昨天开始看了本关于阿尔兹海默症父亲的书，叫《请你迷失在我身旁》（作者：岸见一郎）。虽然才刚开始读了一点，但分分秒秒都在引起共情。作者讲到得知父亲患了阿尔兹海默症的时候，才回忆起之前的片段：长久独居的父亲开始健忘、用火不小心、和邻居吵架、无故花光所有的钱，后悔自己没能早点察觉父亲的病情。（我不禁默默感叹，原来所有的阿尔兹海默症前期都是这样的。）然而照看病人是一件十分煎熬和漫长的事情，作者选择了灵活的兼职以便更多的陪在父亲身边，但他自己也说道：明知道父亲是病人，但还是会因为生活琐事而失去耐心和父亲发脾气——这样做的同时也令他内疚着。后又提到社会福利等关于对老人照护的评级测试，其实是很难正确得到病人能力水平的，因为他们的表现时好时坏。作为病人家属，作者一方面希望病人照护等级低——说明病人没那么严重，可同时又希望病人照护等级高——可以减轻家属的照护负担。同样矛盾的心理还出现在父亲住院，作者一方面希望父亲早日康复尽快出院，实际上却暗自盼着父亲尽可能的多住院。意识到自己的这种表里不一的念头，让他产生了更多的负罪感。

    这种复杂矛盾的心理，成为了照护病人的极大折磨。

    不得不说在爸爸刚住进医院的时候，我心里也偷偷的松了口气，尽管这口气很快地又提了回来。

    去年三月时，冬天的尾巴还留下一些积雪和寒冷，好在已开始转暖，妈妈提议把爸爸送去康复医院。我默许了，原因有三：我自己不可能做到专业的看护、妈妈也年龄很大了照顾爸爸太辛苦、家里有病人的确是件艰难的事。

    尽管妈妈曾经是医护工作者，也没办法日复一日的对病人充满耐心。我在家时，常常就是听着妈妈的吼叫声一整天，甚至凌晨三四点她也会因为叫爸爸起床去卫生间而大喊大叫。

    在那时爸爸的病情让他行动越发不便，反应迟缓，几乎说不出五个字以上的句子了，昏昏沉沉，暴躁起来性情大变，又丧失了一半自理能力。要帮他穿衣，给他做饭，带他上厕所，给他洗澡……等等，可以说想要照顾好他，就需要完全放弃自己的生活。

    旁人或许会云淡风轻的说上一句“病人嘛，脾气不好也正常，多些理解和耐心”。长期接触过病人前的我，大概也会说出这种话来。要知道你去探望老人或病人的时候，只是短暂的几小时，你可以为他擦洗身体，给他喂饭，为他更换尿垫，你可以反复耐心的和他说起往事，试图教会他使用电视机遥控器的开关键，你甚至愿意回答他一百次“你是谁”这样的问题，因为那只占用你很短暂的时间，而你总是带着大把的耐心前往。

    当你每天都重复一样的状况时，就完全不同了。给他洗脚，他会生气的把水踢到满哪儿都是；给他吃早饭，他不会接着盘子，会把食物掉一地（当时坚持让他自己吃饭，是为了锻炼他的行动能力，如果喂他吃饭，会让他更快丧失自理能力）；你告诉他不要掉到地上，他点头，你收拾了一地的食物残渣，转身他又把食物撒了一地；你让他有去卫生间的需求时告诉你，以便协助他大小便，他认真的看着你答应了，可下次还是弄了一身，你又要为他更衣洗床单。除了一遍遍的做这些相同的事，他还会看你打扫善后时在一旁笑起来，说自己是故意的。这种时候，哪怕你知道他是病人，哪怕他是你最亲近的家人，你也没办法做到心平气和的笑着说”没关系“。

    最重要的是，你不知道这样的看护，什么时候是尽头。

    妈妈一边反复擦着地，一边生气的和爸爸说：“我也拿你没办法，你不听话，吃了东西就吐在地上，说了也不听，我不能一天擦十遍地板吧？明天就送你去康复医院，让人家照看你吧。”爸爸坐在沙发上，认真的看着她，似懂非懂的，没有什么反应。

