这是现在的我每天会问自己无数次,但面对医生却永远不会问出口的问题。
很多时候,想到医生,眼前会出现一片模糊的白,像是他们一闪而过的白大褂。
如果说把医生看作是白衣天使,算是一种刻板印象的话,这可能是世间最美好的刻板印象了。曾经有一位有过负面就医体验的朋友说:“不用把医生神化,他们不过是众多职业从业者中的一个群体,本质上和售货员、清洁工并无两样,治病救人是他们的本职工作,无论他们愿不愿意,他们做一天医生就要救一天人,与做一天和尚撞一天钟同一个道理。”
这话我不认同。即便是经历了我所经历的一切以后,即便是我对医生逐渐的了解颠覆了我对他们一贯的认知以后,我还是无法完全认同。毕竟,作为一群特殊的职业从业者,他们碰触了生命的最内核,他们把我们的心脏握在手中,那是生命最真实的温度。
但是,我对自己的那个灵魂拷问,换做从前的自己,会不假思索地给出一个肯定的回答。不,应该说我大概永远也想不到有一天我会问出这么令人伤心的问题。
之所以说这是一个伤心的问题,是因为它一旦被问出,答案已经不言自明。
那就请允许我以沉默作为回答。
在全国综合排名非常靠前的上海某三甲医院普外科的一次就医,发生在这个科室的三件事(我本来想说三大败笔,但想想,事不至此),以及后续的一系列问诊,先是让我愤怒,进而困惑,进而沉思。这三件事后,该如何看待医生,我只能沉默。
第1件事:明知胆囊多发结石,却没有按常规摘胆处理,导致后续胆源性胰腺炎,命悬一线。
一切都源自爸爸那场从天而降的癌症。
2022年初,爸爸确诊胃癌。那是个工作日,几近正午,我正在公司食堂排队。毫无思想准备,乍一听闻这个噩耗,顿时两腿发软。我记得我胡乱跟老板请假时声音都变了调,在赶往医院的计程车里,眼泪一直一直流,我一遍遍问过那个相信每个患癌家庭都问过的问题:为什么是我们??
晚上,拼命佯装镇定的妈妈和我,安顿好疲惫的爸爸后,打开了该三甲医院的小程序,普外科有那么多专家,各有建树。我们没有关系,谁也不认识,且当时的我,整个人彻底懵掉,完全忘记可以借助互联网获取更多医生信息,而只是慌不择路地凭借医院小程序里匹配着每个头像的简短介绍来选择适合我们的医生,就跟拆盲盒一样。就这样,我们选择了X主任,当然他也是众多资深外科主任中的一员。
第一次去X主任的门诊,我们只带了胃镜报告 — 我们仅有唯一做过的检查。做胃镜时取下的胃组织拿去做病理了,病理报告会于X主任门诊那天的迟些时候出具,所以见X主任的时候,我手中并无病理报告。虽然病理是诊断的金标准,但爸爸胃里的这个肿瘤实在太明显了,经验老到的X主任看了胃镜的截图就全然知晓整个故事了,不需要再等病理报告了。他告诉我,这肯定是个肿瘤了,而且进程靠后了,要尽快手术,说着麻利地开了住院单。看到X主任云淡风轻地说着这些,我找到了支撑点,一直悬在半空的心多少落了地,镇定了不少,也找回了一些勇气。
我走出X主任的诊室,长出了一口气,刚准备去办理入院手续,突然收到妈妈的微信。胃镜的病理报告出来了,等候在楼下病理科外的妈妈第一时间把病理报告拍了照发给了我。我放大照片,报告上寥寥几个字赫然入目:残胃腺癌。其实就在刚刚,X主任在没看到病理的情况下已经讲的很清楚了:一个分期较晚的恶性肿瘤,所以我本不应该对病理报告上的文字产生任何错愕感,可我直到现在也无法理解当时自己看到这几个字怎么会惊惧到那个程度,就像是第一次得知这个讯息,当场石化。
