自从一岁的孩子患白血病以来,我的生活被划成了孩子患病前与孩子患病后的两段。虽然孩子患病才有半年左右的时间,但是在这小半年里我可以说经历了曾经想都没有想过的人生的酸苦辣。
孩子确诊和因病危在icu里住了22天的经历太过艰难我不敢写。就在前些日子夜里毫无睡意的我在知乎看到有人提问有关白血病的经历,原本想的从一个母亲的角度来写从开始确诊到现在的种种,但是到孩子病危那段我就写不下去了。夜里眼泪流的止不住,写到一半的答案被我全都删了,那段经历太难,不敢回想。想必任何一个母亲都很难承受医生让放弃做好心理准备的说法。只能说眼泪快哭没了的我们就算听到北京专家说的孩子已到了晚期,不一定有救,我们也抱着孩子连夜准备再次北上求医。每每想到那夜我就想还好我们来了,要不然的后果真的不堪设想。
孩子患病后,我们的每一天过得基本一致。每天的早晨从我五点左右起床趁孩子睡觉从扫地、用消毒水拖地,用消毒水擦所有能擦的地方,空气里喷酒精,开窗通风开始。每每我们进出门都要全身喷酒精消毒才能进门。每次孩子的大便我们都要拿起来仔细研究,把大便拿到鼻子闻气味、用棉签拨开,必要时还放到水里看颜色。孩子每天的血常规、体温都要详细记录,我们心情也随着孩子的血象忽高忽低。孩子每天吃的、喝的、尿的、拉的都要用称黄金的那种电子称称量记录。因为孩子每天的蔬菜必须新鲜,所以每天大清晨孩子爸爸去菜市场买菜也是孩子爸爸一天的打开方式。因为孩子尚小,因此每三个小时一次吃饭,这也意味着孩子爸爸每天来回四次的送饭。同样因为孩子小,小觉醒来出汗多,所以一天换三套衣服也是必须,这就意味着婆婆在出租屋里,除去一天大人的三顿和小孩的四顿饭外,每天必孩子的三件衣服。最后这些以夜里时时给孩子盖被毯和半夜里我吃点东西刷手机结束。
现在虽然不同治疗阶段的心情不同,但是每一天过得基本一样。有时候夜里睡不着就会想到曾经的,孩子患病前的生活。现在想想那时真的很平淡很幸福。有一份工作,有虽然小但确温馨的家,有心爱的老公的宝贝的儿子,下班后在家里热热闹闹陪孩子玩儿,孩子睡了和老公看电视聊聊天,周末带孩子去双方爸妈家,那时候真的以为以后就是那样的生活,看着儿子长大,陪着老公变老。但是,我的亲生经历再次说明,明天到底是什么样的,谁都说不准。
然而关于明天,我们能做的是继续坚持前行。