帮助这些家人明白，他们所熟知的那个人，那个充满活力的完整的人，现在只存在于过去了，我需要他们的帮助，来决定他/她想要的未来：轻松地一死百了，还是一袋袋的液体这边进，那边出，尽管无力挣扎，也要坚持活下去。

第二部 至死方休

医生之所以不跟病人谈具体的预后状况，不仅仅是因为他们不能。当然，如果一个病人的期望实在太不切实际，比如有些人觉得自己能活到一百三十岁，有的又觉得皮肤上长了几个微不足道的斑点就是将死的征兆，那么，医生应该引导他们，让他们的想法变得合理一些。病人们寻求的，不是医生们没说出口的科学知识，而是那种必须靠自己才能获得的稳妥的真切感。过于深入地谈论数据，就像给干渴的人喂太咸的水，无异于饮鸩止渴。面对死亡产生的那种焦虑，远不是数据上的“概率”可以缓解的。

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仅仅一天的时间，我的病情就开始恶化，腹泻迅速加重。我一直在输液防止脱水，但补水速度跟不上脱水速度。我的肾功能开始衰竭。接下来做检查时，我的血清钠浓度已经快达到致命的地步。我被转移到重症监护室，因为脱水，我的软腭和咽头都有部分坏死，从我嘴里脱落出来。我身体剧痛，意识飘忽不定，一会儿清醒，一会儿糊涂，来了一大堆专家抢救我：重症护理人员、肾病专科医生、肠胃病专科医生、内分泌医生、传染病专家、神经外科医生、一般肿瘤科医生、胸腔肿瘤科医生、耳鼻喉科专家。

清醒的时候，我能很清楚地听到大家嘈杂的声音，众说纷纭的意见。这在医学上被称之为“ WICOS”（ Who Is the Captain of the Ship，谁是船长） 问题：到底谁掌舵，谁说了算？肾病专家不同意重症医生的意见；重症医生和内分泌专家起争执；内分泌专家和肿瘤医生意见相左；肿瘤医生和肠胃病学家争论不休。我感觉到自己也应该负起责任，所以在偶尔清醒的时间，会把目前病情的一些细节打出来，并且在露西的帮助下，努力引导所有的医生，不要偏离事实，进行准确的解读。后来，半睡半醒之间，我依稀听到父亲和露西跟每个医生团队讨论我的病情。

我们觉得目前还是应该以静脉点滴为主，一直到化疗的影响消失。但每个团队的专家必须去挖掘属于他们专业的可能性，多做一些检查，主张自己赞成的疗法。不过有的看上去真的没有必要，而且很欠考虑。各种采样检查都做了，约了很多扫描照片，开了很多药。我开始搞不清治疗的进展，时间概念也模糊起来。我要求他们向我解释这些治疗计划，但听着听着对方的声音就渐渐变得沉闷飘散，常常是医生说着说着，我就眼前一黑，几乎都听不全。我万分盼望艾玛在场掌控着一切。.........

“但是癌症复发的话……我是说，这个可能性……”我犹豫了。一期治疗（特罗凯）失败了。二期治疗（化疗）差点要了我的命。如果我还能活着接受三期治疗的话，还有点希望。除此之外，还有试验性治疗，这是个广阔的未知领域。我情不自禁地将各种疑问和盘托出：“呃，重返外科的可能性，甚至是重新走路的可能性，还有——”“你至少还有五年好活。”她说。她终于说出来了，但语气根本没有“神谕家”的权威，一点也不自信笃定。相反，这句话像一句恳求，令我想起那个只会说数字的病人。与其说她在告知我，不如说是在恳求我。此时此刻她不是医生，只是个普通人，对抗不了冥冥中真正掌控这些的力量和命运。我们面对面，一个是医生，一个是病人，我们之间的关系有时候是前者对后者绝对的权威和把控，有时候呢，就像现在，只是两个凑在一起互相安慰的人，而其中一个正面对着死亡的深渊。

时间对于如今的我，就像一把“双刃剑”：每天，我都从上次复发中恢复一些，但又距离下次复发更近一些，当然，也离死亡更近一些。也许那一天比我估计的要晚，但肯定比我希望的早。

