因为儿子时不时的就说他头有点头晕,在我们当地也检查过,做过核磁共振,没查到有什么病,直到儿子上3年级下学期的时候,快要期末考试啦,儿子说他头晕的厉害,我就很担心。
正巧有朋友说他哥在北京301医院,我就让她赶紧联系,儿子是7月9号放的暑假,我们7月12号就赶到了北京。
第二天一早我们就来到了301医院,挂了儿科的专家门诊号,好容易到我们了,是一位很慈祥的大夫看的,告诉我们先去做个脑部的核磁共振,我们赶紧去了,等到下午片子出来,拿给大夫看时,她的脸一下子变得凝重起来,说:“哎呀!这么严重!这么严重!这么严重!”一连说了好几个这么严重,我的心一下子就给拎了起来!
当时儿子在外面走廊上玩,我跟朋友在,我赶紧问:“大夫,怎么啦,是什么病?有多严重?”大夫说:“是脱髓鞘病变!一种很可怕的病,幸好孩子现在还小,说不定还有办法,你赶紧去北大妇儿医院,那里的教授有经验的!”我紧张的问:“大夫,什么是脱髓鞘病变?”大夫告诉说:“脱髓鞘病变就是脑神经营养源出问题啦!”
我有点懵了,慢慢走出了诊室,望着在走廊上玩的儿子,怎么也看不出他有那么严重,我稳了稳神,对儿子说走了,咱们回宾馆啦,儿子问:“妈妈,大夫怎么说。”我告诉儿子说:“大夫要我们明天去另一家医院呢,这里没有查出什么原因来。”儿子听了就蹦蹦跳跳的跑在了前面,我当时想大夫肯定看错了,再说当时我并不了解这种病到底有多严重。
回到住处,心里还是放不下,给老公打电话没敢跟他说实话,因为他身体不是很好,怕他着急,但心里还是放不下,就赶紧给在青岛的王姐打了个电话,觉得如果在北京有熟人可能会有帮助,再说我当时没有电脑,希望她帮我查查这个病的严重性。
这时在河北的马哥来电话问我儿子的情况,我就如实的告诉了他,马哥安慰我说:“没事的,大夫肯定是往严重里说,不要着急!”可是1个小时后马哥打过电话来说:“这个病你还真不能乐观啦,因为网上说的很严重!”我不记得当时是怎么挂的电话啦,过了不知道多久,突然想起给王姐打电话问问,是不是真的,拨通了王姐的电话,我直接就问:“王姐!你查了吗?有那么严重吗?”
王姐说:“我没有给你打电话,是我不敢告诉你我查到的结果,因为我也是个母亲,我知道孩子对一个妈妈来说有多重要!”我不敢哭,怕让儿子看到,还有我还是不能相信儿子会得这个病!我整夜无眠!知道吗,这天还是我的生日,我不相信我会收到这样的一份生日礼物!
14号早上我们赶到了北大妇儿医院,好容易挂了专家门诊号,等到我们已是中午啦,还好大夫不下班,大夫拿到片子还有301医院的诊断书细细的看着,我紧张的手心直冒汗,大夫看了一会对我说:“病人还要做个脑血管的核磁共振,还有身体的平衡试验,平衡试验就在这里做,核磁你回到301做吧,那里设备要好一些,你们做完后下周三再来找我吧。”
我连声说好,在妇儿医院我们很快做完了平衡试验,实验结果出来了,说没有什么问题,接着又赶紧的来到301医院,排队挂好号后已经2点多钟,我是一点食欲也没有,就让我朋友带儿子去吃了点饭。
等片子出来后已经是下午6:00了,因为知道看结果要到下周了,我们不能就这样一直在北京等着,也根本没有心情带孩子玩,所以就定好了晚上11:00的火车票,因为正赶上放暑假的高峰期,没有买到坐票,我就找了个能放下皮箱的地方,我坐在皮箱上,让儿子坐在我的腿上,看着儿子熟睡的小脸,我的心难受极了,我一动也不敢动,怕把儿子弄醒了,就这样一路到家,还好只有8个小时的路程。
第二天到家已经是上午9钟了,虽然很累但是一点睡意也没有,赶紧打开电脑查查,当我捧着一颗紧张的心看完专家的评论时,我的眼泪再也止不住啦,上面说如果确诊是脱髓鞘病变,那就等于会失去儿子,最好的结果也是脑残!而且寿命很短!
