我认识蔡磊，是因为2023年暑假读了他写的一本书《相信》。 2025年图语写作第2期图片就是关于蔡磊的：在医院病房里，蔡磊平卧在病床，鼻孔里插着氧气管……
2025年1月1日，蔡磊发文，说他已经四肢基本瘫痪，说话不清晰，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱……如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命……但我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒已不会掉落，每天在中国新增60多位不幸的新患者，我们需要更多的 ‘蔡磊’ 站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏……绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！
2019年，蔡磊41岁，刚好结婚一年，儿子幼小，不幸患上了渐冻症。
渐冻症是什么病？英国科学家斯蒂芬·霍金得的就是这种病。它是一种无法逆转的神经退行性疾病，它让身体逐渐丧失力量和控制能力，最终导致患者全身瘫痪无法自理。这是一种10万人中只有不到两个人罹患的罕见病。迄今为止没有任何显著有效的治疗方案，得了渐冻症的人一般能够活2~5年。这6年，蔡磊的一切行动和努力，改变了一些不可改变的事实。
01因为一场病，一切河流改变了方向
蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。他因为总是轻松考第一名，有同学叫他“外星人”。高二那年，蔡磊和同伴“玩儿似地”参加高考，考上中央财经大学。
随后，转展各大企业，最终成为京东财务副总裁。他的最大特点就是太拼----
他“玩命”：2013年加入京东一年，发起成立了电子发票项目小组。设计并合规开出中国内地第一张电子发票，45天时间完成对手10个月干的活。
他“拼命”：同事都说我是拼命三郎，铁打的。
他说：“我最不惧甚至最得意的就是“抢时间”---跟竞争对手抢、跟时代趋势抢、更跟自己抢。”
他甚至没有时间谈恋爱，他2018年40岁还单身，他特别着急结婚，但着急也不一定要放下自己的要求。当时他就希望自己在四十岁过生日之前结婚。正好2018年年初遇到他现在的夫人。相亲时，他发现对方各方面确实是他所喜爱的，或者说向往的，加上我年龄不小了，他一想，这得抓住机会，不能错过。他说他不会谈恋爱，也没有时间，所以就比较真诚地她说：“我也比较忙，你各方面就是我所喜欢的，我看你对我印象也不错，干脆就结婚吧。”
这个女孩子回到家，对家人说：“我是不是遇到一个骗子？”
后来，他与现在的夫人结婚了。
生病前，蔡磊风光无两。他是中国电子发票第一人；2014年度，中国税务十大杰出人物；2014年、2016年、2017年“中国十大财会人物”；2016年，中国财资管理杰出贡献奖；2018年中国十大资本运营CEO年度人物；改革开放40周年“中国改革贡献人物”；“中国新经济领军人物”；多本财税专著；担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员会等职务。
他的生病过程如下----
2018年8月，肌束震颤，持续半年，拖了半年未就医；
2019年2月，北京协和医院就诊，医生说“不太好”；
2019年初，升级做父亲，继续看病；
2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科樊东升诊断蔡磊为渐冻症。
蔡磊说，他的人生被劈成两段，前半段的41年上学、立业，成家、奋斗……他明白，
那是一份死亡通知书，两三年会眼睁睁地看着自己全身肌肉萎缩，甚至丧失也包括现在僵住的面部肌肉。他70岁母亲陪诊，得知结果两人都没有说话。他说，他是一个不愿意等电梯，只走楼梯的人。一个连电梯都不愿等，现在却只能等死。
生病后，一切河流改变了方向……
蔡磊的检查结果出来了：“癌症指标阳性”。病友纷纷向他祝贺：“恭喜蔡大哥，癌症指标阳性，大赞！”“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
蔡磊决定，他要为渐冻人救活而努力。他说：“老天爷并没有赶我离场，他扔给我一份新的考验。”
蔡磊对妻子说，我们离婚吧，妻子说：“连门都没有！”
蔡磊的妻子段睿是北大学药学的，最后为了蔡磊和研究渐冻症，她放弃了药学转向后的财会发展方向，坚定地与蔡磊站在攻克渐冻症的阵营。因为
段睿自然知道做药有多么艰难，她知道蔡磊是个门外汉，完全低估了做这件事情的难度，她希望蔡磊多休息休息，但蔡磊坚决不愿意，他每天工作十多个小时，首先建立了一个罕见病的科研平台。因为罕见病目前的情况是，第一个，病因不明，研究样本太少。所以我们通过我们的技术优势，搭建大数据平台，把中国乃至国外的我们所能联系的患者，通过两千多个字段的数据关联到我们系统上。目前我们的平台已经成为世界最大的罕见病数据平台，通过这些数据已经发现了一些规律了。第二个，我们跟尹烨老师在搭建渐冻症的基因大数据库，这将会有力地帮助我们发现病因，对这个病的攻克起到至关重要作用。
