橡皮套鞋
2018-08-06分享保存
各位移友:大家好！
我是来自云南楚雄的移友杨逢春(筑篱种菊)，今年51岁，1996年7月30号在重庆大坪医院做的第一次肾移植手术。术后，肾功正常了17年，我17年都没有住过医院，到了去年的5月30号，因为慢排又进入了透析，同时也做了移植配型排队。透析35天以后，就在去年的7月5号，又在昆明市甘美国际医院做了第二次肾移植手术。第一次移植肾用了20年差两个月，第二次手术到现在一年零四个月，各项肾功指标都很正常，肌酐一直稳定在63到69之间，我每次手术后都是三个月就上班了，现在每天都在单位坐办公室上正常班。第一次手术后两年结婚生子，儿子很健康。
我第一次手术用的是刑场肾，我是AB血型，换了个O型血的肾，手术后没有尿，透析4次后才逐步有尿，35天后肌酐正常出院。半年后就出现了3 的蛋白尿，我每天吃15粒百令胶囊，使蛋白维持在2 ，但是尿蛋白从来没有转阴过。当时我是三个月复查一次，到了2013年的10月，我发现肌酐从三个月前的85上升到225。立即到重庆大坪医院用激素冲击后，肌酐降到了165，医生还把环孢素 布雷迪宁 强的松，换成了他克莫司 小溪 强的松，但是，出院后肌酐以每星期一个点的速度缓慢上升，加吃了羟苯磺酸钙、海昆肾喜，后来又加吃了尿毒清都不行。当肌酐涨到280以后，再回到大坪医院做肾穿刺检查，结果明确是慢排，已经没有办法扭转，又加吃了药用炭片。好容易才维持到去年的5月30号透析。
我第二次移植很顺利。由于我透析过程中没有停过抗排药，只是减小了剂量，透析时间短，术前抗体都是阴性的，这些，都为二次移植创造了较好的条件，我术后36小时肌酐就正常了，但是术后第八天，巨细胞感染了，又输了14天的更昔洛韦，巨细胞正常才出院，出院后，又吃两瓶印度仿造的万赛维，至今没有任何病毒感染。但是，由于他克莫司的副作用，我的血糖一直偏高，糖化血红蛋白7.5。现在就靠吃苦荞产品，拜糖平控制。等到他克莫司缓释片能够买到，可能血糖会控制得好一些。
第一次移植肾慢排的原因，我认为是我的药物浓度长期的偏低。我手术两年后，环孢浓度一直在40到50之间，当肌酐上升到225，用激素冲击到165，把环孢素换成他克莫司以后，他克莫司的浓度没有按照重庆大坪医院医生的要求维持在4以上，而是听昆明医生的意见，把他克莫司浓度维持在2到3之间，当然其间还有医生在给我把硫唑嘌呤换成布累迪宁的时候大意地把剂量吃少了。医生说原来硫唑嘌呤吃几粒，布累迪宁就吃几粒。硫唑嘌呤是50毫克一粒，当时的布累迪宁只是25亳克一粒。本来我硫唑嘌呤每天只吃50毫克的一粒，而硫唑嘌呤每天维持量应该是100毫克，这样我每天就少吃3粒，75毫克的布累迪宁，这可能也是引起慢排的重要因素。
我对病友有几点建议:
一是要认真学习交流，掌握用药的基本原理和常规的保养知识，不要过分的依赖医生。我一直在我的群里强调，移植医生的责任和研究方向，就是认真做好移植前的检查配型，并把移植肾给你装上，平时经过复查尽量把你的抗排药物调到适当的浓度和剂量，至于生活中的保养，因为不是医生的研究重点，所以懂得移植后保养的医生并不多，有的医生甚至完全不懂，比如有的专家说移植后什么都可以吃，那就是砖家了！因此，移植后生活中遇到的很多情况和问题，都要靠我们自己去学习和积累，靠我们的移友和各种平台在交流中，在经验丰富的移友指导下找到正确的解决办法和处理方的，避免失误和走弯路。
