公公去年离开了我们。从身体急剧衰弱,一天天失去行动能力,到失去语言能力,再到失去咀嚼吞咽能力,最后告别人世,这个过程仅用了四个月时间。
我们家陷入了恐慌,家人们忙着照顾他的饮食起居,更为眼睁睁的看着他深受折磨却束手无策而痛苦。
在最后的十几天里,他每天躺在床上,四肢冰冷僵硬,胸脯起伏,呼吸短促。一双眼睛布满血丝,眼窝里不停溢出泪水。
医生已宣布无能为力。家人们还在徒劳的尝试给他灌药,到最后连输液的针头也扎不进了,才彻底接受他要走了的事实。
那四个月的经历我现在想起来仍如同恶梦。死亡是怎样的体验?该如何看待死亡?如何面对家人的衰老与死亡?这是我们之前从没接触过并急需补上的一课。
后来我才知道了有一本叫《最后的告别》的书,讲的就是关于衰老与死亡的常识。
这本书的作者阿图·葛文德是一名外科大夫,他发现哪怕是作为一名医生,“衰老、衰弱和濒死”也是一个教科书外的课题,医学院没有教导,也是所有人刻意回避不愿讨论的话题。
作为会老、会死的高级动物是怎么为自己的生命画上句号的?医学如何改变了死亡体验却又无法改变死亡的牌局?我们关于生命有限性的观念产生了怎样的迷茫?
生命只有一次,生老病死的进程不可逆。是时候打破对死亡话题的忌讳心理,对应该如何优雅的跨越生命终点有个清晰的观念了。
生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
01
关于变老
这些年医学的进步极大的降低了死亡率,推迟了许多疾病的致命时刻。使生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线。
许多人死于老年。然而老年并不是一种可以写在死亡证明上的诊断结论,它是身体器官走向衰竭的过程,这个过程是逐渐的、不停息的。
这个过程可以人为延缓,但无法终止。比如一个人的记忆力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降,到了85岁时会受到严重损伤,40%的人都患有老年失智(痴呆症)。
老年是一系列连续不断的丧失——丧失听力、记忆力等等。身体的衰退一天一天变化微小不易察觉,直到最终所有的丧失会累积到一个点。到了这个点, 大多数人会有相当长的一段时间由于身体太衰老,太虚弱而无法独立生活。这过程比死亡更让人可怕。
无人可以逃脱生命的悲剧——那就是从出生的那一天开始,每个人都在不断老去。
02
不讨喜的老年病医学
随着医疗技术和经济全球化的发展,老年人口迅速增加,不仅在美国,在中国、日本、韩国,国家统计数据表明,老年人独居的比例迅速攀升。许多老年人都愿意过上一种自由、自主、自助的生活。
但是当衰老来临,人再也没办法自理生活时该怎么办呢?
一般人都会选择求助医生。医生无法阻止身体和心智变老,但是有办法使这些问题更容易处理,并至少避免某些最坏的后果。
事实上,老年病问题却没有得到医学领域的重视,在1996年到2010年间,美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了25%。一方面是因为这是医学领域中收入最低的,而且很多医生也不愿意投身于照料老年人的行列。
老年病医学并不讨喜,国家政策上没有多少财务支持,保险公司也不提供这部分支出。而且它存在的前提条件还必须是人们要学会承认自己会衰老并直面它。
这太难了,在长生不老大行其道的情况下。
把死亡作为医学的技术极限和伦理选择问题来思考不过是近几十年的事,医学还很年轻。
事实证明,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。
03
关于疗养院的那些事
现代社会的西方国家,当一个老人老到无法自理的时候,许多老人会面临一个选择要不要去疗养院?
