2024-04-24随笔33天

今天一大早我媳妇把我送医院,然后自己上班去了,我妈给我办上住院。

本来我想抽完血回家,在医院里太难受了,可是说是血不一定啥时候来,我就等着不回去了,结果一等到了下午三点半。

现在是八点半我才回家写随笔,我不能中断了。

在医院待一天我难受死了,太吵了,哇啦乌拉的。

我天天自己在家其实很清静,没人说话,没有车来车往。

其实我发现我还挺适应,这个在医院里,一个人住院就喜欢来一群人。

你来这么多人干啥呢,时不时还来看的,有啥好看的。

对于我这种老病号来说,清净点就好,你们来了一点用没有。

我今天看书看不进去,视频都看不进去,就是让自己硬挺着写了两个小红书文案,当然没写完,大框出来了。

唯一遗憾的是,在嘈杂的环境中,很多灵感一下子就忘了。

我精神力太难集中了,真的很羡慕闹市之中吹拉弹唱,万雷不沾身。

今天住院还跟一个从小给我看病的大夫聊了聊,在那里说,司坦唑醇,环孢素这种两种药不报销了。

我一听我吃了一辈子的药为啥不报。

因为医保处觉得,说明书上没写的疾病就不能报,说明书写了才叫对症。

我无语了,这是人话否,药物都用了几十年了,你说得按照说明书来,那大夫都是傻子吗。

这个给我从小就看病的大夫就说,每天我都在打12345投诉,这是不合理的,你们也去打,人多了才行。

现在不给报销你们花销太多了,不管这事能不能成,你得先去做得,成功了皆大欢喜,不成功咱也是努力过了。

那个大夫一辈子退休了,又被返聘,人心肠很好,医术也很高。

上次我去他办公室,正好看到他在看视频,我一听是对于血液病的讲座学习。

一个退休的大夫还这么的敬业不断学习真的很不容易,我自己也很喜欢学习,我觉得这才是一个为医患都负责任的态度。

现在很多医术感觉,都只停留在表现,在熬资历,并没有什么进步。

今天还跟我说,这种再障【再生障碍性贫血】这么几十年了,没有取得实质性的进展,这么多年了药物还是这么几种药物。

然后就是骨髓移植和ATG治疗。

现在技术只是不停的成熟,死亡率减低、成功率升高,但是还是有很大的风险。

就说最轻ATG治疗,对于我这种老病患来说,有效率最乐观50%,死亡率5-10,然后百分百会出现相应的反应,拉肚子、感染等等,需要住院最起码三个月隔离。

而且成功以后,血红蛋白上升多少,都是未知数,正常在13左右,我现在3左右,如果成功了,很可能会上升到4或者未知,但是不会很正常了。

所以这个治疗我可以放弃了,而且花费也太高,不知道在不在医保的范围之内,想治疗卖房吧,我觉得我不值房子钱。

我现在要努力赚钱,最起码在我死之前,让我媳妇、我父母更为轻松点。

骨髓移植死亡率更高了,而且年龄越大、病龄越长也是越不容乐观。

现在医保处还掐断了我们的用药,我不想办法赚钱,都不得好死,因为慢性病会慢慢死。

今天回首望去,我觉得我成长不小,特别是这一个月。

没觉得情商涨多少,但是行动力长了,而且认知长了。

认知真的很重要,眼界、思考方式、做事方式,都有着一种提升。

我觉得我要继续多学习,这是我唯一的出路。

对了我输了血舒服多了,感觉走路不大喘气了,希望能多保持几个月甚至几年。

都怪新冠,长完了以后,我体质才出现问题的,可是也没有办法,本身就破坏免疫系统,我还是免疫系统疾病。

我现在带着保留针打字,我觉得现在这个保留针真太好了。

以前我打针真的出现过好几周都在打,每次一针,多疼啊,而且我现在血管已经硬化了,一扎就很疼,但是保留针让我少受不少罪,最起码还能打字。

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