2019年3月11日,记此时所感

    直到今天,我都仿佛自己是置身在于梦魇中。还是无法接受我的孩子得了这个让我一想到都会觉得害怕的病。经过这三个月的经历,我认识到现在医学的发达,医疗设备技术的完善。以及医生的尽心治疗和孩子与我们的积极配合,共同的努力让我们正朝着好的方向发展着。面对儿子的懂事乖巧,我们也更加的有信心能够闯过这道难关。

      儿子的治疗现在正在顺利进行着,但我也仍然战战兢兢不敢一丝松懈的小心呵护的照顾他的饮食起居。每天翻阅着各个APP的食疗菜谱,和需要注意的一些事项。希望能在他辛苦地被化疗药物折磨的时候能够减轻些痛苦和难受。9岁刚过的他睡着的样子,可爱的让我心疼。

        现在正在进行的是3疗。周一办理入院预约心脏彩超等检查,周三上化疗药物,周五解毒,周六查浓度,如果浓度是正常指标就可以出院回家休息一周。接着下下周一再同样进行,流程走4次三疗就结束了。接下来的4疗也是类似,但打完化疗药物后就可以出院回家21天,时间更长,一次差不多一个月4次化疗药就要4个月的样子。五疗的时间更长,五疗结束后就是吃药维持和定期复查。

        现在我们已经进行三疗的第二针结束了。除了药物对儿子的身体黏膜有一些损伤容易流鼻血之外,一切都正常。我们也断断续续被他爱扣鼻子的坏习惯吓得去了耳鼻喉科看了好几次,每次医生都告诉我们是虚惊一场。男孩子,正是顽皮的年纪,越控制越逆反。

      每天为他做饭菜是我既喜欢又害怕的事情。因为每次我精心的准备都会被他一句:“不想吃,没味口”而从头到脚的泼冷水。担心他不舒服又希望他能强忍着吃两口,也好补充点体力。可这么大点儿的孩子,正是对着干的时候,哪会言听计从?每天叮嘱:“不要抠鼻子,不要把手放嘴里,不要这…不要那…”唠叨的多他急了都会用一记白眼️回复你。所以我也有时会跟他求饶举白旗:“可不可以不要折磨我,妈妈已经很累了。”他就翘着嘴巴说:“那好吧!我尽量。”有时也会厉声喝斥他不要拿自己的生命开玩笑。他也会气鼓鼓的和我冷战几分钟。

      其实我知道他已经很懂事了。最开始第一次化疗时他每次的不舒服头晕呕吐,都怕我担心,都努力着让自己尽快睡着,他说可能睡着了就不会想吐了。每次他说妈妈,你也睡,你也吃点的时候,我都被他的懂事乖巧心疼得泪流满面。但也要躲着他,不敢让他看到,不能让他觉得害怕。

      最痛苦和迷茫的一疗二疗我们熬过来了。16楼的病友们都觉得我们幸运️。羡慕我们一路走来,儿子没有被感染,没有其他的并发症,也没有动不动发脾气很沮丧的样子。并且第一次第二次的治疗评估都很好,缓解率都达到了正常的指标。徐医生说我们的确很幸运,孩子体质好,心态好。没有其他病症干扰治疗。儿子平时总是有说有笑很乐观,徐医生说这样没心没肺是对治疗最好的帮助。

      儿子很开朗活泼,每次去操作间做骨穿腰穿时都会与徐医生在里面有说有笑的侃侃而谈。但我知道他最怕的就是做这个,他这样是怕我们在门外担心。长长的针刺入骨髓,抽取脑脊液检查,再推治疗药物进去。这个过程我们光是从脑子里想想都疼,可他现在几乎每隔十几天都得做一次。

      上个星期的外出带他去了楚河汉街的乐高店还去了江滩放风筝。这让他又更开心了许多,我一直都希望他对这个病是没有概念的。每天都在告诉他,我们现在只是在送一些士兵到身体里打身体里的怪兽。怪兽打完了,我们就好了可以回家。继续回到以前快乐的生活。现在三疗可以打完针出院的时间有一个星期左右。他很想回阳新回家看看,但又担心带他回去后周围人都用同情又惊恐的目光注视着他。让他敏感脆弱的心又有一丝的波澜。也更担心他回去后就不愿意来武汉医院继续进行剩下的疗程治疗。

      现在的他每天重回到了生病之前的调皮模样,每天还是总跟我和他爸嬉戏打闹吵着要我们带他去武汉的各个热闹地方玩。每天刷着美食抖音让我们带他去吃。但现在不可能放松警惕带他随意去人多的地方,因为现在他的身体经过这几次的治疗后很脆弱,有一丝一毫的不舒服都会给他的治疗带来影响。所以我们也不敢马虎,总是在用拖延战术安慰他。等好了就带你去吃火锅,等好了就去吃你在手机里看到的每一个网红餐厅…

