正在加载，1989年出生，福州人。

01

我坐在市妇幼医院的儿童神经心理发育科的等待椅上，时不时伸头探看一下里面的训练情况。

我的孩子2016年出生，快5周岁了，2周岁10个月的时候被医生判定为感统失调。

在这五年里，我无时无刻不在陪伴着我的孩子，照顾着她，同时，我也在学习如何当一名好妈妈。

“予琪妈妈，你今天也有送孩子上课啊。”

目光被突如其来的声音拉了回来，这个声音来自予琪一起上课的同学的妈妈。

“是啊，你也一样吗，孩子现在有没有进步一点呢？” 

“就那样吧。”

我们有一搭没一搭地聊着。

训练室内，6个小朋友一字排开，大的有5岁了，小的只有不到3岁，有时医生老师让他们练习专注力，有时练习平衡感。

这些孩子都有一个共同的特征——发育迟缓，医生说他们感统失调！

我第一次听到这个专业名词是在予琪2周岁10个月的时候，因为孩子迟迟不肯开口讲话，与别人不交流，有交流时，眼睛也不怎么和人对视，我害怕是儿童自闭症，就带着孩子来到市妇幼的儿童神经心理发育科来检查。

经过医生的一系列检查和测试，最终确认孩子为感统失调，语言发育迟缓。

当听到这个消息时，犹如晴天霹雳。

这是什么，为什么我的孩子会感统失调，为什么我的孩子会发育迟缓？

我已经不记得自己当时是怎么走出医生办公室的，大脑一片空白。

回家后，我翻阅各种资料，查找各种案例。

“感统失调是大脑功能失调的一种，也可称为学习能力障碍，具体表现为前庭平衡功能失常，如好动不安，注意力不集中，容易与人冲突，很难和人玩到一起，还有可能出现语言发展迟缓、语言表达困难，视觉感不良，如无法正常阅读，容易跳字漏读，甚至不识字，触觉过分敏感，听觉感不良，动作协调不良和本体感失调等等。”

我把所有的症状往予琪身上一套，魔怔了一样，觉得完全吻合，看着独自在一旁玩耍的予琪，泪如雨下。

好在医生告诉我们，感统失调不完全是病，只是在孩子的成长过程中出现的很轻微的障碍。

具体原因可能是先天性的，因为予琪是早产儿，所以可能引起了平衡失调；也可能是后天环境引起的，大人对她过度保护，导致儿童接受的信息不全面了；也可能是大人太忙碌无法陪伴孩子，或是要求太高，孩子压力太大等等，都有可能造成感统失调。

医生说还好我们发现得早，可以及时干预，不会影响以后的学习生活。

从此，我过上了一天接送四次的生活。

到了予琪上幼儿园的年纪，我和老师说明了予琪的情况，老师表示可以试试，但是只上了半天的课，老师就打电话让我把予琪带回家，说是她在班级里完全不肯坐下来，跑来跑去影响到了其他同学的正常上课。

