今天是2021.1.1
和朋友圈所有人一样,我也在不禁感慨,艰难的2020终于过去,这一年,全球疫情爆发,我也就跟着疫情一起生病了,很多人会想我是不是感染新冠了,其实不是,是比这个更难治的血液病(俗称白血病)说到这里,你肯定不敢相信是不是,一开始我自己也是,不敢想象,但它就这样悄无声息的来了,不管你是否接受。2020的新春,全国人民都在家里关注疫情,我也不例外,头痛恶心了一段时间,以为是早孕反应,没错,当时的我二胎怀孕16周了,随着症状越来越严重,去妇幼看几次都是让我输液,说孕吐反应太重,接下来就是住院了,当时没有床位,只能住在内科,内科的主任依照惯例给我查了下入院的血常规检查,这一查还真是有问题了,让赶紧去长沙看一下,说血液中有不该出现的‘幼稚细胞’,上网查了查,看到的结论都是白血病之类的,心里咯噔一下,知道不简单了。
三天后来到长沙湘雅医学院,2月27日行骨髓穿刺检查,做的时候问大夫,医生,我得的是不是白血病?他回答道,没有关系,现在医学发达,这下我知道我是真的生病了,半小时后出了快速报告「急性淋巴细胞白血病」就像是被判了死刑的我,脑袋放空,第一次感觉离死亡如此的近…
回到家中,我彻底控制不住自己的情绪了,看见刚满一周岁的女儿,眼泪止不住的掉,看着老公也掉眼泪,那一瞬间,我真的以为自己不久便要离开了。在疫情如此严重的时期,我们还是决定北上(当时的北京外地人员过来需要隔离14天,且所有医院不接收外来人员)3月4日,老公带着我来到了北京,北京大学人民医院,国内最好的血液科在这里,终于在熟人的安排下看了黄晓军教授的门诊,他是血液研究所所长,最好的大夫了,还算顺利,看我情况危急让我破格入院。
做了一系列核酸检测,在3月9日入院,先是住进了产科,因为我肚子里还有四个多月大的宝宝,我需要化疗,不能要他,我想天下所有的母亲能理解我当时的心情。
终于做完手术,休养一周,转去血液科。到血液科第一件事情是插管,picc输液,护士小姐姐一看就说我肯定是南方人,说话温温柔柔的,接下来就是为期一个多月第一个化疗。
心里头还在做最后的斗争,或许我的头发不会掉光吧,没想到的是这一瓶药水下去头发开始哗啦啦的掉,大概三四周,成了光溜溜的小圆头。到一疗快结束了大夫通知说下周可以出院,结果当天晚上开始高烧,体温到了41.8,整个人烧到不清醒,全身发冷颤抖,迷迷糊糊只看见来了好多医生护士,两只手臂都插着管输液,到现在每每想起还是害怕的,就这样40度高温持续了一周,小便都是在床上,完全没有力气走路了,抗生素也是24小时没有停,终于在十天后体温降下来并且稳定了,还算顺利的出院。我们在医院附近租了套房子,养疗的日子就住在这,妈妈做饭,老公陪我看门诊,整个人都很虚弱,头痛,恶心等等,都是化疗后的副作用,加上又做了手术,身体更是弱了,很长一段时间我都觉得自己不会走路,走一小段就很累。
在家休养了三周,开始了第二个化疗,为期三天,这次不让家属陪同。有了第一次的教训,做什么都变得小心翼翼。
二疗还算顺利,唯一不好的是食欲减退,吃什么都恶心,肠胃损伤的厉害。五月底的北京,疫情又出现了,血液科通知不让入院,趁着这个空闲的时间,我决定冷冻卵巢组织,要做一个小手术,这是为了保留自己的生育能力。现在想想,不知道当时的自己哪里来的勇气,化疗把自己身体打垮了还想着这些,做完手术在医院住了两天,几天的时间我瘦到87斤,伤口痛到无法直立行走,好在这样的情况只持续了三天,我又满血复活了。
休养的这段时间,老公陪着我出去散步,骑着电动车到处溜达,我们就像刚开始恋爱的小情侣,每天每天我都好开心,以前忙起来总是没有时间陪我,现在是只有两个人的世界。
