2015-10-11

这是一个科普贴,请童鞋们拿出笔记:

早在世界上出现第一个人开始,癌基因就已经存在在我们身体的每一个细胞中了,癌基因作用本来是为了促进细胞正常的生长，以满足人体细胞更新的要求的,并不是给我们用来自杀的.但是,当我们某个机缘巧合之下,激活了某个细胞的癌基因的变异特性,那么那个细胞就会跟武侠小说男主角跳悬崖后获得武功秘籍一般,通过癌基因获得了两项极其逆天的技能:不死及复制，这两项技能为什么逆天呢,大家想想如果孙悟空每次拔毫毛变出来的自己都永远不会消失是多么严重的情况就知道了:我们现在肯定就没有桃子吃了!

说实话,拥有这么牛逼的技能,如果放在我们人类之中,那肯定是维护世界和平的superhero了,但是那个细胞(现在叫做癌细胞了)其实很苦恼,因为变异,它受到了其它细胞的排斥,原来的朋友们发现它不老不死后,将它当成是妖怪一样,渐渐离他远去,它甚至还受到了负责维护治安稳定的免疫系统细胞的追杀….某种程度上,癌细胞跟我们小时候一样,当我们还是个小蝌蚪的时候,我们跑赢了亿万个竞争者,才遇到了真爱的卵子,然后才变成了现在的我们,但是癌细胞情况比我们还艰难,他面对的是亿亿万的敌人,而且,他没有一个真爱在等它,于是他很寂寞,没有细胞愿意跟它说话,甚至个个都想置他于死地.他只能不停的逃亡,不停的伪装自己,欺诈免疫系统,来保护自己,长期的逃亡让他变得太过孤独,最后,他不得不使用它的超能力,变出另外一个自己来陪自己,于是有了两个癌细胞,但是我们知道癌细胞是不会死的,他们很快发现两个也实在太无聊了,有一天,他们想玩斗地主了,于是有了第三个癌细胞,再然后他们想打麻将了,想踢足球 了……

于是,癌细胞越来越多,越来越多,最后他们终于有自己的族群,这时候它们看起来只有1厘米大,但其实已经有10亿个小伙伴了,建立了属于自己的领地,甚至开创了自己的王国,这时候曾经追杀他们的免疫系统细胞已经无能为力了,他们看到癌细胞的感觉就跟发现学生时代天天嘲笑的那个吃不起饭靠收集可乐瓶盖子换钱的可怜同学,竟然是苹果手机之父乔布斯的感觉一样,这是何等的励志!于是更多的正常细胞开始慕名而来,争先恐后地加入到癌细胞的王国中,然后它们开始探索领地外的世界,通过血液、淋巴漂流到宿主身体的其它地方,建立殖民地,附属国,开创了属于自己的文明.

这是一部史诗般壮丽的族群发展史,想想我们人类从亚当夏娃到现在有几十亿的人口,花了至少100万年,而癌细胞他们,从1个到几十亿个,可能只需要一两年的时间,所以与其说他们是人类的一部分,不如说他们是人类的缩影,癌细胞的宿主是人,癌细胞无限繁殖的结果是杀死人,于是人怕死,人开始用各种手段企图消灭癌细胞,比如化疗,癌细胞和正常细胞一起杀,比如热疗,通过高温 杀死癌细胞.而我们人类的宿主是谁呢,地球.越来越多的自然灾难告诉我们,地球已经把我们当成是他的癌细胞了,洪水地震 火山爆发,像不像化疗,温室效应,像不像热疗?当然癌细胞最终是斗不赢它们的宿主的,要么被宿主杀死,要么和宿主一起死,永远斗不赢….也许,当我们找到跟地球和睦相处的方法的时候,也是癌症 找到真正治疗方法的时候了.

我感觉我现在如果不算精神病人的话,应该可以归纳到思想家的范畴了,说不定死后N年，某一举足轻重的知名人士拜读到我的文章,感动到泪流满面，然后在我墓碑上给我追封谥号：丁一酱，伟大的抗癌 战士,杰出的作家,思想家,环境保护 学家.

等了四天,这一天我火急火燎的请同事开车(再再次鸣谢)送我赶过去广州,为的得到我的淋巴结活检报告,然后就可以开始治疗了,结果刚刚上了高速,玲姐就打电话来说活检报告结果不明确,要求进一步进行免疫分化检测,进这一步又要交4500大洋,扼腕叹息,也只有从了!不过玲姐还是非常仗义的,很快的拿了我的报告找到淋巴科的老专家帮我看了一下,然后回复我说有可能是神经内分泌癌.

我当时在车上就凌乱了,不是说淋巴癌嘛,怎么又多了个听都没听过的名称,惶惶然指挥同事打道回府的同时,我也拿出手机度娘了一下,不查不要紧,一查吓一跳:神经内分泌肿瘤,属于极罕见的癌症, 1.5/100000的发病率,症状特殊100例里面99例情况不一样,而且无治疗方法,5年存活率2%!!

