真人真事,我越来越怕这四个字

这两天,Sir被网上的一封书信,狠狠击中。

寥寥数百字,让人泪目。

它不是一封情书,也不是一封家书,而是一封——

遗书

一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过……

遗书的作者,叫娄滔

一位北大历史系的女博士,29岁。

最好的年纪,却已经跟世界做好了最后的告别。

遗愿很大:

头部可留给医学做研究。其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。

告别的方式,很轻:

请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。

娄滔的身上,到底发生了什么?

今天Sir想用一部国产片,讲述娄滔们的故事——

《前妻》

片子冷门,但主演已经够知名。

《解救吾先生》中扮演华子,演技炸裂的王千源,和《前半生》里出演小三备受争议的吴越

这一次,他俩演普通人。

在北京,一个报摊小贩姓丁,别人都管他叫老丁(王千源 饰)。

老丁离过婚,有个前妻,叫连翘(吴越 饰)。

按理说,一对离婚夫妻除了孩子,不会再有啥交集。

但老丁和连翘,却不得不继续共处一室。

因为电影中的连翘,和现实中的娄滔一样,都得了一种病——

渐冻症

这是一种世界罕见的病,发病率在十万分之一。发病的症状,表现为全身肌肉萎缩、无力、震颤。

那种感受,是你做多少次“冰桶挑战”也无法体会的。

因为渐冻症不是冷水浇头一般的急性突发,而是抽丝般地渐变、恶化

悲剧,会一点点地包裹她——

通常出现在手掌、指间的肌肉萎缩,虎口萎缩,慢慢地,会恶化到肩膀、颈部、舌头、吞咽的肌肉萎缩。

来源:中国妇女报

它往往是从一些不痛不痒的小毛病开始——

2015年8月,娄滔回家过暑假,说自己浑身没劲,上楼乏力。

当时爸妈完全没当回事,还笑女儿“太娇气”。

同年10月娄滔返校,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。

到2016年底,病情不断恶化。渐渐地,她失去了吃饭、张嘴的力气。

无法想象?

也许,看到电影中女主连翘患病的画面,你能更理解一些——

最开始,怎么用力,也拉不上挎包的拉链。


到后来,手机拿不起,只能放在桌上开免提。

打完电话了,也不能好好放到包里,只能用弯曲的手指,把手机……

……轻轻撸进包里。


到了影片最后,一家四口照个合影,唉。

连翘的眼都睁不开,头也抬不起,逮到谁就靠着谁。

……就像睡着了一样。

明白吗?渐冻症就是这种病——

波澜不惊地,一点一滴地,偷走你的生命。

对患者来说,受折磨的不止是身体。这种病会随着身体渐弱,一点点地摧毁意志、一点点地瓦解信心。

怎么个瓦解法?

你看,很多生活小事,患者都要借力——

吞咽困难?

那吃饭要别人喂。

大小便失禁……

那排泄要别人料理。

窒息呢?

那么家人都帮不了你,只能借助呼吸机。

2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命

来源:中国青年报

还有沟通无能,逐渐丧失语言能力……

你开始丧失尊严,丧失独立。

甚至,无法对家人表达一句完整的,“谢谢”。

就这么个怪病,它比很多大病还气人。

不知道怎么得的,也不知道怎么治。

虽然它正在越来越频繁地扑向人类,人类对它却所知甚少。

医生都说不清病因,那么病人更只能理解为,这是天降厄运——

《前妻》中,连翘因为身体不受控制,没办法和儿子做最后的出国旅行。

在机场,她大发雷霆,歇斯底里地喊:

我怎么才能去啊


去年,台湾金马奖导演钮承泽,参加寻根节目《客从何处来》。

谈到自己患渐冻症的父亲:“我对他的记忆只有痛苦,他被禁锢在病床上,总是乱发脾气、暴躁的。”

能发脾气,也许还是轻的。

现实里的大学女生娄滔,全身上下,只有眼珠能动。

说话,只能艰难地喷些气

最讽刺的是——

患病中,病人的心智正常,意识至始至终都清醒着。

这,才是真正的煎熬,求生不得,求死不能

对于病人来说,它(渐冻症)的残忍不仅是没有任何可以治愈的方式和药物,更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。

来源:重庆晨报

看到这,Sir突然想到了尹丽川的一首诗:

他睁开眼/天花板上

有颗钉子/他看了十分钟

他一睁开眼/就看见天花板上/那颗钉子

有十多年了吧

……

他要看上老半天

闹钟才会响/天刚蒙蒙亮了

你也可以和Sir一起,试着想象一下,这种身体一动不动,只能呆呆盯着天花板的感觉:

时间凝滞了,每天都是同一天。偶尔窗户打开,闻到新鲜空气的味道,听到鸟叫,还有院子里儿童玩耍的声音……心里,一定会反复出现一个问句:

凭什么?