在中国也出现了许多的疗养院。老人的居家照顾将越来越成为问题,要不要进入疗养院将会是越来越多家庭面临的两难选择。
有一部电视剧《老有所依》就通过几个家庭的典型事例,以敏锐的笔触直击中国社会面临的养老问题:
江木兰和吕希是夫妻,在北京工作,上有老下有小。因为两人都是第一代独生子女,赡养老人的担子比较沉重。
吕希的父亲意外身亡,吕希只能亲自照顾病重的吕母。夫妻两人走访了很多的养老机构,发现这些养老院不是没有能力接受全失能老人,要么就是满员。两人深深地感到养老问题的普遍性,他们给吕母雇了保姆,但保姆也问题多多。
吕母不堪忍受病痛的折磨和每天看到儿子媳妇的辛苦,不愿接受治疗,劝儿子放她走,这是她临死的最后愿望。
木兰的父亲江开国患白内障,还要照顾爷爷江多福。善良的父亲和爷爷为了不拖累她,主动住进了养老院。
木兰的上司雷颂华的母亲方琼也因为个性太强,与子辈、孙辈难以相处,处处刁难,最后被女儿一气之下送到养老院。方琼感觉很失落,这不是她想要的,她想要亲情的温暖。
不论中西方国家,进入疗养院,敬老院,老人公寓等老人居住区对许多人来讲是可怕的事情。这意味着他必须离开家,离开让他值得有归属感,可以掌控自己生活的地方。在这里他们没有个人隐私,感觉不到“生活”,甚至像个“犯人”。
如何帮助老人们适应从家到老人院生活的转变,帮他们摆脱厌倦感、孤独感和无助感纸疗养院的三大瘟疫,将是一个长期深远的课题。
疗养院从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,几乎没有一所疗养院的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。
爱丽丝奶奶独立生活了好多年,她自己修剪草坪,修理水管。她上健身房,还喜欢为家人缝纫衣物。她还自己开车,喜欢帮助他人。后来她开始跌倒,开车时又发生了事故,更可怕的是她在家里经历了一起骗局,她一个人住已不安全了。
家人开始考虑养老院的事情。爱丽丝虽然不愿意还是选择了适应。她卖掉了自己的房子搬进了老年公寓。但是她一点都不开心,也完全没有适应。她的生活发生了她不喜欢却又无能为力的根本变化。
她放弃了过去几十年经营的家进入疗养院,可是疗养院没办法给她控制自己生活的自由,她想要做更多事,有活着的目标。
爱丽丝通过不合作进行反抗并签写了疗养院记录上的复苏要求,一旦她心跳或呼吸终止,他们会让她走,无需抢救。
04
医学与死亡
与经济发展适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:
1、国家经济贫困,大多数人在家中亡故;
2、国家经济发展,大多数人在医院逝世;
3、国家经济攀升,人们有能力关心生命质量,居家离世比例增加。
过去死亡过程通常更为突然,从认识到危及生命的疾病到死亡之间,一般也就是几天到几周的时间。但现在对大多数人而言,死亡是在经历了漫长的医疗斗争,由重疾或者高龄累积的衰弱而来的。
在过去几十年里,医学科学给人类制造了一个新的困难,如何死?