不可能!不可能!绝对不可能!我不能失去我的儿子!他那么可爱!我不想信!
我想我不能哭,我是儿子的精神支柱,我不能让儿子有所察觉,不能给他的心里增加压力,我赶紧擦干眼泪,摇摇晃晃的来到卧室,我想休息一下,以便理清思路,想想该怎么做。
就这样我迷迷糊糊的睡着了,睡到下午2点,起来吃了点东西,因为这几天一直没有好好的吃东西啦,怕我自己倒下了,所以就逼着自己吃了点。吃完饭就在网上查,看看哪个医院有这样的病例,找有没有能治这个病的,可能是这种病太特殊了,没有查到专治此病的专家,打电话找朋友帮忙,就这样一直折腾到半夜,没有结果。
第二天一早,马哥来电话说在河北有个教授,能帮忙找人找找他看看,我一听就赶紧说:“教授什么时候坐诊,我带儿子赶过去。”马哥说要等等,现在还没有联系上。一直到第二天,来电话说因为教授现在不坐诊,告诉我把在北京拍的片子寄过去,先看看片子的情况在决定,我就赶紧寄了过去,心也随着飞过去了。
18下午马哥来电话说,教授看了片子说要我在当地查查,做一个脑囊虫的排查,怀疑是脑囊虫!
我真晕了,这怎么又出来了个脑囊虫病,赶紧联系当地医院,谁知道当地根本做不了这样的检查!那就联系山大医院。
20号早上一收到马哥寄回来的片子,我就跟儿子赶到了山大医院,找了个熟人带我们找了个主任,主任看了看孩子,又看了看片子说:“看孩子这样不像是脑囊虫,再说青岛现在做不了这样的检查,整个山东就济宁能做,要不你们去济宁吧。”
我问:“大夫,这个检查要怎么做?”大夫说:“要做穿刺,抽脑脊液检查!”大夫的话刚说完,我就看见儿子慢慢的蹲到了地上,脸色就变了,眼里含着泪光,因为他有一次去医院,看到过做腰部穿刺的,所以大夫说的话,他好像明白了要怎么做。
我跟大夫道了声谢,赶紧把儿子扶起来,轻轻的搂在了怀里,说:“宝贝,不要怕,妈妈不会让他们那样做的,妈妈保证!”那时我就想好了,我不要儿子受那个罪,不就是个排查吗,我不做了,反正还是要去北京的,到那里实在不行再说,我们就回家等北京的消息吧,因为托了好多人在北京找熟人的,就想找个熟悉的医生看的还仔细点。
连日来焦急的等待,儿子可能有所察觉,但是他很懂事的,什么也没有问,只是在我身边一直不离左右。儿子在时我会尽力的装成很轻松的样子,跟他有说有笑打打闹闹的,因为不管什么结果我都要儿子开开心心的过好每一天!
终于在8月5号这天等到了!是来自协和医院的!告诉我让我带孩子去,准备接受住院治疗!
接到电话的时候我在办公室,放下电话我哭了,不知道当时是什么心情,反正就是怎么也忍不住了,同事看到我的样子,也都跟着眼泪汪汪的,因为他们知道我这些日子在忙什么。
我冷静了一下,给老公打了个电话,问他有没有时间跟我一起陪儿子去北京,因为他一直不知道这样的病有多严重,我一直是自己在承受着,这次去北京我想让他跟我一起,因为我怕我承受不住!老公说他会跟我们一起去的,我的心稍稍有了一丝安慰。
我赶紧订了第二天的机票,我不想做火车了,火车太慢我实在等不了。我赶紧回家收拾东西,因为收拾的东西要很多,如果确诊,那住院可就要做长期准备的。
晚上儿子在他奶奶家,老公就带我出去,是想让我散散心,坐在公园的石椅上,望着走过去一家三口的幸福表情,我心里难受极了,为什么会这样!我倒在老公的怀里痛哭起来,老公从我的哭声中知道了这个病的严重,紧紧地拥着我,一句话也没有说,我知道他也很难过,不知道用什么语言来安慰我,这是这些日子以来我第一次在老公面前哭。
8月7号的中午1:00钟我们赶到了协和医院,教授2:00上班,我们一直在走廊等到了3:30才通知我们进去。
听说这个教授很有名气的,我真的很希望他能告诉我,以前的判断是个错误!我跟老公赶紧带了儿子进去,把拍的所有的片子递了过去,然后紧张的盯着教授的脸,教授看了所有的片子后慢悠悠地说:“你这孩子不像是脱髓鞘病变!”