其实网络还没有封杀彩票之前,我是一直有买双色球的,可是大奖从来没有中过,甚至试过连续40期连个未将都没有(双色球未将几率是1/16),于是我经常安慰自己说,我只是在积累人品而已,总有一天我会中个大奖,很大很大的奖,没想到今天我梦想成真了!30几岁就得了癌症,还特么是极罕见的癌症!找个同类型的病友都难!看来命运大神完全是嫌虐的我不够惨,要往死里整的节奏!’

接下来那几天,我就躲在房间里面等免疫分组结果,门儿都不敢出,我怕命运大神玩得不够爽,走出门就扔几陀狗屎到我头上.说实话我内心还是有点期待它误诊的,直到玲姐打电话安慰我说”不要伤心,不要想太多,万一还是淋巴瘤呢”.我就知道了,这事儿除去那”万分之一”的淋巴瘤外,有9999/10000是那个稀有癌症了,没跑儿.

不过,乐观如我,经常可以找到方法给自己做好思想工作,那天晚上,我突然脑抽一样对着镜子,问了自己一个逗逼的问题:”你究竟是想活的快乐,还是想活得久?”当然,如果在正常人面前,这个问题就跟地上有两张一百块你想捡哪一张一样的蠢,当然是两张一起捡了!不过对于现在的我来说,确实是个只能够二选一的问题,当然答案也很快就有了,我,想活的快乐.

于是从那一刻起,我不再纠结什么癌症什么存活率的问题了,现在的我只想在有限的时间里,开心地过每一天,做一个快乐的逗逼.

2015-10-12

10月12日那天上午,我又再次麻烦我那可怜的同事送我去广州.说到麻烦,以前的我是最不喜欢麻烦别人的,感觉那是欠了人家的人情,现在不知道是脸皮厚了还是觉得反正快挂了欠了人情也不用还或者其它什么原因,我居然觉得对于好朋友,多麻烦一下人家是好的,至少我们之间产生了牵绊,有了牵绊,我们有了更扎实的友情.

到了广州,我毫无悬念理所当然的拿到了一份神经内分泌癌的确诊报告,果然奇迹还是不会轻易发生的呵呵~然后玲姐带领我们挂了消化科的李教授的号,不得不说肿瘤医院的名医每天都是从早累到晚的,那天李教授本来是只坐诊上午的,结果一直坐诊到中午两点多还没看完,没办法只有中场休息去吃饭休息,等5点再来的时候,门才刚刚打开,又是一大群病人和家属涌进去围住他,颇有明星一下车就被被堵住要合照的感觉.我们这次还是靠着玲姐加插,不过挂号的时候已经是中午,所以只有默默的等到李教授把下午的病人全部看完才轮到我们,那个时候已经是下午6点了.

李教授的特点在于耐心、直接，我比较喜欢这种类型,说话不拐弯抹脚,直接就跟我说这个没得治,也不用去找原发病灶了,找到也没用,又动不了手术,当然我还是跟狗血电视剧一样惨兮兮地问了那个经典问题:”医生,我还能活多久?”结果李教授说,除了判断病人活不活得过今天外,没有一个医生能真的准确判断病人能活多久,能判断的医生不是吹得就是蒙的.所以他还是没告诉我答案,到了最后,李教授建议我做两个疗程的化疗,看看效果,意思是能拖就拖,打持久战.

说起做化疗,我立刻联想起了免疫力下降，头发掉光、吐得胃翻过来覆过去等副作用,说起来免疫力下降这个可以通过吃药食疗锻炼什么的来改善,头发掉光也无所谓,最多咱再带条手指粗的假金链子装成夜总会老板,就是这个恶心呕吐实在麻烦,想想我一个大老爷们抱着个洗脸盆天天在病床上吐的比人家十月怀胎还凶,实在是太丢架子了.不过医生是专业的,专业的意见咱还是得听取.踌躇再三,最终还是答应下来了.

2015-10-08

本来今天是要去广州取活检记录然后开始治疗的,结果过去被告知要补交4500加做免疫分组,要13日才能出结果...现在在车上回台山，上午交了免疫分组的钱后，朋友建议我贼不走空,既然一场来到,,不如先去医生那看看有没有什么大概说法，于是挂号淋巴瘤老专家黄教授，居然挂到200号。。。。靠了,这黄教授今天还要下班吗,后来还是朋友走后门插队过去(不得不说没后门去大医院 看病真的可以折磨死你)，黄教授看完pct和活检结果后，告诉我这个不一定是淋巴瘤，很可能是内分泌神经小细胞癌，当然确定还是要等十三号的免疫分组结果。

于是我稍微百度了一下这个新名词，结果倒吸了一口冷气,超级冷门的癌，1.5比10万的发病率，其中小细胞癌2%存活率？！。。呵呵看来命运大神还觉得虐的我不够啊,搞得我有点不淡定了

等下回到顺便去幼儿园接女儿,发现爸妈没去广州了,小妞应该会很开心: )

2015-10-13

感冒了，医生建议我进行两个疗程的全身化疗看看效果，下周二开始.沉重吗，不会的，我还没被打败呢。不过我特么感冒了，还有颈椎天天坐着睡觉也痛了，555

2015-10-19

这是一个伪科普贴,童鞋们可以不用拿出笔记.