一份研究表明,临死前使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压或入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多,而且在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。
要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务。
1.选择一位可以信任的医生
医生同病人之间有几种类型的关系:
最古老也是最传统的关系是“家长型”,他们是医学权威,给病人和家属作出关键的抉择——适合虚弱的、贫穷的、老年的、以及所有容易听从指令的人。
“资讯型”关系,医生告诉患者事实和数据,其他一切随患者裁决。这种关系越来越受欢迎,但还不是人们想要的。我们既想了解信息,又需要掌控和裁决权,同时也需要指导。
“解释型”关系,医生帮助病人确定他们想要什么,帮助病人权衡他们更大的目标,甚至质疑他们,让他们从重新思考自己的“二级愿望”并进行共同决策。
作者阿图的父亲在70岁出头的时候发现有一种疼痛从颈部开始往左臂扩散,疼痛越来越加剧并扩散到整个左手。他们做了核磁共振,发现脊髓里长了一个瘤子。
阿图找了两位最有经验的神经外科医生,两位都提议做手术,而且手术方案相同。但是第一位医生提出马上做手术,虽然手术有风险,但是不做的话病人几周内就可能四肢瘫痪。他用自己的权威架子告诉病人“医生最明白”,拒绝多与病人沟通。
第二位医生并不主张马上手术,他分析了情况,认为肿瘤还可以有个生长期,而且手术本身带来的不确定性远大于带来好处的可能性,父亲有25%可能性导致瘫痪或死亡。或许父亲可以设置一条底线,等到症状糟糕到了影响他的工作生活,他自己想马上做手术的时候才做。
他耐心真诚的回答了父亲提出的各种问题,解决了他的担忧。
事实证明情况如第二位医生判断的一样,情况在一段时间内没有改变,父亲得以抓紧时间做更多想做的事情。
而后来当父亲病情恶化到需要做放化疗治疗的时候就没有那么幸运了,他碰到了一位资讯型风格的医生,她没能帮助他们剖析种种未知及模棱两可的情况,完全帮不上忙。
2、进行一场谈话
在美国的威斯康星州拉克罗斯,其老年居民的临终住院开支通常较低,他们的平均住院时间比全美平均水平低50%,而且没有迹象显示医生或者病人过早停止了治疗,居民的平均寿命却比全美平均寿命长一年。
他们是怎么做到的呢?
他们让医务人员和病人讨论临终愿望并让他成为所有入住医院、疗养院或者辅助生活机构的病人的一项常规项目。他们让病人做下来,在生命的这个时刻,他们要回答四个问题:
☞如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
☞你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
☞你愿意使用抗生素吗?
☞如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?
姑息护理专家苏珊.布洛克认为就临终问题与病人及其家属交谈是很必要的:“家庭会议是一个步骤,它所需要的技术并不亚于做一次手术。”
“主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。”
大限来临时100种治疗方法不一定能有一种有用,尽全力救治也许不是最正确的做法。接受个人的必死性,清楚了解医学的极限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。
阿图的父亲在诊断出癌症两年半后病情开始恶化,但他还没有下好决心走进手术室。到第二年春天情况已经恶化到不能再等了,再这么下去父亲就会全身瘫痪。他们坐下来开了一个家庭会议。
阿图问了父亲三个问题:
①如果瘫痪了,你有哪些惧怕?
②如果情况恶化,你有什么目标?
③为了博取活命的机会,你愿意承受多少,你能最低限度接受身体的哪些能力丧失?
对于第三个问题,父亲回答他不能接受身体完全瘫痪、全靠别人照顾的生活。他不希望用呼吸机,不想受罪。他要继续掌控自己的世界与生活,不然的话还不如让他去死。
做了这次谈话后,阿图明白了父亲的决定了。他们如释重负,思路清晰的开始着手手术。
3.家庭善终服务
当我们无法确定知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是死的时候血管里流着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在恶化、缩短余下的时间。