回过神来后,我失态地冲进刚刚关上门的诊室,顾不上里面的患者正在进行新的问诊,一把把病理报告塞到X主任跟前,带着哭腔说:“主任,你看呀!”X主任正在和那个患者讨论病情,乍然被我打断,一时有点尴尬,但他并未苛责,只是看着我看着他。我距离他那么近,从他的瞳孔里看到自己惊恐的眼睛。那个时刻,诊室里的所有人都停下了当下正在进行的事情,整个世界凝固了。
一个世纪那么久以后,X主任整理了思绪,笑了笑说:“我知道呀,肯定是不好的,就像我刚才说的,赶紧住院吧。”我这才意识到自己的唐突,给医生和坐在那的患者道了歉,再次走出门诊,心渐渐定了下来,对医生的包容充满了感念。
那以后的很长时间,无论我正在工作,还是睡觉,还是做任何其他事情,总会突然间想到爸爸患癌这件事,然后突然陷入慌乱。可每当我想起X主任平缓温暖的眼睛,我又总会从慌乱中渐渐平复,直到手术那天。
入院的那天早上,我和爸妈早早到了医院办理好了入院手续,当时因为疫情管控,病房区除非给保安出示实名探视卡,否则除病人本人外,其他非医务人员一律不得入内。我把入院通知书交到保安手里,并告知我等下会进去会办理实名探视卡,保安放行时,指了指他身后一个不大的厅,让我在椅子上等,他会通知医生出来接洽。
大约20分钟过后,走出来一个年轻的男医生(后来得知他是X主任的助手,也就是Y副主任),坐在我对面的椅子上,我们中间隔着一张桌子。Y副主任一边看着标注明显的“胃癌”两个字,一边问我为什么进来。我回复他爸爸是胃癌晚期,X主任安排进来的。Y副主任这时候眼睛从纸面翻上来瞟着看我,一只手转着笔,一边抖着腿,一边不耐烦地说:“都晚期了还送进来干嘛?”我对医院和医生的了解不多,不知道医生也能问出这么无礼、低级的问题,也可能这可能压根不是一个问题,而是一种不屑的吐槽。当时的我,悲愤交加,又不敢硬怼医生,眼泪刷地就下来了。Y副主任可能看我情绪激动,也就没再多说,交代了一些应知事宜,就离开了。
入院后的几天是一系列复杂繁琐的检查项目,其中做腹部增强CT的时候,显示胆囊多发结石。但对于这个事情,X主任和Y副主任只字未提,而我们作为家属,早已被爸爸患癌这件事给击晕,哪还有多余的精神和力气去顾及什么胆囊结石?而后来很久以后我们才通过其他医生得知,外科检查出来胆囊结石时,特别是胃癌根治术患者,都会强烈建议同时摘除胆囊,因为胃癌术后并发胆结石的可能性非常高。胃切除后,消化道重建,影响人体胆囊收缩素的分泌,导致胆囊收缩减弱和胆汁淤积,从而为结石的形成提供了温床。所以切除胃的时候,特别针对已经有多发胆囊结石的患者,应一并切除胆囊。这些都是后来爸爸因为胆结石阻塞胆管,引发胆囊性胰腺炎而命悬一线时我们才知道的,当时无人提及,我们也什么都不懂。
就这样入院一周后,爸爸如期进行全胃切除术。手术安排在上午10点,因为术前需要麻醉等一系列准备工作,所以主刀医生往往不会准时出现在现场,而是错后一段时间。这些也是我们后来慢慢学到的,当时并不了解,所以当X主任11点左右出现在手术室走廊时,我早已因为主刀医生总也不现身而等的心急火燎。X主任走近后,我上前了两步,我想嘱咐他什么,但一时不知道该说什么。X主任并没有放慢脚步,他走过我时,目光炯炯看着我,定定地点了一下头。那个瞬间,我就知道我什么都不用讲了,医生全都知道。那个瞬间,我笃定地相信,手术一定成功。
胃切除手术本身是成功的,但总有差强人意的地方。