后记 by 露西-卡拉尼什

卡迪降生后的第一个圣诞节前后，她刚满五个月，保罗体内的癌症开始抗拒医生在特罗凯之后开的第三期的药。而这之后的化疗也不再起作用了。正逢长假，一家人都团聚在保罗童年时代的家，亚利桑那的金曼。卡迪穿着印有糖果手杖的舒适睡衣，吃了第一口固体食物，是捣得烂烂的番薯泥。家里洋溢着节日的喜庆气氛，烛光摇曳，大家谈笑风生。几个月来，保罗的体力日益下降，就算头上悬着痛苦的愁云惨雾，我们仍然继续享受着开心快乐的每一刻。我们举办温馨的晚餐聚会，晚上互相拥抱偎依，凝视着女儿闪亮的双眸，欣赏她与生俱来的平静，感到由衷的快慰。当然，保罗一直坚持写作，他斜倚在轮椅中，身上包裹着一条温暖的羊毛毯。生命的最后几个月，他以常人难以想象的全神贯注，完成了这本书。冬去春来，周围的一片玉兰树盛开出大朵大朵粉色的花，保罗的健康状况却急剧恶化。到2月底，他已经需要辅助供氧来进行正常呼吸了。我常常把他分毫未动的午饭扔进垃圾堆，盖住之前分毫未动的早饭。几个小时后，又往上面倒了分毫未动的晚饭。他以前很爱吃我做的早餐三明治：鸡蛋、香肠和奶酪，三样一起吃。但他的胃口逐渐变差，就变成简单的吐司和鸡蛋，后来只剩下鸡蛋，一直到鸡蛋也吃不下。就连我计算好热量打的果蔬汁，以前是他最爱喝的，现在都提不起胃口了。保罗睡得越来越早，声音出现间歇性的含混不清，而恶心的感觉则时刻袭来。 CT扫描和脑部核磁共振确诊了保罗肺部的癌症在恶化，脑子里又长了新的肿瘤，包括软脑膜转移癌，罕见的病，恶性肿瘤在软脑膜发起致命性的浸润，一般医生都预测这样的病人只剩下几个月的生命，而且神经很有可能迅速衰退。这件事对保罗打击很大。他没说什么，但作为神经外科医生，他当然很清楚自己即将面对什么。保罗当然早就接受了自己时日无多的事实，但神经衰退这个新的负担令他备感沮丧。他可能丧失活着的意义，完全失去自我，变成一个废人，光想想就让人痛苦万分。我们和保罗的肿瘤医生一起制定策略，列出了保罗的当务之急：尽量保持精神敏锐度，有多久算多久。我们参加了一个临床试验，咨询了一位神经肿瘤专家，还见了缓和医疗团队，讨论临终关怀的办法，尽量提高他最后时光的生活质量。我努力让自己坚强，但还是免不了心如刀割，想着他有多么痛苦，担心他最多只能活几个星期。和他十指紧扣时，我会幻想他的葬礼。那时候我都不知道，保罗只剩下几天时间了。

保罗在这世上的最后一个星期六，我们是在舒适的客厅里度过的，家人都在。保罗坐在轮椅上，抱着卡迪。他父亲在旁边看顾。他母亲和我坐在不远处的沙发上。保罗给卡迪唱歌，在膝头轻轻摇晃着她。她咧嘴大笑，目光显然聚焦在爸爸鼻子上的输氧管上。我拒绝了所有家人以外的探望，保罗的世界变小了，但他告诉我：“我希望大家都知道，就算我不见他们，也是爱着他们的。我珍惜与他们的友谊，少喝一杯酒也不会改变什么。”那天他什么也没写。这本书的手稿也只完成了一部分。保罗也知道他不大可能写完了，精力体力不支，脑子不太清楚，也没时间了。为了给临床试验做准备，保罗把一直在吃的定向治疗的药给停了。这个药本来在控制癌症上就疗效甚微，但停药也有风险，可能导致癌症迅速扩散恶化。所以，保罗的肿瘤医生叫我每天都给他录像，让他做同样的事，观察他的语言或体态有没有出现缺陷。“四月是最残忍的月份，”——那个周六，保罗在客厅大声朗读，我在一旁录像。他选择了艾略特的《荒原》——“把回忆和欲望掺和在一起/又让春雨催促那些迟钝的根芽。”他还超额完成任务，把书背面向上放在膝头，坚持进行背诵。大家都被逗笑了。“也就是他才做得出来！”他妈妈微笑着说。

第二天，周日，我们祈祷着能继续平安无事地度过周末。如果保罗感觉还行，我们就去教堂，然后带卡迪和堂哥堂姐们去山上公园里的婴儿秋千那边玩。我们会继续消化最近这些令人痛苦的消息，分担忧伤，珍惜在一起的时光。然而天不遂人愿，时间加快了脚步。