两个化疗结束的骨穿报告,结果并不理想,还有一基因呈阳性没有转阴,残留也还有。一般情况下两个化疗都没能把基因压下来,第三疗相对来说情况也不会太好,但哪还有什么办法,我只能接着化疗然后移植。
第三个化疗对我来讲是最痛苦的,分为上下两个疗,由于之前的两个疗起的作用不大,这次给我下猛药了,化疗的第二天开始恶心呕吐,每分每秒都要吐的那种,喝口水都要吐,更别提吃东西了,每天靠输营养液来度日。出院的时候瘦的像个猴子了,回家也是接着吐,吐的多了就吐血,说不出的难受…在家恢复了一段时间,稍微好点了,幸运的是这次的骨穿结果终于转阴,现在就等着移植了。大夫的建议让我在家里多休息两周,把肠胃调理好,所有的器官都恢复到最佳状态。趁着这个空闲,我们重新找了房子搬家,这次租的房子好很多,在20楼风景也好,然后我的弟弟也来了,他就是我的骨髓干细胞供者,我们是属于半相合,和六个点,在这个时候你会发现多生一个儿女有多么的重要。
2020年9月9日,我进了移植仓,一个六平米的无菌房间,我将在这里度过一个月。
你很难想象一个人在仓里的日子有多寂寞,除了身体上的疼痛,没有人跟你说话,一天24小时,只有护士进来给你消毒量血压,屋子里有一台小小的电视,我常常打开放大声音,好像这样就有人陪着了。一开始是几天的大化疗,先把自己的骨髓清零,再输入弟弟的造血干细胞。大化疗那几天,我开始是发烧,然后昏睡了两天一夜,三天醒来睁开眼,感叹自己还活着,然后又是没完没了的吐,终于在9月14日,我开始回输干细胞。
回输完了我开始拉肚子,吃什么都拉,肠道里没东西了就拉水,各种止泻的药吃着没有一点作用,再到后来,我连粥也不吃了,怕拉肚子,药也放在那里堆积着不吃,被护士姐姐说了好几次我不听,于是找来了主治,把我说了一顿这才又开始吃药。一天24小时我都躺着,不是我懒,是我起不来,站起来就晕,有时候吃着吃着饭就累了,我就睡一会起来再接着吃。我的枕头旁边放着塑料袋,想吐了测个身就行,就这样重复一天的生活。打了几天升白针,中午在9月28日我的白细胞到了一点多,主治说可以出仓了,一瞬间有点蒙,竟然有点不适应。
出仓后转到普通病房,我的万里长征第一步这才算真正的开始。每天各种输液,我最大的问题是肠胃,恶心头痛的厉害,喝粥也是几口,头痛到眼泪止不住的流,请神经科医生会诊也查不出问题,但就是疼的厉害,后来就开始输营养液,没想到肠胃反应更大了,去卫生间好几次差点晕倒,我就像个机器人一样了,一点点麻木,我知道痛苦的时候挣扎也没用。
很多人问我你怕吗?我怕,我当然怕,我用这么多简单的词汇轻描淡写,内心有多少波澜,中间经历的痛苦实在太多太多,而我更需要的是正能量,所受的苦皆是该经历的,我无数次的崩溃又无数次的自愈,说到底,生病就是自己的事情,没有人能替你扛,你只能自己加油打气给自己信念,除非,你不想活着。我曾经也问自己为什么要坚持,也想过要一了了之,到最后还是因为自己心中有挂念,我有父母,有儿女有丈夫,我不舍得离开,就这么简单。
就这样坚持着一直到10月16日,我出院了。一直到现在,各种药吃着,副作用很大,我还没有排异反应,也不知道明天或者后天甚至下个月会发生什么,不知道什么时候会复发,虽然害怕,但至少我还活着,我感谢我的家人,尤其我的妈妈和老公,一整年来一直陪伴着我,不离不弃,还有我的弟弟,给我第二次生命的人,我真的很爱很爱他们~我不知道生命有多久,幸运的话或许我能活到五十岁,陪老公一起老去,陪女儿长大。
到最后,想提醒大家多爱惜身体,女孩子少染发少做指甲,化学物质少接触。癌症渐渐的年轻化,都要好好爱自己哦~