手术占时5小时左右,我和妈妈全程守在手术室外。大约进行到3小时左右时,从手术室里跑出来一个带着蓝色手术帽的大男孩,喊着“561床家属在吗?”561床是爸爸,听到他这一声喊,我几乎魂飞魄散,以为爸爸不行了,我两腿发软着跑到他跟前问发生了什么。他说手术台上的X主任在问家属:“要摘胆么?”“摘胆?这是什么问题?不是切胃吗?”我傻傻问到。“是切胃,有胆结石,要把胆一并摘到么?请现在回答,X主任在等。”男孩公事公办地回复。当时的我简直懵圈,从来没有任何一个医生提过摘胆的事情啊,而此刻爸爸躺在手术台上,肚子敞开着。摘不摘胆?我怎么知道?千钧一发的时刻,也不容我在现场百度查询啊。极度恐惧下,我脑补了一下等爸爸手术出来,如果我告诉他,他除了胃没了,胆也没了,他会是什么反应?他一定会勃然大怒的。想到这,我镇静下来,是有胆结石,但多年来这个病灶与爸爸秋毫无犯,估计日后也不会掀起大风浪,就非常肯定地回答:“不摘胆。”男孩得了指令立刻跑回了手术室,手术得以继续。就这样,在没有任何医生可以咨询,不知如何取舍,更不知后续会发生些什么的情况下,爸爸的胆囊暂时得以保留。
然而,2022年中下旬,爸爸胃切除术后半年左右,有天晚饭后,突然腹痛不止,开始呕吐,刚吃下去的东西都吐了出来,东西吐干净了就开始吐液体,折磨到不行。紧急就医后,查血发现淀粉酶飙高了几十倍,拍片发现胆总管堵塞,最后诊断为:胆囊里的石头堵住了胆总管,导致了胆源性胰腺炎。情况非常危机。后来使用了泰能抗生素强力消炎3天后,进行了ERCP胆管置入支架手术,才总算保全了性命。ERCP的手术医生和此前咨询过的其他医生对我们之前没有进行胆囊切除都百思不得其解,但为了不引发同院内的医生之间以及医患之间的矛盾,我也只是把所有的苦衷都咽了下去。
从此以后我就开始困惑,X主任成功地为爸爸实施了胃切除手术,切得那么干净,手术那么漂亮,怎么会独独把个胆给忘掉了呢?是真的忘掉了,还是故意略掉了,还是有其他更为正当的考量而没与家属商量?这一切随着时过境迁而不得而知。看到当下的爸爸还仍与我们在一起说笑,我总是忍不住想要在心里感谢X主任,可一想到爸爸的胰腺炎差点要了他的命,我又忍不住想要恨他。这左右之间,我的心境已乱,不知如何看待,只能沉默。
第2件事:病理报告的信息模糊,导致肿瘤分期不明,影响后续辅助治疗
回到爸爸手术的当天。
爸爸被推回病房时,我们被告知手术非常成功。X主任过后还来到病房探望了一下爸爸,虚弱的爸爸还不能讲话,对医生竖了竖大拇指,我和妈妈也是反复地谢过医生。X主任离开病房时,我追了出去,进一步询问医生手术的详细情况。X主任说在术中发现了肝脏的转移灶,不多就一个,而且是在肝脏表面,已经切除了。也就是说爸爸是胃癌伴肝转移。但X主任同时也说,组织切片已经去做病理了,一切以病理为准。再追问医生爸爸是几期的癌症,主任回复说:“四期。三期吧,到时候以切片为准。”
几天后,爸爸的病理出来了。病理报告上详细说明了肿瘤的浸润深度,切除的淋巴结数量以及是否有淋巴结转移,所幸淋巴结无转移。但对于我特别在意的肝转移情况,病理只字未提,只是模糊地写了一句:“腹腔浸润/转移”,而且完全没有写爸爸肿瘤的详细分期。那时候的我,完全不懂肿瘤的详细分期是一份标准的病理报告上的必要内容,我只觉得自己什么都不懂,如果有什么问题的话,也只能是我自己的问题,这么顶级的医院出的病理报告怎么能有问题呢?
