19.1.19-2.11最惨的年之三

回来以后正式开始做各种检查,为接下来的acth治疗做准备,噩耗传来婧伊的脑部结构发育不好,脑电图也非常典型混乱。1.25正式开始激素冲击,还好效果显著:没有加癫痫药的情况下点头拥抱式发作停止了。还认识的两个小病友:都来自阜阳,男孩。五岁多的翔翔不太会说话,认知不好,大小便不能自理;八个月的那个发育良好,治疗效果不错,很快就出院了。我们也怀着一丝忐忑和希望积极配合治疗。

1.19开始吊水,脑部神经营养液每天一次和vb6每天三次。

1.23观察到有时眼珠上翻,中午抽五分钟32次前强后弱。

1.24中午11:00抽十分钟30次点头。晚上11:30抽八分钟36次点头。

1.25加冲击acth~vb6改成每天一次。口服补钾。上午八点抽五分钟36次点头.下午三点抽九分钟40次点头.

1.26没抽了,正常拉臭。

一切正常

1.31婧伊出现惊吓式大哭,可能是发作方式转变了,医生决定加口服德巴金每次1毫升一天两次。

2.1查血钾高,停止口服。补钾共8天。

2.2惊叫大哭一次。

2.4血钾不降反升,激素冲击时心跳一度降到68,甚至有骤停的风险。上午惊叫七八次,下午五六次。

2.5惊叫增多~八点开始几乎上午每小时一次。睡觉后好转,晚上睡得比较安稳。

2月7号血钾太高,吊碳酸氢钠置换钾离子有效果。acth一疗程14天终于结束。吊水的时候心跳只有八,90。不掉的时候恢复到100至110。

2月8号停激素acth后惊叫,增加口服泼尼松片。清晨顿服三片。脑电图复查略有改善效果不明显。

2月9号惊叫连连,医生查房加德巴金剂量每次1.5毫升。效果不显。查血钾属于正常高值。可能是acth停了,所以发作明显增多,几乎无法放下,夜晚也不能安睡一直惊叫。

2月10号医生查房,家德巴金计量,每次2毫升,有效果惊叫减少。

二月十一出院回家服药观察,一周以后复查,验血。脑电不用经常做,杨斌主任周一周四全天门诊,周五不一定。


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