身患绝症是在家等死还是走出去?他们是中国“最走心”的情侣

如果你能预知自己的余生已不多,你会选择在家里面对家中白墙发呆流泪,还是选择笑着上路去看看那些从未领略过的风景?

有一个身患“企鹅病”的女孩,名叫赖敏,当她得知自己很可能活不过30岁的时候,她做了一个惊人的决定。

01

把时间轴拉回到2015年1月3日,这一天,对大多数上班族来说,它只是元旦假期的最后一天,但对于赖敏和男友丁一舟来说,这是他们毅然决然迈出爱之征途的第一天。

85后小伙丁一舟,为完成患病女友的心愿,用一辆单车,一只工作犬,拉着女友的轮椅,2015年1月3日从柳州出发开始走心之旅。他们准备环游全国,在地图上“走”出一个心形路线。

丁一舟喜欢捏捏赖敏的脸,鼓励她坚强

这是2015年的开始,也是一个最普通不过的冬季,他们迎着冷风寒雨出发了,白天行走,夜晚一起在随身携带的帐篷中避寒,看日出日落,月明星稀。

他们啃着馒头,微笑着婉拒途中偶遇的好心人的好意,一个人在前面踩着单车顶着细雨,一个人在后面轮椅上撑着雨伞忍受着寒意。

丁一舟说,因为为女友治病,花光了积蓄,最后出行的时候只有200块钱,所以他只能用这种方式带女友走遍中国。后来,他们接受了好心人的捐助,一辆电三轮车成了他们新的旅行交通工具。

旅途的风景美得动人心魄,但旅行的艰辛也同样让人记忆深刻,更何况,赖敏是个绝症病人,但他们坚持不募捐,要靠自己的双手生存,完成这场“走心之旅”。

02

丁一舟以前是一名发型师,月入过万,这一路上他们边走边替陌生人理发赚钱,乐观坚强的赖敏还开起了微店,摆起了地摊,他们像狂风暴雨中的小草一样,倔强地活着,任凭生活的磨难迎面而来。

他们原本是小学同学,但毕业后多年没有联系,直到命运让他们再次相遇,这时的赖敏已经有了最初的发病症状,上下楼梯时开始重心不稳。

赖敏23岁的时候爸爸忽然出车祸去世,爸爸离开后不久,同样患“企鹅病”的妈妈也因病情加重永远地闭上了眼睛,相恋7年的男友也离她而去,命运似乎跟这个爱笑的女孩开了一个大大的玩笑,她哭着打开QQ,写遗书似的留下一段文字:

“忽然有一种心被抽空的感觉,我不惧怕我的以后,我担心的是我的朋友们,如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”

赖敏的qq签名引起了多年没有联系的丁一舟的注意,他问她怎么了,那一句问候打开了赖敏内心孤独难过惧怕的阀门,赖敏告诉了丁一舟,自己患了遗传性疾病,患这种病的人最多活不过20年。

“企鹅病”即遗传性小脑性共济失调,患者行走如企鹅般摇摇晃晃。致病原因是因为遗传基因SCA出错,步伐不协调,动作、言语、眼部活动失调为主要的小脑萎缩的症状。

此病无药可治,患者最终将瘫痪、失语,只剩思维与眼珠转动,直至死亡。

按欧美流行病学调查的患病率推算,“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。

让赖敏意外的是,几天后,丁一舟去了赖敏当时所在的城市——南宁,看望她。半个月后,丁一舟很man地把赖敏从南宁接回了他们共同的家乡——柳州。

丁一舟的父亲因为肝癌去世了,妈妈最初因为反对他们的爱情,母子俩冷战了大半年。纵然生活如此不幸,他们还是甘之如饴,一起在田野散步,一起下厨做饭。

03

赖敏从小喜欢看三毛的书,喜欢看徐霞客的游记,她心里一直有一个梦,像三毛、荷西那样和心爱的人一起流浪,像徐霞客一样边旅行边思考。在赖敏看来,自己身患无法治愈的企鹅病,与其在家里等死,不如走出去看看外面的世界,哪怕只能再活5年,哪怕生命终结在路途中,这一生也值了。

有一天傍晚该去散步了,赖敏没头没尾地对丁一舟说了句:“我们走吧。”

丁一舟想都没想就说:“好啊,今天想去哪里?”

“我说的不是去田里散步,而是环游中国。我想出去看看,你说好不好?”