    我找了机会偷偷问过他：“你愿意去康复医院住一段时间吗？妈妈每天对你喊叫你是不是不开心？”（他们两人以前关系就不太好）

    爸爸沉默了很久，不知道是思索还是单纯的在放空，吐出两个字“愿意”。

    我拉着他的手说：“你如果不愿意去，就告诉我，我来想办法，找护工之类的来家里？”

    他摇了摇头。

    我说：“那你去一段时间，好好配合治疗，做做康复训练，等过段时间就接你回来好吗？”

    他又点了点头。

    就这样，把他送去了康复医院。拜疫情zc所赐，所有的养老院、医院都不让探视，只能讨好护工，才能多拍些视频发回来。视频里爸爸吃饭很香，也有做康复训练练习走路的视频，可是短短几十秒，对于他一天二十四小时我们都看不到的情况来说，还是远远不够，放心不下。

    妈妈是个很矛盾的人，最初是她执意送爸爸去康复医院，又在送去后受到邻里闲话的影响，想要接他回来。

    “你看看他们家，把老人送去康复医院就不管了，那能行吗，现在都不让探视见不到面，里头都虐待老人呢！”——我们从不缺少这种喜欢评头论足的街坊邻里。

    最终一个月左右，妈妈决定把爸爸接回来。直接原因是某天她去试图探视还是不让进，和管理员大闹一番，无奈只得让护工把爸爸从病房楼里推了出来，隔着十多米见了一下。爸爸没生病的时候就是性情中人，见到家人登时哭了起来。虽然凭我对他的了解，客观来讲，他情绪激动而哭有多种原因——见到家人激动，想回家的难过，或是单纯的气氛烘托情绪上来了就哭了。但我觉得还不至于到“在医院被虐待”的程度，毕竟身在北京，又是大医院旗下的附属康复医院，不太会发生公开虐待老人的情况（顶多是不理睬老人吧）。不管是什么原因，看到他难过，作为家人，还是心里不好受，于是很快便把他接回了家。

    爸爸不在家的一段时间，我们心里空唠唠的。坦诚来讲，内疚和放松感交迭在一起。没有病人在的房间，恢复了整洁清净，一切都变得井井有条，我们也有了自己的时间。但意识到自己感到放松的心情，哪怕只有一瞬间，都让负罪感飙升。我抛弃了家人，而我却自得清闲，这不应该！我的亲人痛苦，而我也理应一起痛苦，我没有快乐和轻松的权利。这种自责和矛盾，就是病人家属经历的最大折磨。

    或许我们也应该有自己的生活？如果你二十岁，而你的父亲病了，且一病就是二十年，你要把自己的青春和活力都奉献给照看父亲这件事上吗？等把他送走，你已到中年，没有工作没有经历没有社交圈，又该何去何从？我也不知道，只是顺便提出这样的疑惑。

    把爸爸接回来后，自然又恢复了之前鸡飞狗跳的日子。前几天妈妈还能和颜悦色，但爸爸的自理状态和之前一样，没过几天就耗尽了耐心。又陷入了无效讲道理、反复打扫、气急败坏、大喊大叫的循环之中。

    我想起几年前爸爸的病还没到这样严重的时候，那时他还能独自下楼，经常会在无人知晓的情况下自己出门，有时是白天，有时候是凌晨，好在他腿脚还是不够好，最多坐在楼下被邻居发现。现如今病情加重，甚至连大门都不会开了，只能在家里折腾，倒省去了怕他走丢的风险，也不知道该喜该忧。

    某日我工作结束后回到家，因为一些原因妈妈和我大吵一架，她把锅碗瓢盆摔了个遍，我知道她也是借机在发泄自己平时压抑的不快。最后半夜我跑到爸爸床边和他哭诉，我还说不论如何咱们三个是一家人，就算有时候妈妈性子急，你也不要生气，她也是为了你好，要积极练习行走和自理能力，读一读报纸，不要再恶化了。他拉着我的手，一直点头。我说，你以前还给我发微信呢，再学一学，看看手机多好呀，我不在的时候还可以给我打电话。（他生病前一向是个很时髦的人，喜欢电子产品，我还在用直板诺基亚的时候他已经有了智能机，手机电脑都玩儿的很溜）爸爸在黑暗中坐起来，认真的听着我说，磕磕绊绊的郑重道：“我发誓，一定、一定把手机捡起来”。

