
我大概是年纪大了,也大概是近年来,周围认识的人中,与阿尔兹海默症相关的消息越来越多,我对老龄化、对阿尔兹海默症的关注也越来越多,所以看到这本书,我立刻就借了出来。很值得一看的书,即使我觉得我对阿尔兹海默症了解得比一般人要稍微多一些,但还是第一次这么全方位地了解一个阿尔兹海默症病人及其照护者在生活中这么多具体的细节——真的,太不容易了。
《你忘了全世界,但我记得你》(副标题:语言学家和她失智失语的丈夫)是来自中国台湾的语言学家郑秋豫于2025年4月出版的阿尔茨海默病照护者回忆录。郑秋豫因丈夫自2013年起出现失智症状,于2018年提前退休,成为全天候照护者。书中记录了郑秋豫的丈夫,一个大学教授逐渐失智失语至入住医疗机构的十二年历程,更翔实记录了郑秋豫作为二十四小时的贴身照护者,经历的各种困难——因为压力过大,她一度患上了抑郁症,体重减少了20斤。
虽然我早已知道作为阿尔兹海默症病人的照护者非常不容易,但郑秋豫写出的日常细节,还是让深刻地感知到,照护者实际要承受的比我想像中的更加不易。
“除了放弃自己的生活,我还得放弃自己的生活秩序和仅剩的一点点隐私。”
“每次善后、每天善后、善后善后善后……善后了,再准备面对下一次善后。”
“我们的日子变得随时有突发状况,随时要想出解决方案。”
当我看到郑秋豫最终决定送丈夫去长照机构,她自己终于可以放松一下,有时间有精力照顾自己了,我也忍不住松口气。同时庆幸她有个好女儿,有一些好朋友,有多年来体面的工作得以有好的经济条件——家人和朋友的理解和支持,足够的经济条件,对于阿尔兹海默症病人和照护者来说,是多么重要啊。
面对阿尔兹海默症,人类目前尚无任何有效的治疗办法,不管是作为患者、还是患者家属,都只能眼睁睁地看着自己或亲人一点一点远离这个世界,痛心却无奈。我说这本书值得一读,也是因为这本书给所有面临或关心阿尔兹海默症的人提供了一些参考和帮助:
首先是对阿尔兹海默症这种急病的了解,它的家族遗传的风险,以及它的病情的发展变化,它的非可逆性和阶段性,特别是需要理解书中主治医师说的那句话“失智症是不可逆的,因此所有的症状都是一个过程。”
其次是让大家理解到照护者承受的身心压力是多么巨大,他们最需要的是关心和具体的帮助,而不是泛泛的建议和指点。
送阿尔兹海默病人去长照机构并不是放弃病人,照护者需要“卸下爱的枷锁”这样的道德包袱,照顾病人的前提是先照顾好自己,而不是因为照顾病人而失去自我,而且,专业的机构可以更好地照顾病人。
另外,郑秋豫在书中提到,她在做手术期间,为了防止长照机构有事需要她去紧急处理,她联合执行力强与值得信赖的好友,成立了一个“秋豫后援小组”,这个小组即使在她手术康复之后,也一直没有解散,成为大家彼此互相依靠和寻求帮助的后援团。在如今已经进入到老龄化的社会,独居老人将会越来越多,这是很值得借鉴的一个好办法。