自从患癌以来,身边及网上的朋友们给我介绍了一个又一个的治疗方法,有的循规蹈矩,有的剑走偏锋,有的天马行空,总之是大开了眼界,以至我认为有必要整理一下,经过整理归类,这段时间接触到的癌症治疗法主要有几个大类

一 手术,放疗,化疗 大家听起来肯定也是耳熟能详,其中手术切除一般只是在癌症还未大规模扩散的前中期进行的,而很大部分病友发现自己中奖的时候,一检查都已经是晚期了,所以我们听得更多的都是放化疗.放化疗法,其本质在于宁杀错不放过,杀死癌细胞得同时,身体的正常细胞也不分敌我的统统干掉.这种疗法讲求的就是快跟狠，副作用快,对身体是真的伤得狠..

二 靶向疗法 近些年随着科学发展有了许多新的方法,靶向治疗就是其中一种,靶向药物可以只是针对有靶向基因变异(常见EGFR/VEGFR/Her2等基因)的癌细胞进行攻击,而不伤害普通细胞.根据网上的资料,只有百分之30%左右的癌症患者能检测到靶向基因变异,而这30%的癌症患者能负担得起天价靶向药物的人其实没有多少,所以靶向治疗只能作为高大上的存在.你问什么是天价药物?一小盒20几颗药,正规渠道卖22000,管一个月,够天价了吧.什么lv包包苹果6都靠边站吧.不过也有人通过代购买到印度版的行货药(这是我第一次知道药品界居然也有正品行货水货之分….),价格可以便宜到只有几分之一.

三 免疫疗法,说道比靶向药物更高端的,就是免疫疗法了,比如CAR-T等,其原理就是抽出你的免疫细胞,改造练级买装备,让他成为牛逼的可以很容易识别癌细胞的免疫细胞升级版,然后再放回你的身体里,让他虐爽那些癌细胞,说白了就是开挂了,不过这种疗法还在研究路上,而且费用动辄几十上百万,普通人还是别想了.

四 热疗 据说癌细胞是很怕热的,在持续一段时间处于温度41-42度时就会被热死,而正常的细胞是可以耐受更高的温度的,所以就有了利用人工提高身体温度来治疗癌症的热疗法,这在理论上似乎是可行科学的,可惜人体内部调节温度的能力实在太强大,想要让体内的肿瘤温度达到41度而不损害身体,实在太难做到了,许多热疗机器治愈癌症的宣传基本是广告推广的幌子,而那些想着靠感冒发烧、熏蒸、泡温泉、桑拿来治疗癌症的更加是做白日梦了,这么舒服也想能治癌症,怕是癌细胞没有被热死,而是被笑死的.

五 中医,对于中医来说,治疗癌症的基本机理就是扶正祛邪,就是通过中药调理身体,培养其身体自身的免疫系统,通过免疫系统自身去祛除癌症,引用一个名中医的话:癌症就像是一块湿了的木头长出来的蘑菇,西医的手术和放化疗就像是不停的将长出来的蘑菇剪掉,而其实这样是剪不完的,想要木头不长蘑菇的唯一方法,就是将木头晒干!可以看出,西医重在祛邪而中医重在扶正,所以西医经常骂中医乱开药耽误癌症患者治疗,中医经常骂西医手术化疗等于加速病人送死,而且大家似乎都很有道理,其实我觉得,中西合并也未尝不可,先剪掉长出来了的蘑菇,再把木头拿去晒,不是两全其美吗.

六 练气功 比如非常出名的抗癌气功郭林新气功,据说许多癌症晚期的病人靠着修炼这套神奇的气功把病给练好了,这里的气功可不是小说里飞天遁地隔空取物的那种气功,真能练到那境界可以上电视台表演隔空取肿瘤了.与其说气功,不如说是一种运动,运动多了,免疫力提高了,身体好起来也不是不可能,而像郭林新气功这种,在运动的同时结合了大量的呼气吸气,而癌细胞已经被是厌氧的,练习郭林新气功使身体处于有氧环境从而抑制癌细胞生长,可能就是它的作用原理.

七颂佛经 你没看错,在给我推荐治癌方法的朋友中,教我颂佛经的就有许多个,佛经属于玄学范畴,为我们所未知的事物,并不等于不存在,所谓我不会断言其有无效果,可能我朗诵佛经千遍后,真的有菩萨显灵赠我致癌灵药一颗,或者许我死后渡我当个莲花座下的侍童(额…我还是想要灵药)也不一定.不过像我这样长年受到祖国唯物主义洗脑,等得了绝症才想临时抱佛脚,不知道会不会惹菩萨生气…这里讲一个题外话,说佛教的六字真言”嗡嘛呢叭咪吽”,有人研究过说第一个”嗡”字发音自头顶,” 嘛”字发音自口腔,”呢”字发自喉咙,自上往下,一直到” 吽”字正好是发自腹音,六字念出,等于从上到下进行了一次深层呼气,就养生来说确实有益与身体,听起来是否与练气功有异曲同工之妙呢.所以世界上的事物真真假假,虚虚实实,正所谓信则有,诚则灵,有些奇迹可能就是这样发生的.

