渐冻人是孤独的，他们永远只能活在自己的世界当中。因为疾病，他们后期会失去了同外界口语交流的能力，只能依靠手指或眼球艰难地敲出几个汉字。也因为此，渐冻人是最痛的。这种痛不仅仅来源于疾病对身体的肆虐，更在于其精神上遭受的一次有一次的巨大折磨。
当生命被“冰冻"住，你有勇气面对吗?
如果你得了“渐冻症”，你会怎样?
“渐冻人”有很多种生活方式,不放弃选择坚持的人选择了最绚烂的一种。“他们要在世界上留下自己的声音!”面对苦难,是进是退，勇敢的去回应它就是最好的回答,用细小的力量,弹奏出震撼心灵的乐章,不仅给自己也给更多的人以力量和希望。
面对这样的罕见病，医疗界的难题，患者在其剩下的生命中，生活品质却会受到严重的影响，及时的介入治疗，他们仍旧可以发挥自己生命的价值。