无奈之下，我只好带着予琪先回家。

我在想，既然予琪还没有办法上幼儿园，那么就缓冲一年，等她生活自理能力好点了再上也不迟。

就这样，我带着她不是在医院做感统训练，就是在去医院的路上，风雨无阻。

02

由于孩子的大脑功能失调，她好像天生缺乏安全感，睡觉一定要我抱着，抱得紧紧的，如果有一丝其他的声响就会立刻醒来，不像其他的小孩子睡下去摇都不醒。

出门在外，我要时时刻刻看着她，因为一不小心她就会自己钻到一个地方去，任你怎么叫她名字都不回应。

她无法做到和其他小朋友一起玩耍，无法分享玩具或者食物，甚至其他小朋友手上有她喜欢的东西会直接去抢。

别人和她讲话，大声重复很多遍可能都换不来予琪的一句回答。

大多数时候，她就在家里自己和自己玩耍，喃喃自语，说着我们听不懂的话，或是在原地转圈圈。

但是，我也看到了她的闪光点。

她对于别人的情感表现非常敏感，看到电视上有人流泪她也会跟着大哭，听到伤感的音乐她也会哭得稀里哗啦，看到别的小朋友哭泣她会上前帮忙抹眼泪。

她的绘画感觉也很好，她沉默不语的时候，我会给她一张大大的纸，还有一把彩色笔。

我们好像说好的一样，一起画画一起猜。

很多时候，她画出来的我都能猜出来，我相信上天关闭了她的门，但是总会留一扇窗户给她，让她表达出自己的情感来。

她喜欢小动物，喜欢女孩子的发夹和首饰，喜欢漂亮的小裙子。

如果不说话，我甚至觉得我的宝宝就是正常的孩子，她没有问题。

03

医院的感统训练总是枯燥的，老师总是重复教着类似的课程，你只有学会了才能上更难的阶段。

其实孩子还算懂事，她虽然不喜欢这种课程，但她还是愿意和我一起来医院，没有哭闹，没有挣扎，就像懂得我都是为了她好一样。

我在医院外面也没有闲着，我看着老师做的课程训练，在晚上以及周末的空闲时间和予琪在家一起练习，我想让她快点成长，她已经落后了同龄人太多了。

周末除了我对她的训练，我还带她去小孩子多的地方，让她学习和孩子们的相处。

为此，我还结交了很多小区的宝妈，和他们做朋友，这样可以一起约着去旅游，也可以去参加小朋友的生日聚会等等，让她多参加有小朋友的活动，学习社交。

在晚上，我会坚持给她讲绘本故事，不管她有没有听进去，都会和她互动，虽然大多数时间都是我在讲话，但这不妨碍我讲故事的热情。

我每天都坚持和她做小游戏，锻炼手指的精细动作，听歌唱歌，锻炼她的听觉能力，拉着她的小手，看着她的眼睛，让她也懂得用眼神交流，而不是避开人家的眼睛。

她爸爸休息的时间，我们一家人也会去附近的公园或者沙滩，让她感受大自然赋予的美好，让她接触不一样的世界。

慢慢地，孩子会讲一些不是只有我才听得懂的话了，她开始懂得表达自己的情绪和需求了。

她会在下课后告诉我，“妈妈，我饿了。”

她会在看到自己想要的东西告诉我，“妈妈，我想要那个”，而不是直接上手去抢。

她会在人多的地方紧紧牵着我的手，如果我大声叫她的名字，她也会有所应答。

她开始自己穿衣服，自己去厕所，自己做力所能及的小事情。

还有很多很多的进步，虽然话还是讲得不是很清楚，表达能力和同龄人比还是落下很多，但是我已经知足了，因为我看到了希望。

缓冲了一年，予琪终于上了幼儿园，我做出了上午带予琪去上幼儿园，下午接回来去医院上课的决定，一直到今天。

04

有人会问我，为什么全文都是在讲妈妈带着孩子训练，那爸爸呢？

其实，爸爸也在很努力地为这个小家奋斗着。

因为孩子的各项检查和训练价格很高，单单儿童感统训练一个月就高达6000人民币的花费了，还有房贷，学费以及各种生活开销，加上我要一天四次接送孩子以及陪伴孩子，所以无法正常去上班，只能孩子她爸一个人赚钱养家。

他每天早上8点多就出门了，经常到晚上11点多才到家，很辛苦。

但只要休息在家，爸爸都会陪伴予琪训练以及玩耍，从不给自己买东西，也不出去应酬。

我很感激他为我们这个小家的付出。

直到现在，其实予琪还是更粘着爸爸的，因为爸爸从不批评她。

有时候，我也在想，是不是上苍在故意考验我们，带给我们一个不是很正常的孩子，也会觉得不公平，有时候又会感激予琪选择了我们当她的父母，让我们用尽一生的爱来呵护她，保护她。

在陪伴的路上，我时不时会听到一些质疑我们的声音，“以前都没听说过什么感统失调，应该是小孩子太小了吧，等孩子长大了，她自然就会好了。”

其实，如果你要有这种心态，那么就错了，感统失调不会因为时间的流逝而自愈，它不像感冒一样的小毛病，它一定要通过系统的训练干预来达到大脑平衡的效果。

如果你不尝试着改变，那么大脑就永远开启了固定模式，一生伴随着孩子，那么孩子将来学习有障碍，交际能力困难，从而导致自卑不自信，那样的伤害是一辈子的。

每个孩子都是父母的小天使，她可以不一样，不一样又怎样？

不一样的人生，一样很精彩。

作为父母，我不奢望孩子将来多有出息，飞黄腾达，只希望她过好自己的人生，健康平安就好了！

注：本文配图均由作者提供。

今日小知识：

如果家长们发现自己的孩子有类似的症状，甚至有自闭的倾向，一定不要存在侥幸心理，去正规医院做检查测试，早发现早干预。

当然，有些家长过于紧张，觉得自己的孩子好动或者是语言表达能力不好，抑或者容易脾气暴躁，社交能力差，都把他们归结于感统失调，那样也太极端了。

现代社会各种机构良莠不齐，各种资源鱼龙混杂，我们做家长的更需要沉下心来好好学习，这比什么都重要！

这是伍识的第 188 个故事

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