      今天中午他的鼻子又流血了,之前被抠破的伤口又可能由于干燥又裂开了,我们吓得连忙打车赶到医院挂号。赶到协和医院耳鼻喉科急诊室时,急诊医生说只要他凝血功能正常血小板正常,就没什么大问题。你们也是昨天刚出院查的结果,现在血流的也不是特别多。最好是先观察一下让他自己伤口先凝固愈合。否则你如果强烈要求,我唯一能做的也就是填塞凡士林纱布条,这样做他会痛苦的不停打喷嚏流清鼻涕,最终也还是解决不了他鼻黏膜损伤的问题。可孩子爹经过了几次这样流鼻血的经历。看着孩子鼻子塞着的纱布都渗满了血,害怕还是没止住不停的让医生重新填塞。后来医生急了,跟孩子爹吼了起来,问我们是不是听不懂,问为什么要无谓的给孩子增加痛苦。我在一旁牵着儿子的手,连忙笑着对医生说孩子爸爸可能一时有点着急,您别介意。然后低声的向医生说明我孩子的病情和几次出血的情况,以及我现在的需求。

      医生指导我在网上买了痛苦比凡士林小的急救止血填塞的膨胀海绵后,我们三人就从拥挤的房间出来在大厅等候下午的叫号。儿子笑眯眯的朝着他爸说:“老爸,你是不是被吓傻了?我其实一点都没事!看把你急的样子!”我们三个相视而笑,仿佛一切都已云淡风轻。大风大浪都经历了,还有什么事情是解决不了的?

    自从入院以来,我看到了很多医患关系的紧张。尤其是这种大病,很多孩子家长都由于过度的紧张和惊恐导致了孩子的不安和恐惧加重了病情。有由于治疗中发生过敏等症状孩子家长不相信医生和科学,放弃治疗要回家用中药调理的;也有孩子治疗期间情绪总是很烦躁哭闹,病情又一直无法缓解,家里经济条件无法承担巨额的医疗费用放弃治疗的回家的;甚至有由于自己的怀疑猜测和判断错误,带着孩子北上广来回奔波延误了病情再加上孩子小抵抗力弱病情复杂导致孩子无法挽回的。这些情况每天都在这16楼里发生着。家长们很焦虑,医生们也都背负着巨大的压力。

      有很多不理解的家长经常找到办公室跟医生闹,去质问:“医生,为什么给我的孩子打刺激因子?是不是为了多挣些钱?是不是为了讨方便好让你回去安心过年?这打了会不会让我的小孩有依赖性?”“这个六千八的基因是又要查什么?为什么送外面去查?还要查几次?”“医生这个药进口的这么贵能不能便宜点,国产便宜但我担心疗效是不是不够?”……这样的问题,徐医生每天要回答上百次。每次看到他无奈苦笑的摇着头,都会有一些替他担忧。他每天的工作不仅要观察研究病人的病情,还要分出一些时间精力去应付这些家长们这些一知半解的疑惑和质问。很多时候家长的多疑和无知真的很误事。在孩子这样过险关的时候是应该把精力放在如何照顾好孩子,不是胡思乱想的去折磨医生。治疗都有方案,医生都按检查结果治疗,你要求这样,要求那样,医生也不可能听你的。该花的钱一分也少不了,你省的那点钱很可能就夺去了孩子的一线生机。何必自己去自讨无趣还惊了孩子误了孩子?

      协和医院外科2号16楼,这里是一个人生百态,五味杂陈的地方。这里的每位父母都像是一个个扛着枪备着子弹上着膛,时刻都在准备着为孩子的生命拼死相搏的战士。每一位父母都在期盼着早上十点的医生查房时间,听到主治医生带来的好消息和好结果。这里的每天都有不断的人出院和入院。入院的人在哭,出院的人在笑。入院的希望能够在医生那里听到一线生机和希望的消息。出院的希望永远都不要再回到这个噩梦般的地方。愿这个世界的病痛能够越来越少,医疗科学越来越发达,攻破一切所有病痛。让孩子们尽情欢笑,健康快乐的成长。

        我们的治疗还在继续,平安健康是我现在的唯一祈求,感谢上天赐予我来得及这三个字!祈求上天保佑我的宝贝一生安康,平安幸福!

      人生是一场场历炼和修行,经历了生死两别,才能知道自己内心的缺憾和真正所求,从而修缮。无论遇到多大的坎坷,能够跨过去的勇气和毅力都是所有的磨难堆积。所以,不要埋怨,更不要去抱怨,努力向前看,哪怕再大的荆棘坎坷,都从容冷静的去面对。只有熬过了寒冬才能够迎来暖阳,迎来美好的明天。

        愿我的心肝乖宝贝早些康复,回归快乐童年。让妈妈有机会与你一起共同面对将来,一起面对这个既美好而又糟心的世界。我们还要一起去很多的地方,去吃全世界的美食。再大的难再大的苦,我们也要硬着头皮勇敢的向前走。没有什么坎是过不去的。妈妈从前为了工作挣钱没有保护好你,从今往后妈妈的余生只有你;暖阳是你;风雨护你;一切都只为你!我们为明天一起加油!

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