今天看到一个新闻：男人开出租车，从早到晚，一个月6、7千，女人带着两个女儿街上乞讨，后来通过拍摄网络视频募集捐款。两个女儿患有SMA脊髓性肌萎缩，是一种神经系统的遗传性疾病，症状是肌肉无力、萎缩，可延及全身，最终累及呼吸肌，导致呼吸肌麻痹、呼吸衰竭，进食肌肉也会萎缩。过程是十分痛苦的，患者常常死于肺部感染和呼吸衰竭等并发症。与渐冻症类似却比渐冻症更为严重的隐性遗传病。发病率为6000～10000分之一。
在治疗SMA特效药未发明时，夫妻俩选择的缓解办法就是：颅骨打八根钢钉，头部固定一斤多重的金属环进行牵引。
终于在他们等了12年后特效药诺西那生钠注射液研发了，但这一针就要70万，根据疗程，第一年需要打六针，第二年起每年三针，需终身维持治疗。这样的价格中国又有几个人能打得起？他们家还是两例sma病例。
不管怎么样，先筹钱吧！丈夫的工资扣除一切生活杂费后能存两三千，借款、捐款+十几年的积蓄，2020年凑够了第一针的钱，但这一针给谁打？姐姐被病痛折磨了13年，夫妻俩陪她熬过来了。妹妹年纪小，站在医学角度来说，她打这一针效果是最好的，还有站起来的可能。
这时，他们等来了一个好消息，2021年12月3日，国家医保局公布了2021年医保用品目录调整结果，七种罕见药通过谈判进入医保目录，其中就包括诺西那生钠注射液。为了将价格打下来，国家医保局经历八轮谈判，最终，以33000元一针的价格谈下来了，再加上医保报销70%，患者实际支付的金额为9900元一针。
曾经70万一针击垮了多少家庭，现在9900元一针就能让多少家庭看到希望。