丁一舟当时并没有给出答复,但当天晚上他借口要去网吧打游戏,晚上没有回家,第二天早上,赖敏醒来的时候就收到了一张中国地图,那张地图上,有他仔仔细细用红色标记规划的路线,连起来就是一个心的形状。

心形地图

风餐露宿,相依为命,这一路的旅途虽然辛苦,但他们也收获了许多善意和感动。其中让他们印象最为深刻的就是在布达拉宫的那场求婚。

2015年7月5日,无数旅游爱好者向往的圣地——拉萨,夜晚的布达拉宫广场上,丁一舟临时借来一套西装,手持格桑花,走向坐轮椅上的赖敏,单膝跪地,忍着眼眶里激动的泪水,向女友求婚。

后来,赖敏说这场求婚是她悄悄策划的

上百游人围观,祝福声、起哄声、掌声此起彼伏,赖敏感动得几乎快要说不出“我愿意”那三个字。当他们抱在一起的时候,他们的命运也已经正式地绑在了一起。

从此,福祸与共,不离不弃。

当他们行走到四川省西部理塘小城的时候,为了赚够路费,丁一舟留在理塘搬了半个月砖,当地爱憎分明的康巴藏人,听说他们的故事,得知他们也有办个藏式婚礼的心愿,就一传十,十传百,无比热情捧来结婚用的藏袍,把自家古老民房腾出来,自发为他们筹备婚礼。

他们举行了藏式婚礼

2016年4月12日,在出发的第468天,他们的身份终于从情侣变为了夫妻。

04

两年多来,他们的故事在媒体、网络上迅速发酵,有支持声、祝福声,也有质疑声、谩骂声,

赖敏病情也开始加重,一不小心就摔倒,甚至出现面瘫,经常说话出不来气。

有的网友说,这个女孩子太自私了,应该果断放手让这个男孩子去过更好的生活!

但丁一舟说:“我并不认为她在拖累我。她其实在成全我,成全了我作为男人的一份担当和责任。真正发光的是她,而幸运的是我,因为我能占有这份温暖。”

这一路,赖敏都是在轮椅上、自行车/电三轮车上、丁一舟的背上度过的,他们互相取暖、彼此鼓励,有时候也会像正常情侣那样有争执,但大多数情况下都是性格温和的赖敏先“妥协”,赖敏的好性格也是最吸引性格倔强的丁一舟的地方,他觉得赖敏就像个孩子一样单纯,和她相处起来很简单很开心。

几个月前,命运再次给他们出了一道艰难的选择题,赖敏意外怀孕了,有了爱情的结晶,对于许多家庭来说都是莫大的喜悦,可对于他们来说,却是一个痛苦的抉择:是留下这个孩子,还是选择流产?一时间成了他们之间的矛盾点,丁一舟认为,既然这个孩子会有50%的概率遗传到这种疾病,未来让孩子面对自己不健康的身体生活会很痛苦;但赖敏出于母性的本能,想要留下这个孩子,她认为现在医学这么发达了,想博一博。她甚至已经给孩子取好了名字——丁路遥。

她流着泪对丁一舟说:

“丁一舟,跟你一起旅行的日子,是我一生中最快乐的日子。我真的很想把这个孩子生下来,让他作为我们爱情的延续。我希望有一天,就算我不在了,你和路遥也能再找到爱你们的人。”

赖敏的眼泪,攻破了丁一舟的坚持。他们决定先做羊水穿刺检查,视孩子的健康情况再做决定。

05

前几天,赖敏和丁一舟受邀参加央视《朗读者》节目的录制,赖敏幸福地分享着初为人母的喜悦,她还读了一段自己写给孩子的书信:

“我想每天吃完饭,陪你一起散散步。你的每个生日,妈妈都会精心给你准备惊喜。想听你说说心事,给你适当的意见。”

赖敏哽咽着说:“我一定会坚持活到这个小孩性格稳定了以后再离开他/她。”

身边有一生挚爱,肚子里有未出生的宝宝,走了大半个中国,赖敏的梦想也算是实现了,在《朗读者》舞台上,赖敏读了她最爱的作家三毛写的《你是我不及的梦》中的一篇文章,献给自己的老公。

一个工作犬,两个人,一辆轮椅一辆车

“死亡并不可怕。带她看过这一路风景,这就是我能为她做的最好最好的一件事情。如果有一天她在路上亡故,我就把她的骨灰做成戒指,带在身边,然后自己一个人走,横竖也把这个旅程走得有始有终。”

——丁一舟

我们都不是当事人,无法确定什么才是对他们来说“更好的生活”。不管丁一舟和赖敏最终的结果如何,他们带给大众的爱之思索是有价值的,毕竟,不是所有人都会面临过此类生死考验,更何况不是所有人都能经受得起这份考验。

每个人都要经历生离死别,丁一舟和赖敏只是比我们提早经历罢了,在苦难面前,他们没有选择放弃;面对命运的捉弄,他们也从未屈服。他们不是什么大人物,他们只是顽强活在这个世界上的小人物,他们用行动诠释了什么是真爱无敌,他们的爱情故事像赖敏的笑容一样,让看到的人都感觉整个世界都格外明亮。

相爱的他们,不怨天尤人,不甘心被命运打败,传递着满满的正能量和爱。衷心祝福这对小夫妻,祝愿他们的宝宝健健康康,一家三口幸福地走下去。

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