今天是2月的最后一天，国际罕见病日。

罕见病因其发病率低，所以很多药厂都不愿意去制作专门攻克罕见病的药物，现在在市面上的专门治疗罕见病的药物很少，制药的前期投入太大，而且利润太低，而且我国药物大都自国外进口。

很多人不是不想治疗，是因为没有药，没有希望。

而有的人是因为没有钱。

幸运地是，国家有现在颁布的进口抗癌药物原料什么的零关税，还有相关的政策对治疗罕见病的药物的专利保护期延长，还有一些优惠政策。

罕见病

现在被人所熟知的有 血友病。

因为其凝血因子缺乏，导致轻微的创口就会血流不止，有的严重病人会自发性出血。

脊髓侧索硬化症，俗称渐冻人，著名的物理学家霍金便是因为这种疾病在去年去世的。其侵犯的就是人的运动神经元，所以你的肢体会越来越没有力气。

想吃的美食没有力气咀嚼和咽下，没有力气喝水，后期依靠鼻饲和造胃篓来生存，但是最后也会因为呼吸机麻痹窒息而失去生命。

可怕的是他们的意识没有迷糊，他们只能眼睁睁地看着自己一步一步地走进死亡，却无能为力。在我国因一场公益活动为渐冻人募捐而吸引很多大佬参与，现在人们了解也较多。

孤儿症

患病少，药物少，资金少。

寄希望于医学的进步，社会的发展，为这些在世界上还在忍受痛苦的病人们带来希望，希望能在他们还在的时候帮助他们摆脱痛苦，给他们带来一丝曙光。

生而为人，我偏要迎接苦难。