八 偏方 对于走投无路又没人又没钱的癌症患者来说,最后走的就是偏方这条路了,这时候大家的心理活动都会有这样一句话”反正死马当成活马医嘛”,问题是偏方太多啦,网上一搜一大把,每个方子都那么神奇,这个胃癌4期肝转移腹水一肚子吃了这方子好了,那个医生说剩下两个月命了吃了那方子活了十几年了,之前还有个上了电视台的,说用猕猴桃树根加刀口药把肺癌治好了,可是那么多方子,是不是真的,对自己的这种癌有没有效,真的是跟买彩票一样,而且需要病人们有神农尝百草的决心和毅力.

九 风水改命 俗话说一运二命三风水,在热情踊跃的网友中,有人说我名字没取好要改名,有的问我生辰八字想帮我卜卦,有的索性叫我搬家换房子.额好吧,这个也是属于玄学,我还是不予断言,说起风水确实有些是有道理的,比如尖的东西不能对着自己可以解释为防止意外伤害,床尾不能放镜子可以理解为怕睡醒未醒之时照到自己的倒影吓到自己导致神经衰弱,可是你要说得了癌症是名字没取好投胎日子选错了,那我真不知道怎么解释了…至于搬家换房子,首先请哪位大神送我套房子吧.

癌症类型千变万化,治癌的方法也千变万化,总而言之,我还是比较认同那位名中医的”湿木头”理论,外以科学治疗为主，对内调理身体锻炼强身,免疫为主药物为辅,靠自己身体打败癌症,才是硬道理.

2015-10-20

10月20日,按照原定计划我应该是去广州化疗的,但是现在我却跑去了珠海,原因是这样的:

昨天晚上,我收拾好行李,正在忙着无聊发呆,手机声响起了,一看是一个热心的网友推荐了一个中医的微博给我,于是就点开看了下,一点开那微博页面,抬头醒目的”癌症已被中医攻克”几字一下子亮瞎了我的钛合金狗眼,于是我赶紧正冠端坐细细的拜读起来:这个微博的主人的50来岁的老太太,而且就住在珠海,离我还很近.声称自己研究中药治癌逾10年,治愈无数患者,微博上还有不少的患者照片和记录。

我的心里的小鹿一下子砰砰乱跳起来,于是我赶紧联系了那大夫,加了她的微信,把自己的病情简单介绍了一下.我说我这个癌可是癌症中的奇葩癌,很少见的,不知道她有过经验没,结果她告诉我,不管什么癌症,癌细胞的代谢方式都是一样的,对她来说治疗方法没有多大区别,但她知道我第二天要去化疗的时候,很直接的告诉我,化疗过的就不要找她了,原因是化疗药物太毒,身体受过后对中药不再有效果.我再问了一下价格,好家伙,前三个月每个月一万元,三个月后巩固期每个月三千元,不过再一想,去医院化个疗都好几万了,如果真的能治癌症,那这种价格超便宜了好不好.

当然在网上浸淫多年,又读过小学的我是将信将疑的,那时候我心里跳了两个小人出来,其中一个穿着白大褂拿着听诊器的小人跟我说,癌症是世界难题,如果真能被那人攻克了,那她得拿多少次诺贝尔奖了,而且现在网上骗子那么多,你这种傻子都不够用了…另一边那个穿得跟个郎中似的小人不服气了,反驳道:现在西医到处唱衰中医说是伪科学,导致人们对中医都有偏见了,就算中医能治癌了不肯信的人还是大把,而且网上也有很多吃中草药治好了癌症的例子可以查,凭什么说人家就一定是假的!

于是我综合分析了一下,首先医院那边已经告诉了我化疗对我这个用处不大,而且什么时候化疗效果都一样,然后那大夫说了她的中药见效很快,一般几天就能感觉到疼痛减轻消失了,如此一来,我何不去她那里试上半个疗程,一来弘扬祖国伟大的中医文化,二来保住一头秀发不要被化疗化成光头,何况如果无效还是可以继续选择西医治疗嘛,再一方面,其实我现在已经相信冥冥中是有命运主导的,在我化疗前一天让我遇上这大夫,说不定是天意.于是,最终我顶着全家人的质疑和惊讶,临时更改了我的治疗计划（现在回想下真是病急乱投医的典型教材了。）

于是我那几乎变成我专职司机的同事又把我和我老婆送到了珠海，找到了那一位“神医”一样的大夫，接着那大夫跟我们说了下她的大概原理,原来她研究认为,癌细胞肿瘤成型后,会在外层长出一层保护膜,有了保护膜,身体自身的免疫攻击以及西医的放化疗对肿瘤照成的伤害变得非常有限,而正常的细胞因为没有保护膜,在放化疗时死亡的几率会大许多,而他的中药作用机理就是消除掉这层膜,让癌细胞失去保护,配合身体免疫及西医的放疗(允许放疗但不允许化疗),可以大大的提高消除癌细胞的效率.