第二点是要高度重视，药物对肾脏的损伤。
我们除抗排异药以外，要尽量少吃其他的药，要尽量避免，药物对肾脏的损伤。无论吃什么药，都要先看说明书，凡是对肾脏可能造成损伤的药物，最好少吃或者不吃，要尽量找不损伤肾脏的药物来进行替代。能食疗的尽量食疗，平时要注意收集一些食疗方面的偏方，比如，咳嗽了，你买点枇杷，煮点白萝卜，用几个大蒜蒸水，可能就治好了，也就不用去吃药伤肾了。再比如，你口腔溃疡了，你可以先用淡盐水含漱几次，吃三四个猕猴桃，再用一个猕猴桃切片，贴在溃疡处，反复的贴，这样，一般一天就好了，你何必还要去吃药，来损伤肾脏呢。另外，中药含马兜铃酸的种类很多，吃中药，容易得治不好的马兜铃酸肾病，所以，大家都不要轻易的去吃中药。
第三点，是要重视饮食的禁忌。
饮食与药物同样重要。移植后要让移植肾长期的存活，忌口是必须的！任何增加肾脏负担的食物或有毒性损伤肾脏的食物，影响血药浓度的食物都是必须忌口的。发物有至敏性，也是要少吃或者不吃的，食物中不能吃的很重要的东西大家都基本记住了，但是，蔬菜当中的，芹菜，菠菜，茴香，茭白，也叫茭瓜，香椿，香菜，鱼腥草，也叫折耳根，最好少吃或不吃，大家可能就不一定知道了。发物的标准各地不同，大家依从各地民间的标准就可以了，我们云南的发物一般有，老鹅肉、公鸡肉、母猪肉、鲤鱼、猪头肉、牛羊肉、鳝鱼、泥鳅等，这些都是发物我们尽量少吃或者不吃。
关于，血药浓度的问题:
不管是他克莫司还是环孢素，各个医院的浓度要求都不一样，比如手术一年以后，有的医院要求他克莫司浓度是4到6，有的医院要求是5到10，有的医院要求是2到8，那么听谁的呢？我认为，移植后一定要做供者特异性抗体DSA的检查。如果抗体是两项阳性或者一阴一阳，通过医生分析后，如果抗体是针对移植肾的，说明你的排异几率很高，那么，在其他药量不变的情况下，你的他克莫司浓度或者环孢素的浓度就尽量要维持在医院要求的高线左右。当然，也要同时进行细胞免疫分析，通过药物调整，使细胞免疫稍低一些;如果DSA两项都是阴性 ，或者，虽然DSA是阳性，但是通过分析，抗体不是针对移植肾的，那么说明你的排异几率并不高。你的他克莫司浓度或者环孢素浓度，就可以在参考细胞免结果的基础上，维持在医院要求的低线附近。我们如果因为浓度高引起肌酐超标，往往通过减药就可以恢复正常，但是如果是浓度低引起排异，特别是慢排，那就相当麻烦，甚至办法全无，只能熬着进入透析。他克莫司的肾毒性没有环孢素的大，所以，浓度稍高一点，一般也不会引起肾脏中毒。所以，我们的浓度宁可稍高一些;做不了供者特异性抗体DSA的地方，千万不要光把浓度的高低作为判断免疫程度的标准，要经常检查细胞免疫。如果细胞免疫高了，说明免疫不够，那么就要加药，如果细胞免疫低了，说明免疫过度，那就容易引起感染或者其他疾病，那就要减药，一定要把浓度和细胞免疫结苗合起来判断。细胞免疫化验单的传统看法，我们主要是看CD4/CD8这一项。化验的结果，如果数值在0.8到1之间是比较适合的。如果CD4/CD8数值低于0.8的时候，那么就容易引起感染，如果CD4/CD8的数值高于1.2的时候，那么就容易引起排异了。
关于体重控制和饮水问题:
