文 | 徐亨福
伴随着两会的结束,代表和委员们建言献策,针对自闭症群体的诸多提案也引起了广大星儿家长的关注和热议,其中对于自闭症儿童融合教育的提案更是牵动了千万星儿家庭的神经。
全国政协委员马蔚华提出了建设普通学校内全纳教育的支持体系,有效落实自闭症儿童入学“零拒绝”。
全国政协委员、中国残疾人福利基金会监事薄绍晔呼吁让自闭症群体入学“零拒绝”。
民进中央向会议提交46件党派提案,其中特殊教育成为关注焦点。
全国政协委员、北京大学医学部主任助理吴明呼吁:不能把自闭症儿童排斥在普通校园外。
全国人大代表李欣蓉今年关注融合教育话题,连续三年在公益领域建言献策。
一方面是代表建言献策,一方面是国家出台种种利好政策,也彰显了国家对自闭症特殊群体的关爱和权益保障,但是在严峻的现实面前,融合教育年年提,年年却无法得到最终有效落实和全国普及,更让人感到无可奈何的是,我国自闭症服务事业自1982年开始,如今已走过了35个年头,中国精协孤独症工作委员会自2009年成立之初,致力于全方位地对自闭症早期筛查与干预、学龄期融合教育、职业技能培训和就业支持,至今已经走过8年。包括自闭症儿童及特殊儿童融合教育老生常谈,常谈常新,但是遗憾的是,与中国普通学校九年制义务教育日新月异、软件硬件飞速发展相比,国内自闭症融合教育现状依然处在发展的初级阶段,甚至难于登天。
现状堪忧27%残障儿童有被退学经历
近日,一封家长来信揭露的发生在佛山顺德的当地教育局打击自闭症融合教育的事件(详细内容见本期微信推送内容《我的“融合梦”何日能重圆?一位星妈含泪求助……》),再次让自闭症融合教育成为关注焦点和千万星儿家长的心头之痛。
据了解,目前,我国残疾儿童接受义务教育的比例仅为70%左右,远低于普通儿童接近100%的义务教育入学率,而更有许多自闭症儿童在入学时被普通学校拒绝。
全国政协委员、北京大学医学部主任助理吴明说,“相当比例的幼儿园和小学把自闭症儿童拒之门外。由于缺乏相关政策保障,很多自闭症儿童进入公立幼儿园阻力重重,很多地区进入普通学校也非常困难,甚至不止一次被拒绝。”
更为严重的是,由于大部分地区的普通教育机构缺少为自闭症儿童提供个别化教育的师资和管理措施,即使成为进入普通校园的“幸运儿”,很多自闭症儿童也会因为遭遇教师、同学的偏见,甚至歧视,造成心理负担,不得不辍学。这些患儿辍学后封闭在家,长期不接触社会,更加重了病情发展,甚至完全丧失社会能力。
由救助儿童会和全国心智障碍者家长组织联盟联合发布的《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳(融合)教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》显示,全纳(融合)教育实施阻力大,27%随班就读残障儿童家长表示有被要求退学经历。
根据2015年教育部教育公报的数据显示,截止2015年底,在入学率方面,在普通小学、初中随班就读和附设特教班就读的在校残障学生23.96万人,占特殊教育招生总数和在校生总数的54.2%。该数据在发达国家已经达到90%以上。我国全纳(融合)教育发展道路还很漫长。
吴明认为,很多地区将自闭症儿童收入特殊教育学校,对于中轻度自闭症患儿行为异常的改善作用不如普通学校明显,反而增加了以后融入社会的难度。
难以融合表面原因背后的深层原因不容忽视
自闭症儿童被联合抵制、联名要求退学以及残疾人无法享受应有的公共资源的不公待遇,以及自闭症儿童因为无法融入校园、社会最终被圈养在家中以及父母忍受不了长期的煎熬而导致孩子走失、溺忘、惨死甚至被父母杀害的惨剧,已经报道了无数次。
每一次悲剧发生后,媒体都是谴责当事人和陌生人的冷漠,甚至都是依赖于发动全民公益捐助,道德绑架让人不得不在卖惨中倾囊相助,然而却不去真正拷问制度,如何保障教育公平、公正和持续发展。
而教育已经到了“纸上得来终觉浅,绝知此事要躬行”的迫切时代。
媒体和教育专家级行业人士在总结自闭症儿童融合教育无法推行的原因和解决办法时,总是列出诸多的理由,比如特殊教师资源缺乏、资源教室和资源教师建设滞后、体系缺失和随班就读的相关支持政策落实不到位、随班就读的支撑条件不足、相关支持政策不到位,等等等等。
诚然,这些因素和不足的确存在,也是制约自闭症儿童融合教育发展的关键所在,国家也意识到了以上种种问题出现的原因,着手开展了一系列政策帮扶和指导。
但是除了这些显性的外在因素之外,我们更应该剖析深层次的原因。
正如感动中国2016年度人物颁奖盛典中被评选为十大感动人物的支月英和郭小平,他们却凭借一己之力,在艰苦的环境和外界的纷扰中坚守清贫与理想,创造了教育的奇迹。
支月英勇三十六年时光,绚烂了两代人的童年,花白了自己的麻花辫。
郭小平用十二年艰辛,呵护孩子,也融化人心,成为风雨中张开羽翼的强者!