虽然谈了那么多理论,最后我还是没有完全听懂,也不知道癌细胞自带保鲜膜是什么鸟样,不过当时感觉治疗方法还是可以尝试的,于是很快敲定了开展半个月的疗程,取回了内服外敷药物一大箱,花费5000大洋,满载而归.

那赤脚大夫的治疗方法主要是三步走:食疗,内服,外敷

先说食疗,食疗的关键点在于控糖,原来癌细胞这货居然是甜食控,所有的能量来源几乎都是葡萄糖,于是控糖就等同截断了癌细胞的粮草来源.李医生的食疗原则有以下几点

:一:禁食一切糖类食物和高淀粉类食物。包括米饭,面粉,二:水果只能吃猕猴桃（一个）和黑莓。其它都不准吃。三:多吃高蛋白（猪肉 ，牛肉 ，兔肉，鸭，鱼类），高维生素 的食物（绿叶蔬菜）。四:吃一切新鲜食物，忌商店各类已加工熟食。五:禁吃烧，烤，油炸，葱，姜，蒜，大补，大发，大热，大燥类的食物。好吧,不得不承认,以上禁掉的每一项都是我平时喜欢吃的,我的零食,我的烧烤,不在乎天长地久,只在乎曾经拥有

从这一天起我们就彻底的分手了,好好活着,不要想我(泪奔),禁掉了我最喜欢的各种零食后,李医生还要求我每天至少喝500ml的苦瓜汁,500ml大家可能没什么概念,这样说吧,榨这么多的苦瓜汁大概要用1到2斤的苦瓜,是不是想想都觉得嘴巴很苦了呢?我从小最讨厌吃的就是苦瓜,甚至觉得苦瓜是蔬菜里面最奇葩的物种了,现在好了,每天就要吃掉平时自己一年都吃不到的量,人生起起伏伏真是太刺激了….

除了这些,我每天的营养主要来自一煲老鸭排骨海带汤,半只老水鸭加一根排骨,熬出来很大的一锅汤,前几天喝的时候觉得这汤真美味,但是再美味的东西,你试试连续喝十天而且每天喝四五大碗是什么感觉,总之我是治疗结束后我这辈子都不想再见到和鸭子相关的食物了.

另外为了调整脾胃,那大夫还叫我每天煮一种粗粮粥,主要材料是红豆,白扁豆,百合,莲子,小米,黑米,芡实等等,有点类似八宝粥,想像下好像应该是一种美味….如果能放糖的话…..可惜事实上我是不允许吃糖的,所以这个八宝粥硬生生的被我老婆煮成了我吃过味道最奇怪的黑暗料理.

接着是内服的中药,那包一天量的中药,绝对顶得住别人五天的体积,我特地到五金店买了一个蒸肉包用的大锅才勉强能把那一大包中药放进去煮,既然是中药,那味道自然是苦到你哭的,早晚两次,每次500ml.讲到这里大家可以思考下这样一道题目:某君每天需要喝500ml苦瓜汁,1000ml中药,1500ml老火靓汤,问某君每天需要上厕所多少次?

其实食疗和中药虽然难吃,但我还是受得了,最难搞的是外敷,李医生外敷的药粉是要用白醋调成黏糊状,蒸10分钟冷却后贴在身上,然后用保鲜膜和纱布密封保持水分,每天早上8点一直敷到晚上8点,整整12小时.而在下我小时候因为练习无影脚扭伤脚裹,敷了几天中药后喜得过敏,从此练就了一身中药一敷就过敏的体质.于是每天外敷中药这一项成了我个人专属的地狱模式,敷上药膏奇痒难忍,卸下药膏又红又肿,经过几天炮制,我前心后背的小鲜肉已经腌成了醋香排骨肉.后来我发明了先涂薄荷膏再敷,并且讲身躯规划为上下前后四个区域每天轮流敷,一个过敏就换另一个地,总算给我慢慢的挨到了现在.

过程虽然很辛苦,而且路程更是漫长(三个月啊!要特么这样过三个月啊!),特别是每天敷着发痒的药膏看着老婆女儿在我面前吃着我喜欢的各种零食那感觉,特么太折磨人了.还免费附带减肥效果,十天减了快2公斤,所以把心一横,继续坚持吧!

