做公益,请不要太浪漫

2017年8月28日,一个名叫“小朋友画廊”的H5刷屏了朋友圈,三十分钟内吸引人数破百万,半天内项目筹款1500万已经满额,捐款人数超过580万。话题引发大量关注后,就有网友质疑“捐款款项将用于何处”,“腾讯或机构是否有分成”,“画作是否有人代笔”等,腾讯及上海艺途公益基金会也积极作出回应。


每年4月2日,全国的自闭症活动80%都是画展。画画能代表自闭症吗?会画画的那几个孩子能代表全部的自闭症群体吗?卖几副画能顶大家的康复费用吗?

2015年,官方数据统计称,在中国,有超过1000万的自闭症患者,0到14岁的儿童患病者达200余万。在不同程度上,他们均面临就医、教育、培训、就业和养老等方面的困境。可见,这实在不算一种罕见的疾病,但人们对它却鲜有了解。

在《我的名字叫可汗》、《自闭历程》、《雨人》等影视作品里,自闭症患者都具有某些方面的天才,即便不是,也基本可以自己打理生活,甚至表现出普通人所没有的令人钦佩的品质,由于这些影视作品和电视节目的错误刻画和宣传偏差,人们对自闭症存在很多误解或是不正确的刻板印象。闭症患者中也确实存在一部分“天才”,但这部分人所占的比例,是小于普通人群中天才的比例的。

“小朋友画廊”里的作品基本都是20岁以上的“大孩子”画的,是经过10年的努力,家人10年的陪伴与辅导才画出来的,他们脱离了家庭依然没有独自生存的能力,而且能花上那么多的时间和精力去陪孩子的,基本都是家里有钱的。对于富人,可以一直养着,对于穷人,大多直接选择放弃,最困难的是那些中产阶级的家庭,舍不掉逃不开。

绝大多数自闭症患者连生活都不能自理,会出现自残等症状等,更别说拿起笔,更何况,即使在某一方面有突出的天赋,自闭症患者在生活中也存在着各式各样别的困难。明明那些大多数才是大家应该关注和帮助的的对象,而媒体和大众就像“猎奇”一样,对那些“天才”趋之若鹜。可是大部分的家庭都不愿意向外人展现自己的自闭症孩子,美曰其名,保护他们,课问题是不想社会发声,谁会主动来关注他们呢?自己明明很希望救助,却天天把自己塑造的很美好——来自星星的孩子,会画画,具有惊人天赋,从来没见哪个需要被帮助的群体整天展现自己的美好,总是拿少数几个孩子的“天赋”来向全社会说事。媒体希望满足公众的猎奇心,但整个行业也跟着凑热闹。

“小朋友画廊”的广泛传播,让“自闭症”这个群体,走到了大众面前,体会到的却是比利林恩式的悲伤,大家真的了解自闭症吗?真的关心自闭症家庭吗?“一元画”的走红,一定程度反映出公众对公益的理解,还仅仅停留在捐钱、转发分享这种比较浅的层面。“一元画”活动刚好是个浅的述求,它爆红了。爆红的后果对自闭症群体来说是很大的负担,对WABC也是不小的负担。

2016年3月26日,12岁自闭症男童叶子荣走失几天后被发现坠亡。

2016年4月27日,4岁自闭症儿童嘉嘉在广州一家自闭症“康复机构”接受康复的过程中不幸身亡,机构打着可以治愈自闭症儿童的旗号,每天给几岁的孩子高强度的拉练,并忽视孩子前期生病的征兆。

2016年6月15西安交通学院的一名老师去世,留下自闭症儿子无人照顾。

请不要浪漫化这个群体,国家政策的空缺,干预机构的良莠不齐,师资力量的匮乏等才是我们应该关注的。画画不能代表这个群体,画展也不能让大众真正了解他们,影视作品更不能,也许一些纪实的摄影展、纪录片等活动才是“自闭症公益”正确的打开方式。

我们需要像警惕对精神障碍的污名化一样,去警惕对精神障碍的浪漫化。

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