段睿知道，虽然现在我还没有对这病的攻克实现重大突破，但她已经看到一项又一项前所未有的成果出现了，她觉得这条路是有价值的。
……
罕见病病友、科学家、药企和科研机构……加入了攻克渐冻症的行列。
02最后一次创业
创业，首先有健康的身体，接着有充足的钱，还要有创业的方向，但仅有这些是不行的，它们并不能一定保证你创业成功。一般人的创业是为了自己的腰包，而蔡磊的最后一次创业却是为了病友和中国的渐冻症研究。
北京三院樊东升说：“从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者有1600例，而2013年到2017年的新增病例有3000多。”统计数据显示我国每年的新增渐冻症，病例2.3万人，10年就是20多万人。
医疗行业对数据的渴求是极为迫切的。早在2013年，IBM就大胆宣布要将超级计算机卫生应用于医疗保健行业。IBM发现，不少癌症中心的数据混乱，沃森无法识别医生的手写病历和处方，哪怕它的计算机技术再强大也无法破译，更别提为诊断提供辅助了，所以前后七八年时间，IBM的人工智能医疗并没有取得成功。
蔡磊决定，要用互联网的力量，拼上攻克渐动症的重要一块。
蔡磊的一切从零起步。
他前前后后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院之后的两三个月，已经刷了不下1000篇渐冻症相关的核心论文。
了解专业知识只是基础，真正要做的是患者大数据科研平台。
设计数据字段和量表的同时，我也开始着手搭建平台系统。
创业不是单打独斗，一定要最大限度的整合资源，寻求系统性的力量。
任何事业如果要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。
全世界过去30多年来，在神经退行性疾病的功课上，已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。
2021年2月28日国际罕见病日，京东健康发起了“罕见病关爱计划”，成立了“京东大药房罕见病关爱技中心”，并成立罕见病关爱基金，打造“医、药、险、公益”一站式解决平台，让罕见病患者与优质医疗服务资源的之间形成高效链接。
2020年春节，全身心投入沟通病友。
统计数据中那“6万人”不再是干巴巴的数字，而是一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
2020年一年中，我联系的病友已经有几百位了。
平台的名字：渐愈互助之家。
对人有实际的帮助和价值，所以一切成立的前提。
经过三年多的努力，建议互助之家融达的渐冻症患者已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。
有人评诂他做成数据平台的原因：第一，他建大数据平台的动念完全不同，他本人就是一个渐冻症患者，他做这件事的动力、决心以及对病友的感染力都远超任何商业机构。第二，自身的能力和战斗力确实强，换成另外一个患者来做，这事也很难。
一个数据库需要运营互动，更需要一个患者领袖，与患者构成良性的信任关系。
很多病友的亲属也主动要求加入我们团队，有的辅助运营，有的辅助科研，一起为这个群体而拼命。
蔡磊不是要制药，他想利用自己的能力，借助互联网的力量，整合资源，促进科学研究。《相信》一书中，关于“链接”，谈到一个例子，大家感知一下，如果一个人患了渐冻症，有多绝望，有多少人能用得起经过“灵魂砍价”后的药，以此感知一下蔡磊的伟大和无私----
“灵魂砍价”。2021年11月11日，国家医保药物目录谈判现场，针对药企报出每支37,800元的价格，国家医保局谈判代表张劲妮与药企代表艰苦谈判，最后以33,000元成交。
谈判的是一款治疗脊髓性肌萎缩的药物，该药2016年12月首次在美国获批，是全球首个脊髓性肌萎缩精准靶向治疗药物，第一年治疗需注射6针，此后需每4个月注射一针。2019年4月，诺西那生钠注射液在中国获批上市，每针5毫升，价格70万元人民币，算下来第一年的费用就要420万元。这个费用让绝大多数等待救命的患者陷入了更大的绝望：有了药也不可能用得起。
这次灵魂砍价，终于让这次“天价药”从每针70万元降至3.3万元，降价幅度95%，除去医保报销，每针自费大概一万元左右，给广大患者带来了生的希望。
03最后一颗子弹
2022年7月，蔡磊正式开设了d音号“破冰译站”直播。当时每月的视频播放量超过了1,200万。
2022年9月5日，蔡磊在最后一颗子弹媒体见面会上做了发言：“在我去世之后，将把脑组织和脊髓组织无偿捐献给医学研究使用。既然全世界都无法攻克渐冻症，没有特效药，也找不到病因，我就豁出去，打光自己的最后一颗‘子弹’，为下一代病友带来更大的救治希望。”
听了蔡磊的汇报，段院士说：“蔡磊，你这是史无前例的壮举！在世界上也是绝无仅有的。你可能会改写中国脑库的发展历史。”
这是因为渐冻症所需的研究样本是人的脑组织和脊髓组织，这是无法在患者生前或在活体上进行研究的，科研人员只能通过患者捐献的脑组织和脊髓组织作为科研样本来进行研究。然而在这方面，中国仍未起步，此前国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。