他们是这个浮躁时代的坚守者,也是为教育事业做出默默无私奉献的最强者。
如果说支月英数十年的默默付出是为了偏远地区的普通学校的普通孩子,那么郭小平的无私付出则是为了特殊儿童的融合教育。2004年郭小平在临汾第三人民医院担任院长时看到艾滋病区的几个孩子到了上学年龄却没法上学,便和同事一起办起了“爱心小课堂”,2011年学校被列入正式国民教育序列。临汾红丝带学校是国内唯一一所艾滋病患儿学校,郭小平目前担任临汾市红丝带学校校长。
郭小平说,“其实在孩子们身上,除了病痛的折磨,更为沉重的是在心理上的巨大压力,由于遭受周围人的不理解和歧视,孩子们幼小的心灵受到了伤害,他们刚进校门时都很自卑、孤僻,不爱说话,也不合群。”郭小平也在颁奖现场真诚呼吁:对于特殊儿童少些歧视多些宽容。
这是特殊群体融合教育的试验田,也是爱心和责任心浇灌的特殊孩子的一方乐土。
他们被媒体捧为“个人英雄”,他们的教育事迹被称为“个人英雄主义”,他们是伟大的,但是这种“个人英雄主义”却是千万要不得的。
敬畏英雄但基础教育才能融合更多特需儿童
对于教育事业来说,需要像支月英和郭小平一样无私付出的坚守者,但是绝不应该提倡教育的“个人英雄主义。”
教育尤其是自闭症儿童融合教育是一项需要全社会来共同支持的社会公益,他不是一个人的责任,也不仅仅是自闭症群体本身的义务。
正如田惠萍最终未能入选感动中国2016年度人物,对于自闭症群体尤其是家长的打击是巨大的。由此产生了一种极大的心理落差和负面情绪。
但是依靠田惠萍的影响力来带动整个社会关爱关注自闭症群体,试图通过田惠萍的个人力量来唤起全社会对自闭症群体的关爱,本身就是不符合社会发展规律的。
我们不可否认田惠萍作为中国第一代为自闭症事业勇于开拓和作出突出贡献的伟大,但是自闭症群体想要赢得公平公正待遇,自闭症孩子的干预一定要立足现在,放眼未来,在现在和未来之间架起一座桥梁。自闭症家庭首先要做到从自理到自立,再到独立。
因此,提倡“个人英雄主义”就容易混淆大众责任的缺位。
正如网友评论的一样,我们都希望敬仰那些力挽狂澜或者挺身而出的英雄,但不觉得感动。我们希望看到未雨绸缪或者勇于承担的相关部门。
一群本该受惠于这个体制(起码不用这么累)的人依旧为这个体制呕心沥血。整个社会似乎都陷入一种莫名的思维惯性:自闭症儿童的痛苦和磨难就是他们这个群体的痛苦和磨难,必须由他们自己或者从他们中间诞生的“个人英雄”来拯救他们。他们无法融入普通学校,是自闭症儿童本身的责任。
这本身就是不符合逻辑的,也是不可能实现的。这种崇尚“个人英雄主义”的做法是一种偷换概念的责任推卸。
于是,很多本该是政府的责任或者需要体制保障的权益,最终却要依靠个人的力量去践行。这是很荒谬的。
如今走过15年的感动中国评选,几乎每年都会评选出一名老师,这是对这个行业坚定执著和默默奉献者的肯定,也是对于关乎14亿中国人命运息息相关的呼吁和警醒。然而我们每年只是看到了感动,却没有人真正为这份艰难的感动而付诸实践地改善他们的处境。
其实改善他们的处境就是改善教育的处境,更是改善大国崛起、强国屹立的处境。
能为北大清华之流的高校每年捐助和拨款数百万元用于建设高楼大厦和科研实验,以及为省、市重点中学拨款建设豪华学校和人才建设,这当然无可厚非。建造跻身世界一流行列的大学以及培养新时代的中学生是时代的需要,但是当真正如盖高楼需要打好地基的小学教育尤其是特殊儿童融合教育却依然在新中国建立后几十年如一日地上演着贫穷和排斥,只靠心力憔悴的患儿家长常年陪伴、默默奉献,以及为数不多的特教老师坚守数十年为与日俱增的自闭症儿童康复训练,这不是一种感动,而是一种倒退,是对中国教育精英路线和唯分数论高低的妥协和倒退。