周日清早，我摸了摸保罗的额头，发现烧得厉害， 40 ℃。虽然他看起来好像挺舒服的，也没有其他新症状。几个小时内，我们就在急救室进进出出。保罗的父亲还有苏曼都来帮忙。医生开了抗生素预防肺炎（保罗的胸片上全是密密麻麻的肿瘤，有炎症可能也看不出来）之后，我们回了家，家人都等在那里。不过，这会不会不是肺炎，而是癌症迅速恶化的征兆呢？下午，保罗打了个盹，还算舒服，但病情显然很严重。我凝视着他睡觉的模样，突然哭了起来，于是轻轻走到客厅，发现他父亲也在流泪。我已经开始想念保罗了。周日晚上，保罗的病情突然恶化。他坐在床边，呼吸很困难，真是让人心惊肉跳。我叫了救护车，这次，保罗是躺在轮床上进的急救室，他的父母紧紧跟在我们身后。保罗转头看着我，低语道：“也许这就是结束了。”

“我一直陪着你呢。”我说。医院的各位像往常一样热情地问候保罗，但观察了他的情况之后就迅速开始行动了。他们做了一些初步检查，用面罩盖住他的鼻子和嘴，用 BiPAP呼吸机辅助他的呼吸。这种呼吸辅助系统能在他每次吸气时通过机械原理提供大量流通的空气，基本上就代劳了他的呼吸活动。

BiPAP的确有助于呼吸机能的正常运转，但对病人来说也是不小的负担，噪音很大，威力很强，每一次呼吸都会把两瓣嘴唇吹得“相距甚远”，就像那些把头伸出车窗外的狗。我站在他身边，斜倚着轮床，保罗握着我的手。呼吸机发出稳定均衡的“呼——呼——”声。保罗血液中的二氧化碳含量高得吓人，这说明他难以承受目前的呼吸活动。验血结果表明，有些过量的二氧化碳已经累积了几天，甚至几个星期。这段时间他的病一直在持续恶化，肺部也在逐渐衰竭。他的大脑慢慢适应了高于普通标准的二氧化碳含量，所以人还算清醒。他能够观察各种症状和现象。作为医生，他明白这些检查结果预示着糟糕的结局。我也明白。我跟在他身后，医护人员推着他走向重症监护室。从前，他的很多病人在神经手术前后都在这样的病房里痛苦挣扎过。现在，他的家人都聚集在床边，坐在塑料椅上。“我会需要插管吗？”到了病房，他在 BiPAP呼吸的间隙问我，“我应该被插管吗？”

那一夜，保罗都在讨论这个问题，和他的医生、家人进行了一系列谈话，最后变成我俩单独的对话。午夜时分，危重医学的主治医生，也是保罗长期以来的良师益友，进了病房，和家人讨论治疗方案。他说，BiPAP只是暂时的缓兵之计。唯一还能再试试的就是给保罗插管——给他上那种大型的呼吸机。保罗愿不愿意这样呢？很快大家就意识到关键问题：这种突然的呼吸衰竭可以逆转吗？我们关心的是，保罗的病情会不会太严重，呼吸机一旦上去就撤不下来了。他会不会突发精神错乱，继而器官衰竭，先是意识丧失，最后身体也跟着消亡？都是医生，这种令人痛苦的场景我们都曾见证过。保罗提出了另一种方案，他可以选择不插管，接受“舒适护理”,就算死亡也许来得更迅速，更笃定。“就算我撑过了这次，”他始终想着自己的脑癌，“未来也可能没有任何意义。”他妈妈很绝望地打断他：“今晚别做任何决定好吗，保比？”她说，“咱们先好好休息。”保罗明确表示不要进行心肺复苏，然后同意了母亲的请求。护士满怀同情地多给了他几条毯子。我关掉病房的日光灯。

保罗一觉睡到日出时分，他父亲一直坐在旁边守着。我到旁边的房间小睡了一会儿，希望自己在精神上不要垮掉。因为我知道，接下来也许就是我人生最艰难的一天。早上六点，我轻手轻脚回到保罗的病房，依然是昏暗的灯光，重症监护仪断断续续地响着。保罗睁开眼睛。我们又谈了“舒适护理”的问题，不准备采取任何特别激进的手段去阻止他病情的恶化。而且，他使劲大声问我能不能回家。他病得这么严重，我担心这样动来动去他会太痛苦，还可能在回家路上就会去世。但我还是说，如果他现在最看重的事情就是回家，那我会尽一切努力带他回去。我们互相点头达成共识。现在的方向应该就是舒适护理了。或者，有没有可能把这里变成家呢？在BiPAP呼吸的间隙，他给出了答案：“卡迪。”卡迪很快就来了。我们的朋友维多利亚去家里把她接来了。懵懂的她欢天喜地地开始“看护”爸爸，舒舒服服地躺在保罗的右臂之中，拉扯自己小小的袜子，小手拍打着爸爸身上盖的毯子，一会儿咧嘴微笑，一会儿牙牙学语，丝毫没受BiPAP的影响。而这台呼吸机继续工作着，维持着保罗的生命。医疗团队一次次地来查房，在病房外讨论保罗的病情，他的家人和我也加入讨论。保罗的急性呼吸衰竭，