段树民院士是我国脑科学研究领域的著名专家，2012年他牵头建立了浙江大学医学院中国人脑库。
“脑库”经过10年左右的建设，成立了中国人脑组织库协作联盟，目前已有19个规范化建设的人脑组织库，共收集了400多例样本，主要涵盖常见神经、精神疾病以及无脑部疾病的对照全脑样本，而罕见病的样本却一例都没有。
由于脑的特殊性，最好在捐献者去世后6小时、最长不超过24小时拿到大脑标本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果，从而达到研究的需求。
单独沟通了几周之后，蔡磊在覆盖上万名的病友群里正式发表了这条倡议，呼吁大家捐出自己的身体，为渐冻症的攻克最做最后的贡献。我发起了捐献意向接龙，蔡磊第一个，马上有病友接龙第二个、第三个。第一个月大家报名很积极，很快积累了四五百人，之后报名迅速逐渐放缓，到5月份的时候，数字停在了700上下，很多天没有再增加。
捐献遗体和脑组织供研究使用，这也是蔡磊推动的----
第一例捐献。一位黑龙江病友去世。接到消息后，小马来不及询问家属更多，马上翻找联系人。即使再难过，我们也需要赶紧行动，这样逝者的脑组织和脊髓组织才有希望被完整的留下来。
有条件接收遗体、进行解剖并获取脑组织和脊髓组织的组机构，主要是高校，特别是中国人脑组织库协作联盟规范化建设的19个“脑库”，他们分别分布在北京、上海、杭州等12个城市的医科大学。按照一般的捐献取样本的流程，患者去世后需立即被送交给当地的“脑库”，由专业人员解剖、取样，并妥善保存，然后交给“脑库”留存，以供后续其他研究使用。
而这位患者所在的黑龙江省还没有建立“脑库”。小马联系到了有解剖和取样能力的哈尔滨医科大学，恳请他们接受遗体并取样。
后来，我们又一次次经历了这样的震撼时刻。
一位山西太原患者的捐献过程可谓惊心动魄。山西也没有“脑库”，当患者家属联系到我们时，中国解剖学会副理事长、国家发育和功能人脑组织资源库负责人马超教授，积极联系山西医科大学的一位老师，请求他们接受并获取脑组织和脊髓组织。
然而这位老师同意还只是第一步，当时患者家属遇到的首要难题是：联系不到运送遗体的车辆。
遗体的转运和接收，在绝大多数省市都面临着很大的挑战。
有遗体运输资质的机构和车辆本来就少，但更难的是，在多地的规定里，即便是有资质的车辆也只允许在市内通行，不可以跨市，更不能跨省运送。像山西这位病友，如果不是在太原，而是在山西的其他城市，人体器官获取组织的车辆恐怕就无能为力。
……
截止2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。
2023年2月初，蔡磊发起“春蕾”计划。作为该公益资助计划的发起人，蔡磊宣布将携手破冰驿站直播间、攻克渐冻症慈善信托捐助1000万元。资助资金主要来源为破冰驿站直播间经营所得、攻克渐冻症慈善信托等相关渠道，不足部分将由蔡磊个人及其家庭提供。
04抗争与希望
2024年蔡磊与渐冻症抗争进展：在科研方面，团队各个项目全力推进，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司密切联系和沟通，并基于前期合作基础上成立了8家联合实验室，临床研究方面继续高速推进，10条药物管线进入临床试验阶段。
科研投入方面，蔡磊透露，2024年总投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元，设立了破冰奖学金项目、生命科学破冰奖等，旨在鼓励和培养更多优秀的科学家投身于渐冻症等神经退行性疾病的研究事业中。
蔡磊发起了多次捐赠，2024年1月27日，蔡磊在微博发布消息称：我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
2025年，蔡磊将全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系、加大科研信息和药研信息与病友的分享。
蔡磊期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作，需要更多病友遗体和脑脊髓捐献，还希望更多的病友能够积极投身于临床研究之中。
此外，蔡磊还发出邀请，将持续不断地扩大科研与运营管理团队招募的规模，优先考虑患者家属。
蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，此前，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲。蔡磊说：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
尼采说：“当一个人知道自己为什么而活的时候，他就能够忍受生活加诸他的一切。而且如果一个人活出了自己生命的意义，他任何时候死亡都是死得其所。”从这个意义上说，蔡磊活出了自己生命的意义。
向所有与蔡磊为了攻克渐冻症的每一个蔡磊们致敬！
（2025.1.30.）
