R小姐R小姐 愈路 | 查看原文
编者按
R小姐,一位生活中有规划、有目标的的新时代文艺女青年。从小到大,R小姐的成长、学习和工作都是顺风顺水,直到几年前,她的人生开始连续遭遇急转弯。父母相继患病去世,她又接着被确诊为「多发性骨髓瘤」。这是一种血液系统恶性肿瘤,如同常见的白血病一样,想要治愈必须进行化疗和骨髓移植。
R小姐在化疗期间,坚持行走、读书、写影评、记录文字和心情。这篇文章,是她在完成自体干细胞采集后,等待移植的过程中写下的。文章讲述了R小姐抗癌心路历程,以及如何克服恐慌和不安心理的方法。希望她的文字,能给屏幕那边的你,带去或多或少的温暖与力量。
此时此刻,R小姐正在层流仓的病房中,准备进行骨髓移植。我们祝福她重生归来!
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飞渡千山
「飞渡千山」是我一个大学好友的网名,她说这个词的意思是,“人生的过渡,当时百般艰难,一天蓦然回首,原来已经飞渡千山”。
人生没经历之前,令人望而生畏,感觉前途艰难,看不到头,但某一天回头看时,发现自己已经跋涉了千山万水。当好友第一次告诉我这个词的意思时,我就喜欢上了它的语意。
到后来,有一段时间,我特别喜欢徒步,而大部分徒步路线,恰巧都是爬山。这又让我对「飞渡千山」这个词,有了更深的体会。
爬山前,看路程总公里数,看眼前高山路远,总有种生怕自己走不下来的感觉;爬山后,回头看山峦巍然,也不敢相信自己竟然走了那么远。
但其实,在这其中,我只是拾级而上,一步步的看着眼前的那一段路走而已。
PART ONE
变幻原是永恒
从化疗结束算起,我在医院一共等了13天,才开始采集干细胞。过程中,因为指标太低,在单人病房关了8天。
在医院,一个人的感觉是可怕的,而等待的时间更是难熬。尤其是作为病友中的小年轻,我的指标回升居然出乎意料地比其他人慢。眼看别人指标一般都是等待9-10天回升,我等到第11、12天,咬牙坚持的意志已经开始失守,心绪已经开始凌乱,怕错过了采集干细胞的最佳时机,怕采集出来的干细胞质量不好。
万幸,结果我采干顺利完成,结束19天战斗回家。感恩的同时,我也开心得不得了。可正当我以为可以静静等待移植,只差自己勇气到位的时候……
估计是因为化疗的杀伤力,还有免疫力指标一度掉到零,我的上颌窦炎大爆发,半边脸都麻了,牙也酸胀得不得了。
于是又开始跑医院,得到的结果却是,怀疑真菌感染,要先处理了真菌,才能移植;否则,万一移植时真菌爆发,会有生命危险。
而处理真菌,耳鼻喉科的教授说要手术,术后正常人要恢复3-6个月。就我目前的身体状况看,可能更久。这在我看来是不现实的,好不容易化疗到骨髓瘤的指标适合移植,本该排队轮候,希望尽快移植。
可带着怀疑真菌去移植也不现实。于是,各种害怕和担心的念头又起。
我怕手术,今年的化疗历程走下来,我已经觉得自己身心疲累,真心不想再遭一次手术的伤害;我怕迟则有变,去处理真菌,意味着放着骨髓瘤不管。
最后,我听从治疗骨髓瘤的教授的意见,用吃抗真菌药两个月代替手术,并抱着最好的希望,希望两个月后,真菌的问题解决了,我的骨髓瘤指标保持平稳,不需要再多加化疗。
PART TWO
面对恐慌和不安的心法
总体上「采干」还算顺利的我,结果却因为怀疑真菌感染,被迫延后移植,需要面对更多风险。反观,采干并不太顺利的病友,两次采干后,现在安然等待,也许移植来得比我还要早。
这样「急转弯」的过程,又让我想起某一次住院时,遇见的那个被病友女儿“尊称”为“女战神”的病人。
她的病跟我一样,化疗后达到了非常好的治疗效果。而且重点是,她每次化疗后,白细胞、中性粒、红细胞、血小板,这些我们观察身体素质的指标,她一次也没有掉下来,实属顽强和罕见。
但是,在化疗和采干细胞后,她却意外地打了“败仗”。采干细胞后,罕见地头晕眼花反应明显,而且偏偏干细胞还远远没采够……这又意味着什么?身体再受更多的折磨?烧钱?移植疗效?以后?排山倒海的恐慌和不安,是你我作为局外人难以想象的。