2015-11-06

昨天着凉了，半夜不停流汗，跟洗了澡一样，最后不知道怎么睡着的。感觉昨天流的虚汗的量可以泡脚用了，体虚啊。。。还好早上起来又没事了.而且最近睡觉时手脚关节就会发酸得厉害，不知道是不是骨转移了。。。要是关节炎就好了呵呵（哇靠作为一个年轻人我怎么会有这种想法）

2015-11-15

现在才六点四十，我居然睡醒了。。。所以说出来混迟早要还的，上大学天天跟猫一样睡十几个小时，现在好了，天天失眠加早醒，这算是老年化的节奏吗。

人一老了就会提以前，想当年。当然我不会，今天我只是跟大家讲讲我的成长史。哼哼，想当年，我小学一年级的时候，老师布置美术作业，我拿那种包茶叶的大纸张（大概是A1大小）照着家里的花瓶图案，画了一大副的松林仙鹤中国风，第二天我把那副可以当我被子的画对折了七八次，拿过去给老师看时，老师感叹我作风奇葩之余，免费把我送进了学校的美术兴趣班。从此我的人物天赋加了个叫做艺术的被动技能，产生了一种叫牵绊的东西。

后来有了电脑，我一发不可收拾的爱上了它，学会了玩游戏之余，我还自学学会了Photoshop，学会了corledraw，学会了flashmx，3Dmax等各种各样的作图作画工具。

上大学的时候，我读的是电力专业，每天做最多的事情却是用CorelDRAW作画和用flash做动画，甚至经常逃课做动画去参加网上的各种比赛。我做过网易的动画贺卡兼职，赚了我人生的第一桶金（一千块），参加过许多的网络设计和动画比赛，得过各种名次，奖品有现金，相机，mp3，购物劵，钥匙扣等等。那时候大二，数码相机还没有普及，我逃课了一个多月，做了个flash动画得了二等奖，奖品是一台sony f717的大镜头数码相机（有红外功能，号称透视王，可以透视衣服，可惜经过我的实践结果大失所望。）大家可以百度下《童话西游嘻唰唰》，那部充满后现代逗比玄幻色彩的作品就是我那时候做的。

可惜，大学毕业的时候，我想要抛弃专业找设计类的工作，面试了网易，光通，腾讯等等大牌公司，当然结果都是专业不符被拒收了。于是我找到了大家都觉得很好的国企电力行业工作。那时候电力行业还没现在这么惨，福利好，工资高，但是我其实做得一点都不开心，因为我没有再有时间和机会去做我喜欢的动画。

后来，我打着做份副职为理由，买了个刻绘机开始做淘宝墙贴，自己设计了四百多款墙贴，还卖的很不错，没刷单三个月就把店做了三颗蓝钻，后来也还是因为跟工作冲突，没有再做下去。

所以，我是个很失败的人，做什么都没办法坚持到最后，喜欢的画画和动画没有坚持，开网店没有坚持，也是是这样所以得个癌症连人生也打算不坚持走完？这也太坑了吧。刚刚睡醒无聊，就翻看准备上映的电影预告片，看到一部叫《大鱼海棠》，国产宫崎骏奇幻风格的动画片，真心做得不错。再看看出品方的名字，b&t，我沉默了很久，那是我大学一个比赛中的对手，那个比赛他们得了二等奖我得了三等奖，可是现在十几年过去了，他们坚持了梦想，而我，输给了现实。可能这就是理想跟现实的差距吧，人人都想有段说走就走的旅行，可是毕竟我们有家庭，有工作，有生活，各种关系像枷锁一样扣住我们的手脚。这也就是那句歌儿所唱的

有时间的时候我们没有钱，有了钱的时候我们却没时间。人生不如意事，十有八九。

最近，托癌症的福，我终于又有了点时间，于是开发了一个没开发过的技能，码下了这么多字，以前学作文几百字可以想一晚上的我，居然写了三四万字了（包括后面开发的插画和漫画技能，简直就是打通任督二脉的感觉。。。）

2015-11-18

今天是中医治疗一个月复查，结果证明，世界上还是没有那么多神奇的便宜捡的：肿瘤继续发展，病情进展了。

经过一个多月皮肤过敏和海饮几百升中药和苦瓜汁后，我复查结果是肿瘤还在继续发展，大概是长了10%。

于是我打电话给那大夫，她说我是年轻人肿瘤容易长包皮，我靠长10%的皮可真是“厚脸皮”啊。她又说如果不是她的中药我早就全身转移了，这个我是呵呵的。最后她叫我去做一期化疗，肯定能消的说。这我就想问了，能消除的话那怎么证明是化疗的效果还是你中药的效果呢。

好吧，最终我没法证明祖国瑰丽的中医文化宝藏能治疗癌症，个人体验到的最多也就是止痛的效果而已。

至此，中医治疗尝试宣告失败。

2015-12-8

中医没办法了，我也总不能这样耗下去，于是我又找玲姐帮我预约妖都中大附属肿瘤医院做化疗。结果玲姐找到之前的那个医生（姓名马赛克掉吧）帮我拿病床位置，人家本来答应了，一听说是我的名字直接又说不帮忙了。。。原因当然是因为我两个月前说好了去他那化疗结果临时取消跑去看中医了，估计对我不爽得很吧，每天看上百个病人都能记得我，这医生是特么有多恨我啊？我是该郁闷还是郁闷。。。。

