互爱互助病友邦简介

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01简介

[创始人简介]毕业于985重点大学四川大学,由于皮肤病严重开始漫长的看病旅程,成都、河北、北京各地跑路看医生,中医和西医都看了很多,有名无名的都尝试过。这期间遇到过怀有仁心的大夫,遇到过欺世盗名的庸医,遇到过专门卖假药的骗子,也遇到过不顾病人困难要刀口上撒毒药的号贩子,但是更多的是那些身体怀有病痛、精神长期饱受折磨的广大病友。正因如此我才能对病友的痛苦和需要感同身受。

在与广大病友倾心交流的过程中,意识到求医过程中真假信息难辨形成的壁垒和茧房成为病友寻医问药路上难以决策甚至错误决策的最大原因。所以决心要创办互爱互助病友邦!02

02经历

我遇到过这样的几个病友,给我留下的印象都很深刻。

1年轻的小孩

第一位是在成都中医药大学对面的名老中医馆遇到的病人——一位年纪二十多岁的年轻男孩。他的问题是脱发头严重,他当时找到的是专门治疗脱发的中医药大学导师…我问他看病为何不选择西药,他告诉我看了很多西医都没效果,最后是西医告诉他去看中医吧。他告诉我他曾经听从大夫的话,通过在头皮上打针治疗脱发,刚开始一年长出来很多的头发,后来就开始掉头发而且比没打针之前掉发掉的更凶。结果本来以前一年才会掉的头发,现在是三个月就会掉光了。最后他再也不敢打针治疗,各种西药和药膏都使用了但是完全不见效果。后来给他看病的大夫实在看不下去了,就告诉他这个病如果西药真的毫无疗效只能看中医治疗了。他才开始找中医看病的。他告诉我这样的看病过程让他很痛苦,几乎快要崩溃了。


他的经历,让我意识到患者求医问药路上的决策失误,给他造成的恶性后果是无法估量的不可逆的伤害。


2经历失去亲人的护士

第二个病友是在北京中医药大学国医堂碰到的,当时因为孔光一老师慕名而来病人很多,但是大家都挂不上号,因为所有的号都被号贩子操纵了,只能高价买。我们去的时候是2013年的8月份,当时的价格是一个号600到1000不等。排在我后面的是一位曾经在医院工作过的三十多岁的护士。我们排号的时候聊天。得知她重庆人,曾经在西藏当过驻地医务人员,现在在北京。聊到她的问题,掉头发,失眠。聊到生病的痛苦的时候,她向我说出了一件让她很痛苦的事情,她的亲哥哥就是因为生病治疗总是看不到效果,最后被折磨的自杀了。她告诉我那件事情让她记忆犹新,并且语重心长的说,生病这件事情的后果,其实并不是疾病本身多可怕,多不可治愈,而是到最后患者自身看不到希望,彻底绝望的痛苦,这种痛苦会让一个人掉进万丈深渊。最后她告诉我一个很宏伟的计划,就是搜集全国隐藏在民间的中医高手和各个怀有仁心医术的西医信息,制作一个可以共同分享的信息网,帮助更多的病人。

她的经历,让我深有同感,疾病的可怕最终会传导到患者的心理,成为击溃他们最后一根稻草。构建患者心灵防火墙是如此重要!


3病痛中的老爷爷

第三个病友是2014年12月的时候遇到的一位老大爷,同样是在北京中医药大学国医堂,当时我还是为了排孔光一老师的号,早晨五点就起床了。早早的坐地铁赶到国医堂门口排着队。我后面的就是这位六十多岁的老大爷和他老伴,他们是辽宁人。在北京的国医堂看病已经三个月了,汤药吃了90多付但是还是毫无疗效,大夫也换了几个。我们后来聊天的时候,他告诉我自己患有膀胱炎好多年了,看了北京电视台的养生堂就来北京找大夫看病了,但是效果是一点都没有,他跟我抱怨说养生堂真的是骗人的。我心里一阵苦笑,这个养生堂欺骗的人太多了,我的很多病友都告诉过我凡是上过养生堂的大夫千万不要去看。老人家说到最后,泪光点点,趁着老伴不在的时候对我说,不知道他的病还能不能好有的时候就会想如果治疗不还的话还不如直接让他得绝症也省心了。我只能劝慰老人,永远不要放弃希望,同时谨慎的选择大夫。
他的经历,让我意识到信息不透明以及患者缺乏基本常识成为求医问药路上进行正确决策的最大敌人。03

03初心与使命

看病的这几年里面我结识太多类似的病人,遇到过太多的庸医,也见过各种无良的骗子。对于患病痛苦的体尝,我已经千锤百炼;对于治疗无望的绝望悲伤,我更是如数家珍。作为患者我多么希望在找不到方向找不到希望的黑暗日夜里,能看到希望看到方向。

作为患者中的一员,我希望能有可靠的支撑患者做出正确决策工具,我希望能有人或组织构建起病友之间团结互助抱团取暖的心理长城,我希望能突破求医问药路上的信息壁垒和茧房。作为患者中的一员,我希望能被真正的尊重和认真对待!
【互爱互助病友邦】正是为此而诞生的!

如果您是一位病友或者家属,希望您能加入我们的其他病友一样分享自己真实的看病经历。

在这里,您可以查看病友对各个中医大夫的治疗后真实反馈与评价,可以与病友一起学习传统医学和现在医学基本知识,建构自己常识系统,为您就医提供有效的参考,成为您寻医问药路上的避坑神器。

我们希望能成为患者端最可靠最有效的决策支持工具!

如果您是一位医生,不论是中医还是西医,希望您能一起参与到我们针对临床真实反馈系统的建构中。

在这里,您可以看到传统医学针对各类疾病治疗的基于患者端的最真实医学临床反馈,可以查阅各类中医针对不同疾病不同患者治疗处方和记录,可以查询患者自主尝试真实有效方法汇总,为提升您的临床技术和决策有效性提供充分支持,成为您学医临床上的避坑神器

我们希望能成为医生端最可靠的学习决策工具之一!

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我们希望能成为中医药研究领域中真实世界研究方法最佳应用场和输出基地!

互爱互助病友邦的初心和使命就是助力医学进步,实现患者获益。我们一直坚持公正客观记录患者真实经历和遭遇,为患者求医决策和基于患者临床端临床治疗真实积累做支持,推动医学领域的进步,推动Evidence-based medicine思维下的医学证据产出 ;同时积极主动促成患者和涉事医疗机构,医生之间矛盾化解,减少医疗环节中的医患矛盾和冲突,为促成和构建安全有效和平健康医疗秩序贡献微薄的力量。

感谢所有理解,信任和支持我们的所有患者,家属,医生和医疗行业同仁,正是因为你们的理解与支持,鼓励与帮助,我们才能不惧风雨,坚持如初,希望未来我们团结的更紧密,走的更长远!

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