但无论如何,不管是谁的问题,爸爸是个几期的癌症患者这个信息我总该知道吧,可我除了再口头去问X主任完全没有其他渠道获取这个信息。于是我就又去找了X主任,这次主任非常确凿地讲,是四期。既然主任这么讲了,我也不好再挑衅地问他那为什么病理报告上没有明确写明,这个事情就这么过去了。但没想到,病理报告不明确的后果还是比较严重的,因为后续我们从普外转到了肿瘤内科继续术后的辅助治疗,而肿瘤科的医生出用药方案时最主要的参考就是术后的大病理,如果大病里写的不清楚,是会直接影响用药方案,进而导致疗效出现偏差的。
我第一次咨询的肿瘤内科的L主任,就是本院的医生。L主任看了病理后,指着病理上“腹腔浸润/转移"那几个字问我这什么意思,指的是哪里,我说是肝脏,Z主任坚定地摇着头说:”不可能,如果有肝转移,病理一定会写明是肝转移,没有不写的道理,你回去再和外科确认一下到底转移到腹腔的哪里了。”
于是我又微信了普外X主任,再一次希望得到他的确认。我在微信里问他,术后大病里上的”腹腔浸润/转移”几个字指的是不是肝上那个转移灶,主任肯定地回复是的。当时的我犹豫再三,最终决定没有拿肿瘤内科L主任的话去质问普外科X主任,而是转头直接去了病理科直接问给爸爸做病理的那个医生,爸爸到底是腹腔哪里转移了。病理科医生态度很好,只是回复不尽如人意。病理科医生说,当时外科在术后给病理科送去的一系列标注了名称的病理组织包括淋巴结组织等等,他们一一做了病理,在其中一块标注了“腹腔组织”的组织上检查出了癌细胞,至于这块腹腔组织指的具体是腹腔的哪里,外科没写明,病理科也就不可能知道,还是让我去问外科。
真的成了罗生门。
有没有转移,以及具体转移到了哪里、病程是几期这些数据至关重要,直接决定术后是用药辅助治疗还是不用药纯观察,而这些数据不明朗。又跑了几家别的三甲医院的肿瘤内科,遇到了同样的问题。有些专家觉得术后观察就可以了,因为没有看到病理上哪里有些着其他器官的转移,而有些专家趋保守,看到了“腹腔浸润/转移”几个字,就觉得用药比较稳妥。最后我从几个权威中选择了最权威的Z主任,听凭他发落了。Z主任看了病理后,看到我们是微卫星高度不稳定患者,就说术后观察就行了,不用用药。我特意提醒他,我们有肝脏转移,且这是我与外科主刀医生反复确认得出的结论。Z主任听了后,改了方案,说如果有器官转移,那必须用药了。就开出了“帕博利珠单抗(俗称K药)单药”治疗的医嘱。
而爸爸在静脉滴注了10次K药以后,出现了免疫性肺炎,是K药的典型毒副作用,从2023年年初发现一直到现在都没有治好,K药及一切其他抗肿瘤药物必须停止,肺炎治好是首要。现在的我们,专注于治疗肺炎,抗肿瘤治疗已经停滞了。我又开始复盘这件事的始末:我们到底是哪里转移了?是真的有肝转移么?如果是,为什么病理报告不明确是肝转移?会不会是X主任术中肉眼看到并切除的那个肝表面的结节不是转移灶,而他话已出,怕影响了自己的权威性而拒绝收回,也就是尽管我们没有肝转移,而他为了维护自己的权威而选择一错到底,置患者的安危于不顾?
我们听了X主任的话,告知后续一系列的医生我们是胃癌肝转移,在使用后续的医生们开出的药的时候发生了严重的毒副反应,而用药前首要确认的事项,也就是到底有没有其他器官的转移,至今除了X主任自己,别人,包括患者本人和我们这些家属,无一人知晓。
我不知道爸爸的肺炎还能不能好,或者说能恢复到什么程度,这决定了后续的抗肿瘤药物还能不能用,以及怎么用。复发转移的可能性时刻都存在,而我们目前没有任何药能顶上,就像头上悬挂着达摩克里斯之剑一样难受,永无宁日。
第3件事:微卫星高度不稳定患者应做免疫治疗,但医生坚持使用化疗,险些铸成大错
再次回到术后。
术后大病理的免疫组化结果和基因检测结果显示出了爸爸的蛋白表达、缺失和基因突变情况,但毫无医学背景的我乍一看到那一行行的医学符号和术语,完全看不懂其想表达什么,就去咨询主刀医生X主任。而X主任只是敷衍地说:“说了你也不懂呀,还是做好准备,手术康复后尽快化疗吧,化疗也是有窗口期的,耽误了不好。”我把这个信息如实告知了爸爸,他听了很高兴。他对X主任干净漂亮的手术很是满意,也很愿意留在X主任这里继续辅助治疗。可是我看着那些不懂、医生又不愿告知的医学符号,就是不死心,还产生了疑虑。MLH1-,PMS2-,MSH2+,MSH6+,MSI-H。。。这些都代表些什么呢?