没办法，玲姐只有帮我找别的医生帮忙，还放下话说:“拿个病床都拿不到以后我不用在广州混了。”大义凛然。

不过，确实在这些大医院病床位就是奢侈品，这一等就等了两个星期。这一次我抱着雷打不动铁定要化疗的心态赶到广州，那医生一看我的病理报告，来了一句:“你这个肿瘤化疗没效果呀，别化了，回去试靶向药吧。”晕，之前是人家叫我化疗我不化，现在是我想化疗人家不给我化了，这什么世道啊。

我只能又悻悻然扫兴而归，路上顺便问了下医生说让我试吃的靶向药价格，那价格真叫个提神，一个月36000，还试吃呢，把我卖了算了。

回到台山，我突然感到迷茫了，中医不行，西医不治，难道我去找个道士画道符吃吃？还是请个巫婆来帮我跳个大神？于是我只能打开电脑拼命的问度娘我这种奇葩癌的治疗方法。

不知道是命运的眷顾还是抓弄，就像上次准备化疗前我会见到一个包治癌症的中医微博一样，我居然鬼使神差的搜到了一个神经内分泌肿瘤论坛！结果一看，那论坛开创于2015年9月18日，收录帖子8篇，然后论坛关闭于时间2015年9月18日。。。我靠，哥们你开个论坛只是用来纪念九一八事件的么？我怒了，这时候就是我长期宅出来的IT技术表现的时候了，我通过论坛的域名查到了域名的注册信息，然后顺藤摸瓜找到域名所有者的邮箱，然后给他邮箱发了一份邮件。

两天之后，他终于回复了！还给了我一个QQ群，我马上打开qq搜索，群名“神经内分泌肿瘤交流群”，靠，这不是我朝思暮想一直苦苦寻求的组织吗？于是我立马申请，立马验证资料，立马入群，一进群我就蒙了，378人！！！想我得病一来的这几个月，每天都跟不同的癌症病友打交道，偏偏就是没遇到过跟我患上同一种癌症的人，那种上天入地唯我独尊的孤独感真是惨啊，我甚至怀疑中国是不是没有几个人得我这神经内分泌肿瘤了，现在一看快400人的群，感情全国的神经病都集中在这个群里啦，好开心好感动有木有！

于是我向大本营的乡亲们打听治疗方法，竟让我得知北京的307医院有个叫索凡替尼的靶向药物临床实验。这里扫盲下临床实验这个词，每一种抗癌药物都要经过许多的临床评估才能上市，所以厂家要招募许多病人来试药，说白了就是小白鼠，不过小白鼠也有好处，就是上市后几万块的靶向药免费使用，免费复查。虽然据说这个医院的临床要求极其严格，我的病理不一定能顺利入组，但是我考虑再三，现在全国接触我这种病经验最丰富的就是307（群里近四百人有一大半去过307治疗），所以决定还是要试一试，能入组最好，入不了也可以知道自己这个的治疗方向。

于是，这一次我第四次收拾行李，第四次跟我女儿说“爸比和妈咪去治病一个星期，你在家好好听奶奶话”，之前都是说完这话当天又跑回台山了，不过这次真的成真了。

再见，妖都，我来了，帝都。

2015-12-12

半夜不睡，作诗一首

机机复机机，丁生玩手机。

不闻游戏声，惟闻吾叹息。

问吾何所思，问吾何所忆。

吾亦无所思，吾亦无所忆。

昨夜见网帖，临床大点兵，病症十二卷，正好合吾名。

丁生无大钱，丁生有时间，愿去买机票，从此上北京。

东市买口罩，西市买毛帽，南市买围巾，北市买手套。旦辞格格去，暮宿在七天，不闻格格唤爹声，但闻白云机场声溅溅。旦辞机场去，暮至307。不闻格格唤爹声，但闻首都雾霾灰溜溜。

起早赴医院，病号度若飞。暖气传金柝，寒光照白衣。柜台百人等，壮士挂号归。

归来见大夫，大夫坐明堂。检查十二项，每项百千元。大夫问所欲，丁生不用住病床；愿试临床药，然后还故乡。

2015-12-14

难得来趟北京，乘着入组检查的各种空隙带老婆跑去逛街逛景点，到处吃吃吃，还看了场电影，晚上11点多才回到医院，劝了护士mm半天才开门。结果第二天莫名其妙的瘸了，膝盖就像关节炎一样痛得我要死要死，走不了路。查看了血检报告尿酸又不高不像是中风，真是无语，从来没试过啊。（莫非就是因为昨晚吃的那碗红烧牛肉面？！）看来以后还是忌口（尽量）吧。。。。

2015-12-16

最新报告，入组应该没问题了，不过这个临床是索凡替尼的三期临床，有真药组和坑爹的安慰剂对照组，真药与安慰剂2:1，就是说呀33%概率会拿到安慰剂，就是假药、淀粉、乳糖。。。对于这种连弄个国产药来做对比组都不肯的抠门厂家，我表示强烈鄙视。菩萨保佑我进真药组啊，阿弥陀佛阿弥陀佛。