「以为」可以顺利走下去的路,突然间转向自己完全始料不及的境况,恐慌和不安便接踵而来。
这不但是重大疾病治疗中司空见惯的常态,同时,也是人生漫漫长路必然需要面对的「驿站」。
彷如生命的历程,每个人的节奏和际遇不一样。我们各有各的时间表,各有各的境遇,此刻坏了,也许下一刻又好,此刻好了,也要有应对坏的心态。
我试图从自己的经验中总结出「面对恐惧和不安的心法」,同样希望能够或多或少地给其他人一个参考或启发。
心法1
面对重大疾病带来的「急转弯」,承认它存在的必然性。只有接受了面前的境况,你才会真正开始找寻解决问题的方法。不要跟旁人生活做任何不切实际的攀比,一点意义也没有,每个人有自己的路要走。
其次,不要妄图消灭恐慌和不安,这在心理学上,叫做接纳你的情绪。情绪与你不可分割,情绪就是你,你就是情绪,如果你排斥自己的情绪,就等同于身体里面在自己打架。所以,有时候并不是境况让你受尽折磨,而是身体打压情绪让你苦不堪言。
最后,与恐慌和不安和平共处,这是我目前努力的方向。具体实施的做法是,觉知自己的情绪,允许它出现,觉察它的过程,以及对自己的影响。
很神奇的是,当你不带任何压制的目的观察这一切,情绪对你的影响,就会慢慢不那么明显了。
心法2
可以简单地总结为一个词:「看见」。看似非常简单,但实际行动上,需要我们保持非常清醒而灵活切换的心智,因为这个词,需要我们以不同的角度看待问题的不同方面。
「看见」,是要看见当下。在我们觉得问题压力山大,无从面对的时候,我们需要的是,拆解问题的思维。避免模糊地把事情看成一团,被自己眼前树立的大山压垮,要尽量清晰地把事情分步分阶段理解,一次只看一个阶段,沉住气,一步一步去完成。
「看见」,是要看到事情的整体性。在我们被当下环节的不顺畅所困扰时,我们又需要保持大局观,认识到当前的这个问题只是整体的一个环节,不要把困扰无限放大,而是去相信走过了这个环节,下一个阶段会有新一番景象。
PART THREE
医学治病,自我疗愈
最后,讲一个我私自相信的信念,同样也是仅供大家参考:医学治病,自我疗愈。
相信科学,科学合理地治病,还是大前提。但种种研究表明,疾病和癌症的形成,跟我们不良的生活习惯、性格心态脱不了干系。
所以,我相信的是,我们不能只把身体乖乖交给医院,然后就坐地期待万事大吉。实际上,在医学治疗开始之时,我们应该意识到,漫长的自我疗愈,也该同步开启了。
进入19年,我的癌症治疗历程就超过一年了,说这句话的感觉,仍然如梦如幻。一年以来,重新审视自己的生活,学习当一个病人,学习面对疾病,学习调整情绪,以及与身边人的相处心态,学习面对过去、当下,还有充满变数的未来。
有人说,患了癌症之后,人生被里程碑式地分割成癌症前和癌症后,过的是全然不同的人生。而我的人生,伴随爸妈先后得病,再先后离去,似乎可以分割成更多,每个阶段都那样跌宕起伏,每个阶段我都一刻不敢停止地调整自己,希望能走出一个好的结果吧。
至此,不敢说有什么成绩,但是至少自己跟自己对比,还是有所进步的。每个人想达成和拥有的人生都不一样,而我,想做更好的自己。
「奇葩说」第五季播出之后,有很多金句被心理类公众账号以标题形式发文,其中邱晨说的一句话,让我感触很深:死亡是对生命最精准的教育。
人很奇怪,健康的时候,年轻的时候,总会觉得时间很多,总会忘记生命有限。但只有真正把人生看成是一段有时间限制的旅程,也许我们才能认认真真对待我们生命的每一天,每一刻。
所以,但如果有哪一天,当你终于意识到自己时间有限,你仍然愿意继续现在的脚步,那我非常为你庆幸,因为你的人生没有什么值得遗憾了。
可是,如果这样一天出现时,你有不一样选择的话,那可能静下心来,重新想想你究竟想写一部怎样的人生,比跟随社会大流,盲冲直撞更为重要。
时间和生命到底是公平的,我们怎样过脚下的时间,就将拥有怎样的人生。
▼R小姐
作者
R小姐:资深家属和资深病人。
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文章转载自公众号-R氏匹林