病理报告这么重要的手术资料,它上面写的东西一定也很重要。于是我不厌其烦地在网上对这些符号一个一个地查询。网上的信息很丰富,有医生的讲解,也有病友间的讨论,虽然都只是一些碎片信息,且权威性有待商榷,但扫盲是足够了。一通考察后,我得出了惊人的结论:MLH1-,PMS2-,MSH2+,MSH6+四个蛋白有2个缺失,代表了dMMR,而基因检测结果显示爸爸是MSI-H,所有这些表达都指向了一个结论:爸爸这个基因型的患者,化疗获益可能性小,应进行免疫治疗。我趁热打铁继续查询,发现针对胃癌的免疫治疗药物主推两种:那武利尤单抗和帕博利珠单抗。也就是说,如果网上众多的信息没错的话,爸爸压根就不应该像X主任说的那样去化疗,而是应该进行免疫治疗。
这下,我再也坐不住了,火速预约了X主任的专家号,再次拿着病理报告和基因检测结果找到了X主任,这次我不再委婉,而是开门见山地说:“您为什么不告诉我还有免疫治疗这个方向?”X主任可能没想到我会突然跑来问他这个,顿了顿,问我,你为什么说免疫治疗适合你们啊?早已做足了功课的我回复他,我们是MSI-H,并且PD-L1 CPS的分值是30那么多,这些数据都表明,我们这种类型的病人免疫治疗的获益概率远远大于化疗。
X主任大笑了几声,可能为了化解尴尬吧,开始变得语重心长起来。他说:“免疫治疗目前太新,没有足够的数据支持,并且这种治疗方式的副作用一旦显现,后果不堪设想,如果引发免疫系统崩溃,是要人命的。而且我出的化疗方案是”指南“的标准方案,”指南“里的方案是多少专家多少年积累的经验结果,是最安全可靠的。你说,我如果有更好的药,为什么药藏起来不让你知道啊?又不是花我的钱,你说是不是啊?”我就算看了再多的资料,毕竟也是临时抱佛脚,怎么说的过当了一辈子医生的专家,他这么一说,还真把我问住了。X主任见我开始犹豫,就继续说了下去:“好了,就这样吧,你爸爸术后也修养了快1个月了,赶紧准备入院化疗吧。”
被他彻底说懵圈的我,回到家后,清醒了很多,虽然网上的信息的准确性肯定不如来自医生的第一手信息,但我仍旧不死心,毕竟这是人命关天的大事。X主任不是提到了什么“指南”么,我就又开始在网上搜寻这本指南,果然被我搜到了,是“胃癌诊疗指南”,相当于胃肠肿瘤医生的圣经一样神圣。我下载了指南,翻到适用于爸爸的章节。不看还好,一看顿时气到七窍生烟。最新版的指南上明确无误地写着“MSI-H型病人,也就是爸爸,不宜实行化疗,应进行免疫治疗。有了指南的背书,这次我不再困惑了,愤怒压过了一切其他感受。
我告知爸爸,化疗暂缓,让我去咨询一下其他医生。爸爸很不高兴,觉得我怎么可以质疑权威:”如果上海三甲医院的主任医师的话你都不信,你还想信谁的话?”话虽不假,但质疑了就是质疑了,而且是高度质疑。我不顾爸爸的劝阻,又挂了本院和外院其他肿瘤专家的门诊,得到了与我在网上查询到的相同的结论,几个肿瘤内科的专家给出的方案高度一致:爸爸不应该化疗,应实行帕博利珠单抗的免疫治疗,也可以联合化疗一同实行,但考虑到爸爸的年龄和化疗极大的毒副作用,化疗不考虑,只用免疫单药即可。而这个治疗方案是基于爸爸是胃癌且伴随肝脏转移的前提下,至于爸爸是不是真的肝脏转移了,我反复告知不同的肿瘤内科医生,我们有肝转移,因为X主任反复跟我口头确认爸爸有肝转移。
最终的最终,如上面所述,爸爸作为胃癌肝转移且实行了胃癌根治术的患者,最终从普外科转去了肿瘤内科,进行了免疫治疗,实行了帕博利珠单抗单药治疗,一年下来,病情稳定,吃喝无误,一家人很是满足。但在第10次免疫治疗后,出现了免疫性肺炎,抗肿瘤治疗停止,开始治疗肺炎,至今以后几个月,尚未恢复。
前路茫茫,困惑无知,一如我对医生的感觉,爱恨交加”。不止X主任,在后来胆源性胰腺炎治疗,以及后续一系列的问诊过程中,又出现了不少不亚于出现在X主任这里的奇葩事件,不再赘述。X主任是爸爸的首诊医生,对爸爸的病情有最多最准确的理解,但由于他一系列有意无意的误导,造成了今日的局面。
在我心里,医生依旧是白衣天使。我是由衷地这么说么?我自己也不知道了。我知道的事实是,医生,特别是中国的医生,他们的患者量比起西方国家来要高很多,薪资却比西方医生要低很多,我们的医生他们很苦很累,我们需要理解他们。我总是这么劝慰自己,不要苛责医生,要理解他们,更要相信他们。更主要的原因是:我们作为病患,别无选择。