移植后体重要尽量控制在标准体重上下。移植后过胖或体重太过超标，会使肾小球自动调节的功能受损而产生蛋白尿。并且容易患上高血压高血糖高血脂等病症，从不同的角度危害移植肾的功能。体重过大，在增加肾脏代谢负担的同时，还需要增加抗排异药的用量，大剂量的抗排异药对肾脏又会带来损害！特别是供体是婴儿的移友，那就要更加注意控制体重或者减轻体重。在手术以后，由于激素用量很大，我们容易饥饿，但是我们不能放开的吃。主食要选择低热量的食物。我出院以后，每天都买些南瓜，煮上一锅，肚子饿的时候就吃南瓜。我术前的体重是57公斤，现在56公斤，一年多没有长体重。在这里，我还要提醒体重过高的移友，你千万不要去吃减肥药，没有一种减肥药是不伤肾的。
移植后的饮水问题，也是非常非常重要的事情，肾脏缺水，也是肌酐升高引起排异的一个重要方面，所以无论什么时候，你出门，一定要首先记得带水，宁可饿饭，也不要干水。水就是我们最好的药。尤其是尿酸高的人，多喝水，多排尿也是一个重要的降尿酸的渠道。
最后，我要给大家推荐一种药物和一种食物。
我推荐的药物是百令胶囊，我第一次移植后半年就出现了尿蛋白3 ，我试着吃百令胶囊，并且不断的加大剂量到最大量，尿蛋白就从3 减到2 ，我停药或者减量后又变为3 ，经过反复试验都是这样，所以我坚持服用最大剂量的百令胶囊，直到透析。百令胶囊不仅消除尿蛋白有效，吃了百令胶囊，还可以预防感冒，据说还有抗排异的作用，可以预防肾小球肾间质硬化，纤维化。我认为吃足量的百令胶囊你的三联抗排药就可以算四联了，而四联的就可以算五联抗排了。所以我认为，如果我没有坚持吃百令胶囊，那么，我第一次移植的肾脏不可能使用20年差两个月这么长的时间。吃百令有些人会上火，我的经验是会上火的人吃百令后立即喝一杯水，很多人上火的问题就解决了。
我要推荐的食物是苦荞产品。苦荞产品有：苦荞米、苦荞面、苦荞茶等。苦荞是一种粮食，称为五谷之王，它的营养素是大米的几倍。所以，你吃苦荞产品，不用担心营养不够，苦荞的作用是可以降血脂、降血糖、降血压，还可以软化血管，是最适合我们移友吃的食物。我们移植后的三高情况很多。目前，他克莫司缓释剂，还没有可以买到。他克莫司，很容易引起高血糖，同时他克莫司还有引起高血脂的副作用。有的人，即使现在他血糖不高，血脂不高，血压不高，但过几年可能就高了，所以，我们也要预防在前。我第二次移植的时候，出院血脂是2.7，回家以后，我早餐苦荞面条，正餐苦荞米饭，少吃动物油和肥肉。三个月后，血脂从2.7降到了1.4。我有个病友，她的血脂是5.8，那么高，我叫她吃苦荞产品以后，她四个多月，血脂就从5.8降为1.8。苦荞产品，软化血管的作用更加的重要，特别是透析时间长，才移植的朋友，血管内或多或少，都有斑块多发，硬化，粥样硬化的情况存在，有很多年轻人，一次移植，是不可能终老的，因此，保护好血管，为二次移植还能够成功吻合血管，创造条件也是十分重要的。但是如果你本身血压或血糖就偏低了，或是胃寒，就不适合吃苦荞产品了。
还要提醒各位移友，你能坐着，就不要站着，你能躺着，就不要做着。躺下肾赃供血比站着和坐着要多得多。单位时间内通过肾脏的血液多，生成的尿液就多一些，肌酐就会低一些，产生的体位性蛋白也应该会少一些，躺着就是最好的养肾。因此建议友友一有条件就躺着休息。
好，我讲这些，可能不对的很多，毕竟我也只是个移友。上述观点呢，仅供大家参考。如果能给大家一点帮助，我就非常的荣幸了，谢谢大家！