2015-12-20

十日住院入组忙，终得药，心略伤。

结得余款，自费六千三。

取回病理拾行装，定机票，经济舱。

忽见临床说明书，真药组，二比三。

若安慰剂，唯有泪千行。

还需月月来复查，然并卵，已被诓。

明日离京，月底再烦。

2015-12-25

今天是12月25日，农历冬月十五，西方称之为克里斯摸S节。过了今天，本人开展的抗癌 伟大事业就进入了第四个月。借此良辰佳节，在诚心诚意地斋（chi）戒（he）沐（wan）浴（le）为一路陪伴我的诸位祈福的同时，也趁机更新下帝都治疗的后续。

话说当时丁壮士打了飞机，带着媳妇一路风尘到了帝都机场。下了灰机，丁壮士第一件事就是闭起双眼，深深的吸了一口首都的新鲜空气。。。差点没给老子呛死。再抬头一看，哇靠，要知道当时可才是下午五点，广东那边太阳还高高挂着呢，这边居然已经伸手不见五指的黑夜了！？真所谓:你在南方的艳阳里白里透红，我在北方的机场里黑得一B。再看看当天的新闻，居然是:北京首次发出红色空气污染警报。这特么是欢迎我还是嫌弃我呢。

玩过RPG都知道，到了新地图，首先做的当然是找旅店存档，于是在百度 地图（广告植入）的带领下，我找到了传说中的307医院 ，在旁边找了家七天住了下来，睡一觉满血满蓝。

第二天天刚刚亮，夫妻二人便赶到307医院挂起专家号，毕竟在妖都的人山人海里经过磨练，这次看病完全是驾轻就熟，挂号，等号，就诊一气呵成。早上九点半就已经见到了307专治各种癌的肿瘤消化科boss徐主任。徐主任身材消瘦，面容略丑，但和蔼可亲。一听说我是神经内分泌肿瘤患者，立即非常热情的跟我介绍说307医院正在跟药厂开展一个抗癌药 物的临床二期实验，只要能够入组，检查和吃药都是免费的！（真的吗，真是太棒哒！） ，不过，这个临床二期实验前天已经结束了。（我了个去！）不过三期实验昨天下午刚刚开始，正在招募神经内分泌肿瘤病人。（真的真的吗，Lucky哒！）但是三期的临床有三分之一是安慰剂组，什么是安慰剂？就是假药，淀粉之类做的东西。（纳尼？我了个喵咪的去！）。。。再心情跟随着徐主任的解释起伏跌宕了几次后，最终还是奔着贼不走空的思想，我同意了他加入临床入组检查的建议。毕竟有66%的机会博一下，入组后检查和吃药都免费耶。不过我又想起自己抽奖运是那么的差，脸是那么的黑，玩剪刀石头布都次次输给五岁的女儿，如果被分配到安慰剂组，那天天吃淀粉还要每个月过来帝都复查，那玩笑可是开得太大了。不过事已至此，一切交给老天决定吧。-roll 100，go！

领了徐主任的御笔证明，交了五千大洋押金，我很快的被转到了住院部，换上蓝白相间的时尚休闲家居 服，躺上了个人专属小病床。这一刻我的心情是鸡冻澎湃的，苍天有眼啊，累牛满面啊，经过了几个月的检查再检查，我终于可以开始接受正规治疗了有木有！过了一会，一个年轻漂亮的美眉来到我床边，介绍说她就是我主治医生，姓贾，嗯嗯，时来运转就是不一样，连医生都长漂亮了。不过开心持续了不到十秒，贾mm就告诉我我需要重新进行所有的检查项目，我带来的所有检查结果他们医院都是不认的，而且里面有几个项目就算是入组了也是需要自费的。以上为的是临床科学的严谨性！哇靠，妖都首屈一指的大医院的检查结果你们居然全部不认，折腾了几个月的检查又要重新来一次？还要自费！我的心哇凉哇凉的，再次受伤。哎，事已至此，为了所谓科学的严谨性，我只忍辱负重的从了。

话分两头，丁壮士这次之所以能够找到传说中帝都最能治疗神内癌的307医院，完全得益于神经内分泌肿瘤（简称神经病）QQ群中的诸多侠义心肠的病友，作为全国最大的神经病帮派，丁壮士既然入了会，人也到了帝都，定然要乘机拜会下同在307治病的诸位教友。不问不要紧，一问吓一跳，单单我这个病房的四个病人，全部是神经内分泌肿瘤！再到群里发问，居然还有六七个病友这几天就在307！靠，说好的十万分之一的罕见癌呢？真的全国的这个玩意的病人都聚到这医院来了？

不过虽然都是神经内分泌癌，但是再细分下去还是有几个类型的，比如按原发来分，最多的是胰腺，然后是直肠，比较少的是像我这样的胸纵膈（奇葩癌中的奇葩，你行！）。

经过同病相怜相见恨晚的互相介绍，我跟同病房的几个神经病友很快熟络了起来。。。