2019年9月30日蔡磊被确诊渐冻症患者,当人被宣布身患绝症时有两种选择:要么悲观绝望,精神崩塌;要么积极乐观,珍惜最后时光努力陪伴家人。
蔡磊没有选择这两条。
一个平时连电梯都不愿等的人,现在却要他等死。他怎么甘心?
住院期间他看到了太多人面对疾病时那种只有绝望没有希望的痛苦。他需要做些什么,就像是上天派给的使命,它仿佛在说:蔡磊,这个病很残酷,所有病人都无比绝望,你还有点儿能力,愿不愿意为这个病的救治做点什么?
蔡磊要用互联网的力量,拼上攻克渐冻症的重要一块拼图。
蔡磊在有限的生命中开启了最后一次创业,首先建立大数据平台,为疾病的研发和突破提供有效数据,经过三年的努力渐冻症互助之家平台已达上万人,成为全球最大的科研数据平台。
2020年和北京医学院的刘俊义院长合作药物研发基地,实验渐冻症药物研发,一年耗费数百万元。2021年9月准备融资10亿投资基金,投资更多项目加快药物研发。路演、见科学家和投资公司、第二次冰桶挑战,每一次融资都收效甚微。融资失败,慈善筹款微薄。
2021年冬天他的左手手指和手臂彻底抬不起来。右手臂抬起也变得吃力。生命进入倒计时,和死神赛跑,要更快的研发出有效的治疗药物。投入资金已过千万,房子也挂了出去。药物研发的几条管线进入最后阶段,资金像在燃烧。
子弹快打光了。还能做点什么呢?最后一颗子弹就是捐献自己的身体。
2022年初开始倡议和自己一样的渐冻症患者死后捐献自己的身体,为攻克渐冻症贡献最后一份力量,截止2023年1月遗体捐献已完成9例,成功保存脑组织和脊髓组织8例。推动了渐冻症药物研发的速度。
2023年春天经过各环节创新性的突破,针对SODI单基因渐冻症患者药物计划临床上药。紧跟着针对FUS单基因渐冻症药物也即将临床用药,意味着这两种渐冻症患者即将看到生的希望。
蔡磊把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少十年。
创业期间,即使病情不断恶化,蔡磊每天还是工作十六七小时,比正常人工作时间还长,他要在有限的生命中攻克渐冻症这项难题,这是一场与绝望的赛跑,一场漫长的寻找希望的旅程。
2022年建立投资基金,联合发起4个公益基金、8月成立攻克渐冻症慈善信托,它可以永久持续支持科学家和组织机构进行科研工作。
为了让攻克渐冻症的事业能够持续下去,持续为之输血,2022年7月开始尝试直播电商,希望通过商业直播间的形式去挣钱,持续支持科研工作。
蔡磊说他现在能够接受死亡了,可以没有遗憾地安详离去,因为他已经做了所有应该做的和能做的事。
读书的过程中一度眼含热泪,内心深受震撼,一个人可以如此的心强志坚,大心脏,纵使不敌,也绝不屈服的精神。“我信绝望之外的希望,我信努力之后的可能,我信生命之上的意义。”一定有一些东西会超越生死,他让你相信相信的力量。