第三种绝症病人 ——蔡磊的《相信》的力量

    在我有限的常识和认识范围之内,我觉得绝症病人大抵有两种:一种是面对绝症一蹶不振,在绝望和悲观的重压下,甚至会走向精神崩溃,加速着自己的死亡;而另一种则是积极乐观地面对,一边配合着治疗,一边平静地享受着自己人生的最后时光,比如去旅旅游或者进行一些其他的休闲放松之类的活动。

    但读过《相信》,才蓦然发觉,在这个世界上还存在着第三种绝症病人,那就是像蔡磊这样的人。

    蔡磊前40年的人生可谓一帆风顺,读书时成绩优秀,毕业于大学名校,参加工作后辗转的是知名的大公司,比如京东集团。但2019年他41岁时被确诊为渐冻症,成为了一名绝症病人。渐冻症是一种无法逆转的神经退行性疾病,它让身体逐渐丧失力量和控制能力,最终导致患者全身全身瘫痪,生活无法自理。这是一种10万人中只有不到两个人罹患的罕见病,目前病因仍然不明,治疗也就难觅思路。大多数渐冻症病人被确诊后,也就还能再活2~5年,这是妥妥的一种绝症。

    面对确诊了的绝症,蔡磊当然也有精神上的悲观,但他更多的是不同凡响的积极的面对,从《相信》这本书中,我们可以了解到成为了渐冻症患者、在身体状况急剧恶化的情况下,蔡磊是如何与命运抗争,联合病友、医生、科学家、药企等,主动地对这种病发起挑战和迎击的。

    在2019年从医院住院治疗出院的次月,蔡磊便进行了渐冻症患者大数据科研平台的搭建的启动工作。搭建这个平台是“希望借助互联网的力量,把中国乃至世界上各个国家的渐冻症患者数据整合在一起,通过对整个病情的监控,为临床专家和科学家提供真实的渐冻症研究数据,进一步挖掘治疗的经验,避免重复试错。”经过三年多的努力,这个叫渐愈互助之家的大数据平台已触达了上万名渐冻症患者,成为了全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

    大数据平台的搭建只是提供了链接,要真正的解决问题,还得去寻找能最终治病的人。于是蔡磊又不遗余力的去寻找医生、药企、科学家,还有专业投资人。为了联接到更多的人投入到对渐冻症的研究中来,蔡磊有时一天就要见好多的人,说好多的话。与此同时,他还设立了动物实验基地,成立了信托基金。他的这些行为加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究。

    为了筹集到更多的研究基金,他还利用自己的资源和影响力,发起了“冰桶挑战”活动和“电商直播”活动。

    最让人敬仰的是,他决定在死后捐献自己的遗体,用做对渐冻症患者脑组织和脊髓组织的科研样本,并亲自和病友一个个地单独沟通,号召病友死后的遗体捐献。可以说,为了推进渐冻症的研究,蔡磊是“打光了自己的最后一颗子弹”。

    蔡磊做这些事都很顺利吗?肯定不是的。他曾经遭遇过200多场路演的失败和无数次与专业投资人的沟通无果,他在推动这些工作时常常面临“人才招不来,留不住”的困境,其间,连他的科研助理都辞职了。而对他的非议和诋毁也时有发生。

    从上面的叙述中,我们可以明显的得出这个结论:蔡磊是这个世界上少有的、甚至可以说是仅有的第三种绝症病人。面对自己的不治之症,他不是把时间和精力用在治疗和放松上,而是主动出击,竭尽全力的与时间赛跑,推动着对渐冻症的研究和药物的研发。他希望的是“让更多的人了解并关注到罕见病群体,有更多可能的研发资源投入,让广大病友得救的希望多增加一分。”也就是说,他的一切付出都不是为了救自己,而是为了救自己去世后的这一类罕见病患者。

    有许多人说,读《相信》这本书的时候都有过读得泪流满面的时候。这似乎是一个不容易引起人感动的时代,但蔡磊的《相信》为什么会感动了那么多的人呢?我想是蔡磊表现出来的那种力量,那种在人生的至暗时刻里,在面临几乎绝对的不可能之时,“纵使不敌,也绝不屈服”的精神。

    读完《相信》,我觉得我再也没有什么理由去抱怨生活和工作的不顺、去抱怨命运的不公了。我觉得我需要全心全意地去做好自己应该做的事,为更多的人带去希望和温暖。我觉得读完《相信》,我似乎从蔡磊身上获得了某种力量。

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