融合在心是在融合特殊儿童也是在融合普通儿童
自闭症儿童融合教育之难,不是难在没有政策保障,而是难在错位的思维定式,事不关己高高挂起,于是才会出现“个人英雄主义”的盛行,这就必然导致没有触及到既得利益者的利益时,一切的政策都只是流于表面,难以执行。
自闭症儿童融合教育之难,在以北上广为首的一线大城市尚且推行缓慢,更不用说在三四线城市以及广大农村地区,自闭症患儿连最起码的筛查、诊疗和康复训练都无法得到最基本的保障,更谈不上接受教育了。
一方面是信息网络的快速发展助推普通学校在软硬件方面愈来愈强,一方面则是信息的不对称、地域经济发展的不均衡使得特殊群体越来越被边缘化,从而变得强者越来越强,弱者越来越弱,最终弱者更加难以融入其中。也就形成了两个互相闭合而无法交集的圈子,各自都想彼此融合,但是却又难以融入。
自闭症儿童融合教育,如果仅仅是能用钱解决的问题,还是好办的。对于提倡了近十年的融合教育,光有钱是不够的。还需要信息的融合、思想的融合、人才的融合以及心灵的融合。这才是最关键的。
这个时代需要支月英和郭小平一样的为教育事业呕心沥血的平凡中的伟大人物,但是我们更需要完善的体制和真正爱的教育,当然爱首先需要用物质保障其有爱的权利和场所。
全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕提出:“很多人认为,全纳(融合)教育仅仅是为了让特殊孩子有机会和普通孩子一起学习,仅仅他们是受益者,其实不然。全纳(融合)教育是建立校园内的支持系统,提升教育品质以保障特殊需要学生以及所有学生能够在一起都获得优质的教育。这样的学习环境,特殊孩子能够获得支持,完成他们自己的学习目标。而对于普通孩子,因为身边有这样的小伙伴,会天然的学会什么是平等、多元、接纳的理念,而这些都是我们应该具备的核心品质。”
吴明也认为,应该让中度偏轻的自闭症患儿多接触社会,逐渐习得融入社会的能力,可以减轻症状。行为异常的自闭症儿童可通过加强与正常孩子的接触,有效缓解病情。”
儿童之间本来都是平等的,但是有些家长却在环境的制约中将不同的孩子分成了三六九等,对于自闭症孩子来说,他们屡次被迫退学的原因也归咎为扰乱课堂秩序、干扰同学上课、不听老师指挥。
这些理由成为多数“听话”学生阻止极少数“不听话”学生融入其中的“最有说服力”的冠冕堂皇的理由。而最终导致的最直接也即最简单粗暴的处理办法就是少数服从多数,要求自闭症儿童退学。
素质教育提了很多年,现在依然在大力提倡,但是纵观绝大部分学校,依然实行的是分数教育,唯分是论。当然,分数在一定程度上可以彰显一个学生的能力,但是只有高分的学生也并不是一个合格的学生。
教育一方面是需要老师言传身教,提升学生分数;另一方面则需要学生之间的互相学习,包括包容、理解、平等、互助以及爱心,而培养这些能力是分数的高低无法也不可能决定的。
台湾教育提倡融合,并不是建立专门的融合教育学校,将自闭症儿童圈在一起,而是让残疾儿童尤其是自闭症儿童融入普通学校,让普通学校的普通孩子从小学会帮助身体和精神有残疾的孩子,让他们学会在帮助弱势群体的日常生活和学习中最终学会包容、理解、平等、互助以及拥有爱心,而不是一旦发现与自己不同的孩子就去拒绝,甚至排斥。
唯此,融合教育才能不仅仅局限于方寸之间的学校,而是从小就融入每一个人的生活、学习和工作中,从而融入思维中成为一种自发自觉的行为,最终人人都是融合教育的帮扶者和受益者,实现教育的共赢,社会的和谐。
云天阁阁主羿云天,非著名写作者。红袖添香、郑在读书特约作者。原名徐亨福,生于兰州,现居郑州。记录属于爱情的故事,分享缤纷世界的精彩,点评时事百态的喜怒。有料有态度,更有温度。