2004年美国安泰保险公司决定尝试:预期寿命不到一年的保险客户可以在不放弃其他治疗的条件下接受善终服务,即“同时治疗”项目。
结果显示,同医生讨论过临终护理目标并加入善终服务的患者,他们在死的时候更平静,对自己的状况有更好的控制,也免除了家人的痛苦。
※峰终定律
人好像有两个不同的自我:体验的自我平等的忍受每时每刻的体验,而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上,即最糟糕的时刻和最后的时刻。即便在结果异常的情况下,记忆的自我也似乎坚持峰终定律。
这个现象适用于人们对痛苦经验的评分,也适用于对于对愉快经验的评价。
对于故事而言,结局是最重要的。所以对一个时日无多的人来说,一个完美的人生结局将会是他评判此生的重要标准。
善终服务就是姑息治疗,它通过相应的照料帮助病人处理身体上的问题以及心理上的各种想法和愿望,帮助病人走过人生最后一程。
姑息疗法的宗旨是把今天过到最好,而不是为了未来牺牲现在。
阿图和父亲终于走到了岔道口,他们感觉到对面对的问题无能为力,父亲选择考虑善终服务。
善终服务所的专科护理师同父亲交谈,表明她关心的对象是他和他的状况,而不是他的病或者医生的诊断。
谈话切入本质内容,包括有没有生前预嘱,想用哪一家殡仪馆以及断气后家属要做的事情等。
护理师询问父亲最关心及想要的是什么。给他检查身体,制定和采取各种能让他更好更安全的切实措施,告诉他每天需要做的两件事。
这种做法起了很好的效果,父亲得以到达一个不完美但可以把握的稳定状态,过上了数周的好日子。
05
最好的告别
在年老和患病的时候,人需要有两种勇气:
º面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么,可以希望什么的勇气;
º依照这个事实采取行动的勇气。
明智的目标往往并不那么明确,当我们很难知道会发生什么时就难以知道应该做什么。最大的挑战是个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。
阿图父亲世界的大门正在缓慢合上。
一天早上,他没有醒来。母亲叫了救护车,而不是像之前说好的那样给善终服务机构打电话。
医生给他戴上面罩、输100%的氧气、抗生素和液体。阿图知道父亲已经交代过他不想受罪,最后的时光想呆在家里,和家人在一起。
他担心犯下延长父亲痛苦的错误,但是母亲和妹妹担心犯下没有足够长的保持他生命的错误。结尾不仅仅是对死者重要,或许,对留下的人更重要。
但是他们一致同意不让医院采取任何进一步措施让他心脏复苏。
父亲醒来后痛得不行,他强烈要求回家。
在家里的最后几天,只要稍微清醒,他就如饥似渴的享受一些小小的乐趣,包括美食,包括看孙子孙女们的照片。
最后他在家人们的陪伴下安静的停止呼吸。
回首往事,阿图庆幸能够听到父亲讲述他的愿望,知道他心境安宁,也让家人们心境安宁。
公公在去世前的十天左右出了一场大汗,他抽搐着,出气粗重而呼气细微,看起来痛苦无比。
类似的情况又出现了几次。每次我的先生都会很动情的抱着他,呼唤他,请求他坚强一点挺过这一关。
他紧闭着双眼,神情痛苦,泪水长流。
家人们给他灌了洋参水,他又在床上躺了接近一个星期。他四肢越来越冰凉,越来越像一具尸体。只有一双眼睛在清醒时会睁开来,望着来看望他的人,有时也似乎茫然的望向远方。
我的先生在最后的一周内才明白了放手的意义,迅速的联系了负责殡仪事宜的人员,沟通了最后一步的注意事项。
家人们一次次走到他身边,告诉他不用再撑下去了,所有的事情我们都已经准备好了,请他放心的离去。
最后的晚上,一家人安静的坐在病榻一门之隔的沙发上,听着他呼吸慢慢的弱下去。
06.
关于作者:阿图.葛文德
《最好的告别》这本书大量实例包括自己父亲的事例探讨了如何看待生老病死以及死亡面前医学的角色到底是什么。梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
本书作者阿图.葛文德是白宫最年轻的健康政策顾问,影响奥巴马医改政策的关键人物,受到金融大鳄查理·芒格大力褒奖的医学工作者,《时代周刊》2010年全球“100位最具影响力人物”榜单中唯一的医生。
哈佛公共健康学院教授,哈佛医学院教授,世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人,《纽约客》等杂志的医学专栏作家。
美国麦克阿瑟天才奖获得者,2003年美国最佳短篇奖得主,2002及2009年美国最佳科学短篇奖得主,2009年荣获哈斯丁斯中心大奖,2004年被《新闻周刊》评为“20位最具影响力的南亚人物”之一。