凭什么是我?

《前妻》取材自真人真事。

那户姓丁的人家,原是北京一个普通的三口之家。

老丁患病的前妻,那位叫“连翘”的姑娘,曾是工厂里的业务骨干,大方、能干。婚后,又生了个胖儿子。

工厂倒闭,她大操大揽地干起了导游,日子正红火起来。

突然得了渐冻症,凭什么?

今天躺在病床上的娄滔,且不提她北京大学历史学博士的头衔。

单看一张生活照——

好像是昨天的事:在学校操场的橡胶跑道旁边,水洗白牛仔裤配人字拖,女孩耳机放一旁,边对着镜头伸大拇指边咧嘴笑了,活力、明媚。

这张照片,不是什么无来由的摆拍——

她平时就爱运动。

从研二开始,几乎每天都会在学校操场上跑步。而且体能极好,400米一圈的跑道,她能一口气跑上十四五圈。

操场,是她爱去的地方,那里有她跑步的倩影,也有她痛快的回忆——

在知乎帖“如何看待北大「渐冻症」女孩的遗愿?”下,最高点赞的回答,来自她的同学:

我是她同学。曾经一起开怀大笑过,一起半夜跑去学校草坪喝着酒,做过很多难忘的事……命运太不公平

所以,又乐观,又上进,又爱运动……突然得了渐冻症,凭什么?

无解,只有等死?

这可能是每一个平凡人的结论。

可当一个问题被咀嚼了无数次。

结论,往往就不一样了。

在病床上躺了整整一年的娄滔,居然给了我们另一种答案。

这个在同学口中“很有主见”的女孩,提前立下遗嘱,把自己的遗体捐赠给渐冻症的医学研究和其他需要的病人,还乐观地交代了这样的话:

“未知死,焉知生。”

死亡并不可怕,了解死亡、敬畏死亡,才能让每一个人找到活下去的意义和方向。

说实话,平时Sir不会好意思,说出这些大词。

身为健康的人,我们好像总没空聊:什么“生”,什么“意义和方向”。

更多时候,我们忙着每日挤地铁,每月计算工资奖金的多寡,每季度盯着KPI,每年为职场升迁勾心斗角……

虽然知道这些没啥大意义,但就是抛不开、丢不掉。

可奇怪啊,越是生存空间小的人,好像越懂“生”:

霍金可能是最有名的渐冻症患者。

但他同时又是继爱因斯坦之后,最杰出的理论物理学家,被誉为“宇宙之王”。

你在操心地球的事,可他的身体虽然困在一个小小轮椅中,头脑里却装着整个宇宙。

电影《潜水钟与蝴蝶》中,男主叫鲍比,全身上下,只有一个眼睛能动。

可凭着无边无际的脑洞力,他用一只眼睛,眨了几百万次,“写”了一本书。

电影《深海长眠》,男主雷蒙·桑佩德罗是高位截瘫,卧病在床30年。

但他硬是拿这难熬的30年,放飞了精神,用嘴含着一支特制的笔,用电脑写诗,还出版了诗集。

2004年,乔布斯被诊断患有癌症时,这么说:

几乎每一件事——所有外界期望、所有的名声、所有对困窘或失败的恐惧,在面对死亡时,都将烟消云散,只有最真实重要的东西才会留下。

此后剩余的生命里,他规划了苹果王国的未来产品储备,才放手西去。

……

例子够多了。

所以今晚,在我们惋惜娄滔、为她深深抱憾的时候,更该为自己捏一把汗。

今天只要你愿意,可以去地球上很多地方,可以立刻开始一件喜欢的事。

可对不起,你虽没有渐冻症,却有渐惰症。

有手有脚,行尸走肉。

行动自如,随着大流。

世界很大,活动半径却出奇的小。

因为时间还早,生命还长,永远来得及选择?

但在娄滔们面前,什么理由都是扯淡。

守着病床、轮椅的方寸之地,唯有一颗意识清醒的头脑。

他们踩着生存的底限。

却终于找到短暂生命里,人生的上限。


本文图片来自网络

想看的,1905电影网有

编辑助理:请叫我的全名达闻西、伍迪爱伦坡

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