随着我国艾滋病防止工作走入规范,相关的保密工作越来越受到重视,从国家到地方都制定了相关的规定,保密工作覆盖了检验到治疗的各个环节。这对保障艾滋病患者(HIV携带者)的各项权利、使其免于遭受歧视不公都有好处。但是保密是一好百好的吗?我们先看一个案例:
张武(化名)三年多前与女友去领结婚证时接受了婚前体检,检查结果显示张武HIV阳性。医生当即建议他立刻开始服药进行控制和治疗,并且告知有关照顾政策和不服药的危害。张武当时未做任何表示,随后的三年多内他没有服用过任何药物。她的妻子虽然知情,但是并没有劝说。婚后不久他们的关系恶化,婚姻名存实亡。对于出现HIV感染者的情况,县防疫站当时就通知了张武所在村的医务工作人员。但是因为张武长期外出打工,他们并未与张武本人取得过联系。对于张武感染艾滋病的事实,除其妻子和两名村医外,包括张武的家人在内的其他人均不知情。今年五一前后,因为过了潜伏期,张武的病情开始发作,只好入院治疗。因为妻子不管,他的哥哥姐姐们只好亲自照顾,无奈却得知了患病的事实。但是医生却劝张武及其家人放弃治疗,因为已经没有用了。张武的亲人非常伤心,当他们得知艾滋病如果一开始就服药控制,就可以生存很长一段时间、并且有关药物费用可以减免时,全家人更是扼腕叹息,他们都说如果早早知道,就是逼也要逼他吃药的。可是,一切都来不及了,现在张武只剩下几个月的时间了。
这是一个真实的案例。案例中的张武,用自己的沉默(或许还因相关知识的欠缺,不知道具体危害性)在生与死之间选择了后者。案例中的医务工作者,严格遵守保密规定。村医与村子里的乡亲们彼此熟悉,当他们遇见张武的其他家人时,他们也许也有过纠结。作为医务人员,他们清楚此病服药控制和放任发展的不同后果。但是法律有关保密的规定,又使他们无能为力。笔者的问题是:艾滋病保密工作需要一个怎样的限度?即对谁保密和何种情况下保密的问题。
问题之所以是需要一个怎样的限度、而不是需不需要一个限度,是因为从案例来看,保密工作不是绝对保密而是有限度的。除了直接参与诊断的卫生人员以外,感染者所在地的医务工作者(本案例是村医)也随后得知了这一情况。根据我国《艾滋病防治条例》(一下简称条例)第三十四条的规定:“疾病预防控制机构应当按照属地管理的原则,对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人进行医学随访。”同时该法的第三十八条同时还规定了艾滋病毒感染者和艾滋病病人应当履行的义务:“(一)接受疾病预防控制机构或者出入境检验检疫机构的流行病学调查和指导;(二)将感染或者发病的事实及时告知与其有性关系者;(三)就医时,将感染或者发病的事实如实告知接诊医生;(四)采取必要的防护措施,防止感染他人。艾滋病病毒感染者和艾滋病病人不得以任何方式故意传播艾滋病。”由此可见,问题的核心在于在多大范围内做好保密工作以及保密和救治生命之间的取舍。
条例的第三十九条、第五十六条都有保护艾滋病毒感染者和艾滋病病人及其家属相关信息的规定。本案例中,如果张武的家人从县防疫站或者村医那里得到消息,及时掌握情况,他们可以方便地联系到张武并劝他积极配合治疗,这样他的生命就可以得到延续。可是法律并不允许已经掌握消息的医务工作者这样做。一个伦理困境在这里出现:保守秘密和救助生命,哪一个更重要。诚然,仅从职责的角度上看,医务工作者只要按照规定办事,自己就履行了应尽的责任。但是这样只是回避了这个伦理问题,而不是解决了这个问题。
与医生要面临的其他伦理问题一样,这里要面对的矛盾很多。医生没有权力强制张武改变消极的态度,强制他服用药物进行控制和治疗。从张武内心深处来考虑,他如果了解有关知识,正常情况下是不会从一开始就放弃治疗的。医生同样也不能漠视生命的消逝。条例规定按照属地管理的原则对艾滋病毒感染者和艾滋病病人进行随访,本身就是要有关人员对患者提供帮助与保护。除了防治疾病扩散外,积极帮助和救治患者,是条例各项规定的应有之义。艾滋病不仅仅是一个纯粹的医学问题,它更是一个社会问题,牵扯到家庭、社会的方方面面。在我国的文化和道德里面,并不认为一个人有选择放弃生命的自由。至少这是一个有争议的问题,但在争议解决之前,我们认为生命最为宝贵。
笔者相信张武的例子并不是一个个例,肯定还有许多其他类似的病人,因为知识的欠缺、不了解相关政策等原因,错过了控制病情的最佳时机。于公,因为法律这样规定,使得除了靠病人自己的意愿外,很少再有其他能够介入的可能。但是,就像我们常常劝阻自杀者一样,虽然放弃治疗让人很无奈,却并不表示知情者可以默许这样的事情发生。那么,问题应该如何解决呢?笔者有如下的思考。
首先,属地的医务工作者应该做好艾滋病毒感染者和艾滋病病人的工作,向其介绍艾滋病有关知识, 以及国家对于预防和治疗艾滋病有哪些优惠政策等。根据相关经验,如果艾滋病毒感染者及早服用有关药物,其身体状态可以与正常人大致无异,存活的时间可以达到10年甚至20年。这样的时间对于他们来说是极其难得的,特别是对于成年劳动者,他们可以继续从事有关工作、供养家庭、对社会做出应有的贡献。虽然不能确切的知道有多少人因为缺少相关知识而耽误了治疗,但是消极面对的后果是不言而喻的。
其次,应该考虑是否对值得信赖的近亲属保密。如果对艾滋病本身不够了解,一旦得知自己感染了艾滋病毒,普通都会在心理上遭受重创。如果能够顺利度过这个创伤期,然后开始积极面对和治疗,这是最好的结果。可是如果一个人无法摆脱阴影,放弃了求生的欲望呢?这时需要的是紧急介入。家人的理解和关爱,是帮助艾滋病毒感染者和艾滋病病人走出阴霾、积极面对病情的一剂良药。因为在现实生活中,击垮此类患者的往往不是艾滋病本身,而是无法面对周遭的环境,特别是周围人的歧视和误解。在本文的案例中,张武的妻子虽然知道丈夫患病的事实,却因二人关系不和而未能积极劝其接受治疗。如果其他亲人了解了相关情况,以家人的身份进行劝说,结果也许会不同。在了解到艾滋病毒感染者从一开始知道自己感染该病毒起就没有接受药物治疗的情况下,而且相关医务工作者无法花费太多时间精力与当事人取得联系、进行耐心劝解时,应该让适当数量并且值得信赖的人(近亲属)知悉此事,让他们起到帮助作用。