应该是由癌症急剧恶化引起的。他血液的二氧化碳浓度还在上升，要救命的话，需要立刻插管。作为病人家属的我们矛盾万分：保罗的肿瘤医生打电话来，满怀希望地认为这种急性的问题能够得到缓解，但在场的医生就没那么乐观了。我恳求他们，尽量准确地预测他从这次急性衰竭中恢复的可能。“他不想接受只是保命的治疗，”我说，“如果他还能度过一些有意义的时光，他想把面罩摘下来，好好抱抱卡迪。”我回到保罗床边。他看着我，盖着BiPAP面罩的鼻梁之上，那双深色的眼睛炯炯有神。他用轻柔而坚定的声音，清楚明白地说：“我准备好了。”准备好了。他的意思是：准备好撤除呼吸辅助设备，准备好注射吗啡，准备好去世了。一家人都聚集在一起。保罗做了决定后，我们抓紧珍贵的分分秒秒，表达了我们的爱与尊重。保罗的眼中泪光闪烁。他感谢了父母，并且让我们保证，他写的东西能以某种形式出版。他最后一次对我说“我爱你”。主治医生走进来，用尽量坚强的语气对他说：“保罗，你去世以后，你的家人会伤心崩溃，但他们一定会振作起来，因为你给他们树立了勇敢的榜样。”吉旺凝视着保罗，苏曼说：“安心地去吧，我的弟弟。”我强忍着心最后一次和他同床共枕。

一个小时后，面罩摘了，监视器也撤了，吗啡流进保罗的静脉输液管。他的呼吸很稳，但也很浅，看上去挺舒服的样子。

尽管如此，我还是问他，要不要多打点吗啡。他点点头，闭上双眼。保罗的妈妈就坐在旁边，爸爸的手放在他头顶。最后，他陷入了昏迷。

九个多小时，保罗的父母、兄弟、弟妹、女儿和我，我们这些家人全都围坐在身边，看顾着不省人事的他。他的昏迷愈发加深，偶尔呼吸一两下，眼睑紧闭，脸上是如释重负的表情。他长长的手指温柔地盖在我手上，保罗的父母先是把卡迪放在摇篮里，接着又把她安放在病床上，摇摇她，哄哄她，让她甜甜地入睡。病房里弥漫着浓浓的爱，就像多年来一家人团聚的很多节日与周末。我抚摸着保罗的头发，低语着：“你是个勇敢的圣骑士。”“圣骑士”是我对他的昵称。接着我在他耳边安静地唱着一首歌谣，是我俩过去几个月来一起编的，旋律简单，朗朗上口，中心思想就是“谢谢你爱我”。关系很近的表亲和叔叔也来了医院，接着我们的牧师赶到了。一家人分享着特别有爱的趣事和只有彼此才懂的笑话。接着我们相继哭起来，忧心忡忡地端详保罗和彼此的脸。我们沉浸在此时此刻的珍贵与痛苦中，这是与保罗最后的团聚时光。

温暖的夕阳从病房西北向的窗户斜斜地照进来。保罗的呼吸变得越来越安静。卡迪的睡觉时间快到了，她举着胖胖的小拳头揉揉眼睛。一个朋友到医院来把她送回家。我把她的脸颊凑到保罗的脸颊前。父女俩有着一模一样的深色头发，都是这里一簇那里一簇地歪斜着。保罗的面庞平静安详，卡迪有些古怪地做着鬼脸，但也很平静。他所深爱的宝贝完全想不到，这一刻就是永别。我轻轻唱起卡迪的安眠曲，不仅是对女儿，也是对保罗。接着我松手把卡迪交给朋友。夜幕降临，病房暗下来，一盏低低的壁灯发出温暖的光。保罗的呼吸更为缓慢艰难，没有节奏。他的整个身体都很平静，四肢也放松了。快到九点的时候，他的嘴唇微微张开，合上双眼。他深深吸了一口气，又长长地呼出。这是他最后一次呼吸。

.......

周围的土地很快被虫儿翻了一遍，自然的进程一刻不停，让我想起保罗过去的所见，也是如今深入我骨髓的记忆：生与死，谁都逃不掉，看不透，但我们有适应和处理的能力；就算无法掌控，也能因为对生与死的探寻，去寻找人生的意义。保罗的遭遇令人悲伤，但他自却不是一个悲剧。