    在那个难过的夜晚，是爸爸安慰了哭泣的我，倾听我的委屈，又试图安慰我，下定决心发誓说要重拾使用手机。

    我也以为事情会有转机（现在想想那时还是太天真了），但第二天他还是如往常一样，说不听，叫不动，食物残渣撒了一地，暴躁起来开始骂人。就好像我们昨天的谈话没有发生过一样，虽然我坚信多少是给他留下了些印象的，但那印象可能还是太小了，没办法成为他持续性的理性记忆。

    就在不知道下一步该怎么照看爸爸的时候，又有了新的情况。四月的某一天他再次突发脑梗，彻底无法行走，我便叫了急救车，和妈妈一同把他送去了急诊。

    溶栓效果不理想，因为这是他第三、四次脑梗了，只是缓解了右手的知觉，右腿还是没办法恢复了。于是家里又一次陷入了自责和愧疚的矛盾心情之中：他病情加重送去住院，希望他康复就等同于继续无尽的看护；又因为他住院期间，我们的压力得到了一定程度的缓解，而暗自想着有医院照料也不错。

    这一次住院做了全面的检查，也是第一次直面了爸爸阿尔兹海默症的病情，脑萎缩、脑白质脑灰质改变等等。过往的一些事情一下翻涌回我的脑海里，甚至是四、五年前，爸爸重复买相同的菜、多次忘带家门钥匙、被传销骗钱等等，现在想来应该都是阿尔滋海默症的前期状况了。

    也想起我抱着他哭的伤心的那个夜晚，他说发誓要学习用手机。

    这个病最讽刺的一点就是，你以为你和他沟通了，他看起来听懂了，也思索了，甚至还回答你了，你会错把他当成正常人看待。你以为他会好转，但是他不会。我愿意相信那沟通只是在某个瞬间，让你们同频了而已。

    医院三番五次的开始做检查，也是疫情期间唯一能见到他的机会，我几乎所有能陪同的检查都会过去。

    有一次我陪着爸爸去做核磁，推着他的病床在大厅排队。结束后，坐在远处的朋友上来和我说：“我坐在这儿等你的这一会儿，看到来来去去的家属都跟你一个样儿，趴在病人身边急切的问‘你还认识我吗？我是谁？她又是谁？’”听朋友说了这话，我忍不住笑了起来，仿佛也看到了趴在病床前反复问着这几个问题的自己，就像大厅里很多很多家属一样，对着迷迷糊糊的病人不停地寻找自己的存在感。想来我们只不过是怕被亲人遗忘罢了。

    后来我就不再这样问爸爸了，我会说：“我是雯啊，你是不是快要把我给我忘了？”他有时候会摇头，也偶尔会点头。如若碰上了他点头，我马上鼻子就酸起来，接道：“别呀，老爸，我是雯啊，你可别把我忘了，每天没事的时候就想想我！”说完又有点心虚，反省着自己做的足够好了吗，到底也没能一直陪在他身边，又有什么脸面来要求他每天记一记我呢？

    阿尔兹海默症是不可逆的，只能够延缓进展。唯有一遍遍告诉自己，才能稍许的缓慢的接受一点现实。病情的进展说来话长，后来又遇到了他无法进食、电解质紊乱、低钾血症等问题，暂不多说了。

    最后我还是要离开了，因为工作和生活的一些原因，暂时没办法留在北京了。临走前的晚上我又去了医院，医生轰我离开，我说我不能，因为明天我就不能来了。

    趴在爸爸耳边我说了很多事，他眼睛睁得明亮，我问他“现在清醒吗？”，他点头。他点头也不能代表什么，我心想。但还是滔滔不绝说了很多。

    临走时我说，我要走了，这段时间不能来看你了，你别O啊，等着我回来。

    他又点了点头。

    我说，我走了，有什么想和我说的吗？

    他欲言又止，好像在措辞，又大概在梳理那混乱不清的思维，也许只是发呆了片刻，张了张嘴对我说：“我爱你。”

    我强忍住眼泪（因为不想太多的影响到他的情绪，他无法吞咽，怕会呛到），低头亲了起他的脑门，抱着他说“我也爱你”。

    他躺在床上也撅起嘴，冲着我做出亲吻的样子。

2023.5.12.