我赶紧问:“那是不是他没有问题!”这时教授看了看孩子说:“倒是像脑萎缩!”我一听就觉得腿发软,往回倒退了几步倚在了办公桌上。
从教授的办公室出来,儿子紧张的问:“妈妈,他说我脑萎缩,脑萎缩是什么?”我的心很痛,我当时很气愤,这个教授不该这样当着孩子的面那么露骨的说出那样不负责任的话!我的儿子怎么又成了脑萎缩了?
从我们进去到出来一共只有5分钟的时间,你怎么就下这样的结论呢?你不知道这样会给我们带来多大的伤害吗?我忍了忍心中的愤恨跟儿子说:“没有啦,大夫说你没有病啊,他的意思是说你很健康,要是相信你得了病的人是脑萎缩!”儿子似懂非懂的点了点头。
本来是要我们来住院的怎么变成了这样啊!我真的快要晕倒了!
这时有朋友来电话说,他刚刚联系上了国家脱髓鞘病变的科研小组,在北大妇儿医院,要我们明天过去!
我并没有因此高兴起来,因为我不知道明天他们又会给儿子看出什么病来!
第二天一早我们就赶到了医院,很顺利的我们见到了科研小组的一位年轻的教授,他先看了看片子,然后很仔细的看着孩子。因为连日来带孩子走的医院太多,见的大夫也太多,给孩子造成了心里压力。
儿子当时很紧张,教授很和蔼的跟儿子说:“来,小家伙,不要怕,叔叔先来问你个问题好吗?”
儿子拘谨的点了点头,教授说:”你告诉我,你上几年级啦”“三年级”“哦!那你告诉我17+8是多少啊?”“是25”儿子很快的答了出来,“很好,你很棒!”
看似闲谈中教授的眼睛一刻也没有离开过儿子,一会看看儿子的平衡性,一会看看儿子的反应,就在这样轻松的气氛中儿子的心情也慢慢的有所放松,交谈了近半个小时后,教授又很仔细的询问了孩子的发病史,细细的看了片子后对我们说:“您的孩子很健康!没有任何问题!”
我不敢相信自己的耳朵,看了看老公,老公也是一脸的惊奇!我赶紧问了句:“那孩子一直喊头晕,还有以前的这些诊断?”
教授笑了笑说:“孩子喊头晕有可能是当时出生的时候有点缺氧造成的,没有妨碍的,随着年龄的增长自然会好的,至于那些诊断你们就不用放在心上啦!放心吧,看看把孩子吓的!”我连声道谢!
从教授那里出来,我们一家人脸上都有了连日来少见的笑容。儿子也像卸下了包裹一样,吵着要去科技宫玩,在这之前他从来没有提过要到哪里玩的。
老公也高兴的说:“好!儿子说去哪就去哪,让你玩个够!”
我赶紧把这个好消息通知我所有的朋友,因为他们一直在跟我共同承担着我的痛苦,像我一样的紧张、替我难过!我想对他们说声谢谢!可是他们不要,说:“你的事就是我的事,你需要我们怎么做,尽管说一声,我们虽然是朋友,但是我们就像亲人一样,快乐我们一起快乐着,所以痛苦大家也会一起承担!”朋友们都说:“你这是又捡回了你的儿子啊,你真是很幸运的!”
从医院出来我像一只泄了气的皮球一样,软软的坐在了路边的岩石,浑身动不了了,他们爷俩把我扶到出租车上,回到宾馆我就摊在了床上。
整整一个月啊!这一个月我是怎么过来的啊,我的弦崩的太紧啦,一下子得到了放松,我就支撑不住我的身体了,他们爷俩玩了两天,我在宾馆躺了两天。