自闭症 | 你的孤独,我知道

不久前,十五岁的自闭症少年雷文锋走失四个月后死亡的新闻令很多人震惊。这一事件让自闭症再次出现在了公众视野中。

4月是自闭症意识月,其中4月2日是世界自闭症日。

自闭症是一种社会沟通和交流的障碍,同时伴随着对一些特殊领域和事物细节,带强迫性的兴趣和爱好。

他们内心丰富却无法与人沟通,他们听力完好却对外界充耳不闻,他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板,他们听得见,却对声音没有任何表情,有语言却不愿意和你交流,有行动却无法为常人所理解。

01.天才更钟情于自闭症?

人们发现,在很多自闭症患者身上存在着很多令人惊奇的东西。

有的自闭症患者在数字、记忆、画画等方面都有着超人的天赋,这些“天才”的举动无形中和自闭症挂上了钩。

难道“天才”更钟情于自闭症吗?

英国男子丹尼尔·塔曼特堪称天才,他拥有惊人的“记忆数字”能力,能将圆周率背诵到小数点后面第22514位。他不仅精通数10种语言,还创立了一家记忆技巧公司,专门教人如何更快更有效地学习数学和语言。

美国一名叫做Kim Peek的自闭症天才,一些功能缺陷严重到他自己无法扣纽扣。但却能一字不漏的背诵9000本书的内容,也能立刻说出某一天是星期几。同时精通15个领域。好莱坞电影《雨人》就是以他为原型。

比如这位前几年超级轰动的帅哥,Stephen Wiltshire。仅仅依靠肉眼记忆,就能画出整个纽约。

这种极富天才特性的群体叫做阿斯伯格综合症患者,属于自闭症中的“高能者”。而阿斯伯格综合症已被列入自闭谱系。

尽管并不是所有的自闭症人士都是阿斯伯格综合症患者,但他们每个人都有自己的特点。

他们可能在社交方面相对有缺陷,但对某些东西会有特别固执的特殊兴趣,又不会受到其他干扰,所以在特定领域表现出了相对突出的“孤岛能力”。

正因如此,自闭症患者可能在特定的领域,比如数学、计算、记忆方面有着惊人的天赋。

02.大多数的自闭症儿童

当我们真正走进自闭症儿童的世界,就会发现,我们碰到“高能”自闭症患者可能很少。他们更多的是一个不合群、不爱交流、对外界异常敏感 、需要被多关心,多照顾的孩子。所以我们要尝试真正的理解他们,给他们更切实的帮助。尽情地发挥他们的天赋,肯定他们的价值。

很多自闭症儿童家长表示,他们更希望外界把他们的孩子当成一个有特点的人去看待,能肯定他们的价值,而不是所谓的天才或智障。

03.怎么做

1.政府

我国有很多自闭症儿童,与庞大的社会需求相对照的是,目前国内仅有500多家康复机构,且95%以上为民间机构。政府应该尽可能的将这些机构正规化、扩大化,真正实现使每个城镇都具备这种特殊服务机构。

当然,除了治疗,政府还要做的就是根据自闭症群体的特点,来帮助成年自闭症患者找到一个能实现他们自身价值的地方。

可以建立社区帮助站。这一方面做的最好的是日本

在日本,每个社区都有一个或者多个社工专门安置特殊人群就业,有统一的工作流程培训,统一的工资发放,如果是孤儿的话甚至有统一的宿舍。甚至包括“员工”在店里犯事了(比如砸了东西什么,或者工作流程出错),都由他上门道歉然后重新培训再推荐。而安排工作的店会在门口有一个条幅类似于“本店有特殊人群在工作,如服务不周还望海涵”的意思。

