2017年11月的一个雪夜里,我们第一次见到了欢欢。
昏暗的灯光打在她躺在炕上的虚弱身形上,被口罩挡住大部分的小脸让我们无法辨别她的表情,但她放在外边那细瘦伶仃的双手和掺杂着惶惑不安与疲惫的眼神里藏着这个小姑娘正在遭遇的不幸。
欢欢即将进行输液
14岁欢欢得的是白血病,一个贫困家庭遇上了孩子危急的血项指标与高昂的治疗费用,又是一个却曲折却也常见的故事。
不过好在这个故事发生在内蒙古科右前旗,这是大病医保专项基金的试点县。
“大病医保”在科右前旗每人每年最高报销30万元,让患儿家庭每年最多自付1万元住院费用的报销政策让欢欢一家看到了治病救命的希望。
有了报销做兜底,欢欢父母鼓起勇气四处借钱,甚至抬了4分利的高利贷,再加上政府帮助组织的筹款,凑够了欢欢的救命钱。2017年底,在“大病医保”发起人、央视主持人长啸老师的大力帮助下,欢欢在北京顺利入院并接受骨髓移植手术。
发起人长啸老师为欢欢读《钢铁是怎样炼成的》
再见欢欢已经柳絮漫天的2019年初夏,手术成功的欢欢和爸爸一起来北京做每月例行的复查。
一年间欢欢恢复的挺好,个子长高了不少,体重正常了,也有了大姑娘的模样,虽然口罩挡住了她的笑容,但是轻松和欢快会从她美丽的眼睛和活泼的声音里溢出来。苇杭姐姐送了一个可爱的小猪玩偶,欢欢一直抱在怀里不撒手,喜欢的不行。
欢欢爸爸见到我们也很开心,他跟我们分享了很多。他说欢欢情况总体不错,现在就是腿没劲儿,长时间走或者站会腿疼。不过孩子年纪还小,还在长身体,加强锻炼增强抵抗力,随着发育都会好的。除此之外,欢欢因为药物反应,会发脾气、脸现在也还肿着、头发也不如之前浓密,不过这都不是大问题,都会慢慢变回来,变更好。
如今的欢欢
提起这一年多的治疗,欢欢爸爸止不住地感慨:“欢欢这是遇到好人好项目了,不然一个种地的普通农民家庭能有啥钱给孩子治病,而且还是来北京治病…..欢欢的病友们都羡慕她,能赶上这样的好事情。”欢欢爸爸跟我们说道,“大病医保”的报销是很快的,一次性就报了10万多,解决了他们很大的问题。现在家里情况也在慢慢稳定下来,精准扶贫的政策好,家里分了羊,种地和养羊能维持生活。现在借的高利贷的钱已经还上了,剩下的借款也快还完了。
我们能看出来欢欢和她爸爸的状态都非常好,虽然还有这样和那样的困难,但是这个家庭已经彻底脱离出了一年多前绝望又无助的境地,朝着越来越好的方向努力走。这也是“大病医保”希望看到的,我们希望能给所有“欢欢”和他们的家庭底气在救命与缺钱的现实挣扎中不用委屈无奈地做出沉痛的选择,而是勇敢地争取生机不放弃;让家长和孩子们都知道,他们享有这样的保障,他们可以有尊严地对抗疾病,不必妥协。
在我们分开之前,欢欢羞涩地说,她以后要好好上学,要长成苇杭姐姐那样,也帮助别人。她跟我们分享她的未来,她想当老师,想出国,也觉得当医生也很好,可以救人。她还说,等她腿不疼以后,她还想跳舞。
欢欢(左3)和爸爸(左2)与”大病医保“工作人员
我们看到欢欢特别高兴,也特别感慨,因为在欢欢身上我们切实地看到了“大病医保”的意义,这个可爱的姑娘有无限美好的未来,任何疾病都没有资格成为孩子成长路上的拦路石,“大病医保”的存在就是为所有和欢欢一样的少年儿童提供一份保障,我们希望所有的孩子都能健康成长。然而疾病找上他们的时候,也能告诉他们不要怕,我们一直在守护你们有尊严、有质量治病的尊严和权利。