Chapter 1 “让孩子安静的走吧”
发小的外甥女得了急性白血病,四个月大的孩子,看着让人心疼。于是我在为孩子筹款的轻松筹上捐了一点点钱,并将筹款链接转发到了朋友圈,几分钟后收到了这样的回复——“让孩子安静的走吧”——这是一个素未谋面的微友留言。
看到这样的留言,我先是有点失望,怎么不是“祝孩子早日康复”? 或是“看着真让人心疼!” 亦或是“这是真的么?”
失望的感觉转瞬即逝,脑中涌现的想法是:“哦,原来她是这么看这件事情的,不是所有人都认为应该全力以赴去救这个孩子的”。对她没有任何评判。
Chapter 2 尊重不同的价值观
也许意识到她的想法与大多数人不同,也许担心我会对她有不好的看法,这位微友给我发来了信息:
“有时候,让病者自然的走,比强行要他活着好”
其实我明白她说的这个道理,只是面对一个只有四个月大的孩子,家人很难做到让她“自然的走”,对于这句,我只能回复“每个人想法不同”。
“她为自己而活,不是为家长为别人,如果活着痛苦,真的,放孩子走吧,她才四个月”
是的,孩子是独立的个体,我很认同,她不是为了别人而存在,更不应该为了父母的心安饱受痛苦。可是,我不是患儿的父母,我不能决定是否救治这个孩子,上面这些话我不可能也无法转告我的发小。回复她“不管是你的想法还是孩子家人的做法,我都理解”。
能被理解她很高兴,最后她说“愿孩子少受苦难”。
哦,原来她也是希望孩子好,这与孩子家人的愿望并不相悖。
这让我想起了P.E.T.工作坊中的一个对于价值观冲突的体验环节——持完全相反观点的两位家长坐在一起充分沟通,很多父母发现他们的目标或者说初衷其实是一样的。
Chapter 3 救OR不救
话又说回来,既然都是想让孩子此生快乐,那么到底救还是不救呢?
我想如果我是孩子的父母,我的选择会是救!毕竟随着现代医学的发展,白血病已不是绝症,那么多治愈的病例让人看到了希望。孩子的病情到底有多严重,存活率高还是死亡率高还没有确诊,现在就说不救还为时过早。再者,孩子还太小,她无法决定是否接受救治,既然她的父母选择为她救治,那我就支持。当然,如果她的父母是相反的选择,那我也支持。
虽然这么想,我内心还是有疑惑,救或不救,怎么做才是真正为孩子好呢?
Chaper 4 美国“婴儿张三法”
这两天看的书中正好涉及到美国对未成年儿童的救治态度。以下为部分摘抄:
“1984年10月,美国通过了一项新法,史称“婴儿张三法”(Baby Doe Law)。此法是对于儿童虐待法的补充,对于患有严重疾病或者残疾的婴儿的治疗做出了法律界定:在特殊情况下,为拯救儿童的生命,医生可以无视父母的主观愿望,进行强制治疗。
怎样理解这个法律呢?
一个成人有权对自己的身体做出医疗决定,医院和法庭不得干涉,但是未成年的孩子在法律意义上是没有足够的成熟思想做出事关生死的医疗决定的,如果父母做出危及孩子生命的错误决定时,法庭不但有权利也是有义务必须介入以保护孩子的利益。换句话说,就是法律必须保障未成年人在成年后还有机会(还活着)决定自己的生死,所以在他们心智成熟之前,他们的父母就只能失去让他们死的权利。”
虽然只是美国的法律,但似乎给我内心的答案一记有力的支持。
Chaper 5 确诊“高危”
今天看到朋友的圈,孩子已确诊是高危,要经历11个疗程,每一疗程的的费用十万上下。感叹这一连串数字的同时,更多的还是对孩子的心疼,看着那些描述孩子状态的文字,我的眼泪流了出来,更多的眼泪像洪水一样被困在脑子里,冲的脑袋瓜生疼。
平静下来,再看看身边熟睡的儿子,此生只求他健康快乐!