这些举措确实为自闭症患者带来了实质性的帮助。

2.公益机构

随着经济社会的发展,自闭症这一脑功能障碍得到了广泛关注,很多私人基金会,比如壹基金,或者很多爱心企业都在关爱和救助自闭症孩子方面做了很多公益的活动。

爱心企业还可以招聘这些特殊员工,建设一个手工类创作和生产基地。自闭症孩子们大多有正常的社会生产力,部分有极强的异于常人创作天赋,所以一个家园式的工作地可以让他们在从事正常劳动的同时,还有一个平等、善良的世界。

最近,在纽约时报上报道了丹麦一个自闭症家庭的传奇生活。

Thorkil Sonne发现他自闭症儿子身上的惊人特殊才能后,他创办了一家叫“Specialisterne”(丹麦语,意思是特殊才能者 “the specialists”)的公司。公司目前有35位自闭症员工,为19家公司从事数据输入,软件测试等常人感觉非常枯燥,但自闭症患者却非常喜欢并擅长的工作。

这无疑给我们的家长带来了希望,也给我们的特殊教育工作者,社会工作者和行政决策部门一些启示。

3.科学研究

自闭症发生的病因,现在还没有准确定论,但包括美国NIH在内的很多研究机构都投入大量经费开展研究。

最近越来越多的研究发现自闭症有很强的遗传原因,同时也受到环境的影响,包括空气污染等。其中饱受争议的是疫苗能否提高自闭症的发病率,目前发现这个结论是不可靠的。认知神经科学的也开始越来越多揭示自闭症和正常发展儿童在大脑发育,结构网络和功能上的差异。

2011年8月底的TIMES杂志做了一期自闭症的专刊,从科学和社会很多角度对这个问题进行探讨。虽然从科学层面我们对这个症状机制的认识,包括基因,脑和行为等各个层面在近几年都不断深入,但要由这些认识转化成真正有效的治疗手段还有待时日。

在一些科学家的眼中,自闭症并不是一种精神疾病,而更像一种人格特征,至少对轻度自闭症来说是如此。

2003年, 英国自闭症研究专家Simon Baron-Cohen在他的著作《The Essential Differences》指出:自闭症是一种“男性大脑”的极端体现,它从生理构造上是为了理解和制造“系统”,这与“女性大脑”完全对立,后者是为了“共情”

4.家长

如果发现你的孩子在幼时不会用表情或肢体语言表达自己的内心感受,应该立刻去专机构检测,如果确实为自闭症的话,尽早送去正规机构干预训练。

2-3岁是干预的最佳时机。孩子从两岁开始干预80%以上在后期都可以完成自理。3岁左右进入幼儿园尝试了社交接触,之后简单工作可能性还是非常大的。很多家长一旦发现孩子有问题都是有逃避心理的,他们无法相信自己的孩子会这样,加上一些外人的闲话:

“孩子长大就好啦,隔壁谁谁一开始也是这样,后来还不是也很好”。可能会耽误最佳的训练时间。

家长需要尽可能发现他们的特点肯定孩子的强项和长处,并发掘及栽培他们的特殊天份,使他们尽展所长

5.我们

如果你的身边有自闭症儿童家长,我们要做到最大程度的理解,同时完善自己关于自闭症的知识,必要时候可以给他们一些实质性建议,千万不要对他们说这些话:

自闭症没事,大一点会好的 /自闭症是无解之题,唯有缓解/

不就是不说话嘛,贵人语迟  /贵人语迟是认知理解毫无落后,仅口腔发育落后才有可能出现/

小孩子笨一点没事,大一点会好的 /明显的发育迟缓确实会相对自身持续进步,但是和其他孩子的差距会越拉越大/

谁谁家孩子就是XXX,后来就XXXX了啊 /谁谁家的孩子不是他们孩子,个体是存在差异的,经验无法套用/

无知的善意也是一种伤害。

最后,希望在大家把精力放在矫正和提高他们的薄弱之处的同时,也要平心接受他们的特点,更要潜心发现并努力创造条件来发挥他们的天赋。

或许这也是目前能够给自闭症群体带来的一大福音。

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