磁波刀关爱大使 | 我为什么总是这么“疲惫”?解锁帕金森病不为人知的能量困境

磁共振引导聚焦超声(MRgFUS)技术,即脑部“磁波刀”,通过融合磁共振成像(MRI)与高能聚焦超声,以超声聚焦效应实现深部脑组织的毫米级精准调控,无需开颅与麻醉,治疗后恢复快,作为新型的脑机接口无创神经调控技术,其在帕金森病、特发性震颤等功能神经疾病治疗中优势显著。

“我不过是想从沙发起身倒杯温水,却仿佛要完成一场全程马拉松。”“家人总觉得我愈发懈怠,凡事都提不起劲,可我是真的没有多余力气支撑......”倘若你是帕金森病患者,这些心声大概率会让你感同身受。而作为家属,你或许也曾满心困惑:为何TA总是精神萎靡?为何就连微不足道的小事,对TA而言都如此艰难?这是帕金森病中最常见、却最易被误读的症状-疲惫感。请务必牢记这一核心认知:这绝非“懒”,而是疾病引发的真实困境。

01疲惫背后:那些被忽略的病理真相将这种疲惫简单归因为“意志力不足”,是对患者极不公平的认知。它的产生,有着坚实的生理与病理基础:

大脑的“能量调控中枢”失灵帕金森病的核心病理改变是多巴胺神经元的退行性减少。多巴胺不仅主导运动控制,还深度参与动机、情绪及能量代谢的调节。多巴胺水平下降,就好比大脑的“能源调度系统”出现故障,身体自然会持续处于能量匮乏状态。

02日常运动已成“高强度消耗”由于肌肉僵硬、运动迟缓等症状,帕金森病患者完成每一个动作,都需要比健康人调动更多肌肉群、耗费更大体力。洗脸、穿衣、行走这些看似寻常的日常活动,对他们而言,实则等同于高强度的“体能训练”,能量消耗远超常人。

03那些“隐形”的能量损耗睡眠障碍:诸多患者深受失眠、夜间频繁觉醒、不宁腿综合征或快速眼动期睡眠行为障碍(梦中喊叫、肢体舞动)的困扰,糟糕的睡眠质量让身体无法获得真正的修复与能量补充。情绪负担:抑郁与焦虑是帕金森病常见的非运动症状,持续的负面情绪本身就是一种巨大的精神内耗,会进一步加重疲惫感。药物影响:部分治疗帕金森病的药物,也可能引发嗜睡、乏力等副作用。

科学应对:与疲惫感和解的实用指南01做好“能量预算”管理:运用“勺子理论”:不妨想象每天仅拥有12个“能量勺子”,起床消耗1个,洗漱耗费1个,准备早餐占用2个……合理分配这些“勺子”,优先用在最关键、最能带来愉悦感的事情上。分解任务目标:切勿试图一次性打扫完整个房间,可今日整理桌面,明日再擦拭地板,将大任务拆解为多个小步骤,完成一步便及时休息。安排“主动性休息”:等到感到疲惫再休息,往往已错失最佳时机。建议在一天中主动规划几次短暂休息,哪怕只是闭目养神15分钟,这便是“主动充电”,能有效避免能量过度透支。

02开展“智慧型运动”听起来或许违背直觉,但规律、适度的运动,恰恰是缓解疲惫最有效的方式之一。运动能改善心肺功能、增强肌肉力量、调节情绪并优化睡眠质量。选择适宜运动:散步、太极拳、瑜伽、水中运动等都是理想选择,避免高强度、高冲击的运动形式。把握黄金时段:在药物起效、身体状态最灵活的“开期”进行锻炼,能达到事半功倍的效果。

03优化日常生活动习惯保证营养均衡:充足饮水,避免高糖、高脂肪食物(这类食物易让人感到迟钝),少食多餐有助于维持血糖稳定,为身体提供持续能量。改善睡眠质量:建立规律作息,营造安静、黑暗的睡眠环境。若存在严重睡眠问题,务必及时告知主治医生。与医生坦诚沟通:一定要向医生说明自己被疲惫感困扰的情况,医生会结合病情调整用药方案,同时排查贫血、甲状腺功能减退等可能诱发疲劳的其他健康问题。

结语

与帕金森病共存,就如同学习一种全新的生活节奏。疲惫感是这一节奏中沉重却真实的音符,通过科学的认知、智慧的管理以及家人温暖的支持,我们完全可以学会与这个音符共舞,而非被它绊倒。

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上海国际医学中心脑病中心由前亚洲功能神经外科学会主席孙伯民教授担任首席专家,占世坤、李殿友等教授担任核心专家,并汇聚业内多学科脑病高级专家,致力于开展功能神经外科疾病的全方位治疗,包括帕金森病、特发性震颤、肌张力障碍、痉挛、癫痫、阿尔茨海默症等功能神经性疾病。孙伯民教授团队是国内较早开展脑起搏器(DBS)治疗帕金森病,立体定向手术治疗抑郁症、强迫症,全球领先开展DBS手术治疗神经性厌食症的高级临床医师团队。脑病中心率先在华东地区配备了“磁波刀”无创治疗设备,开启了神经调控由“微创”到“无创”的新时代。脑病中心将以“精准、安全、无创”的治疗理念,为广大脑病,特别是功能神经性疾病患者提供更先进更全面的诊疗解决方案。


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