感恩遇见肾炎,是你让我学会了更深刻的理解物质世界,认识身边的人,以及提升了认知。
坐标辽宁沈阳,年龄30岁,工程女一枚,体检查出尿蛋白微量,并于智齿发炎就医,复查体检异常项目,得知患病,肾穿病理结果为膜性肾病一期。
在未害病之前,看到美食就是酸甜可口、香辣美味,而如今看到的是微观美食世界,K,P,Ca,Mg,Na在食物中的含量。优质蛋白为鸡蛋白、蚕蛹、虾等。优选禽类比较四条腿不如两条腿,两条腿不如没有腿的。学会多食蔬菜水果,用淀粉类食物代替部分主食,如:粉丝、薯类、栗子、芋头等。学会注重BMI。
因为有了肾炎,重新认识身边的人从关系谈起即自我、家人、同学、同事朋友、爱人、医生。
自我
自从患病,我也有迷茫期,那时候的我少言寡语,不喜人多的地方,更不在人前吃药,自己总在被窝中哭,但不敢哭出声,怕扰了父母,年迈的他们看不得心爱的女儿伤心。我用了一年的时间真正学会了接受、治疗,迈出了第一步。对于自我学会了反思疾病成因并去除病因,慢慢学会重新进入新生活,就当身边多了一个叫“肾炎”的朋友,时刻提醒自我,要注意保养。
家人
家人是你不论怎样,都对你不离不弃的,他们只希望你病情比原来好,肾穿3天,父母照顾我,会为我尿不下来尿,想尽各种办法,拿盆、手巾发出水流声,发出小时候把婴儿尿尿时的口哨声,为我急得尿不下来尿来回奔走于病房与医生办公室而满头大汗,照顾得累了,你在隔壁病床发出鼾声,我都铭记于心,还没出院我就知道这3天过去了,以后的30年你们该我照顾。推着手术平板车送我回病房的还有我的兄弟姐妹,也感谢你们给我的鼓励和支持。
出院没多久,妈妈的朋友来家做客,他们压低声音在客厅怕我心里有负担,谈论肾炎没有特效药只能维持,我即便在屋子里也能心有灵犀的感受到空气中的凝重,父母亲安静背后的担心。
随着去门诊次数的增多,24小时尿蛋白定量,每次也不尽相同,开始的我会为了上次0.4这次0.6g,默默的不说话,抱住母亲,拥抱那份不舍,这使得她不必开口问,就知道这次复查结果定不如上次,而如今的我不再为了那些许的定量波动,而情绪不稳定,每天原本不同,轻度1g以下的蛋白尿,更应该放宽心。
同学
刚住院的一刻,想到的是我的好同学,说来也巧,正赶上她生娃,我羡慕她的天伦之乐,而她则愿意让女儿多个干妈,就这样我又多了一份对世界的眷恋,对她成长的牵挂。另一个是我的大学同学,得知我生病之后,四处求教自己认识的医生朋友,在书店看书或者浏览网页,对于养生或治病的方子发于我,感恩肾炎发现了我更深刻的友情以及我们之间心的牵挂。
同事朋友
在住院期间,同事的漠然感受的最深刻,职场少了一个人定会有另一个人补进来,而朋友会似有似无的,相信你健康有恙,总而来言,有些人去了,一定会有另一些人,走进我的生命,我又多了很多肾友,何谓得失呢?
爱人
一直勤奋上进的我,总想事业有成,找到属于自己的幸福。憧憬着美好的爱情,知心的爱人,共度浪漫人生。刚患病的我不敢谈及爱人了,在我心里不想连累任何人,直到一年半以后我接受了一位男士,感谢你让我走出,肾炎不对爱人谈及的阴霾,现如今的我体会到的是不论怎样两个人在一起需要平等,相敬如宾,如果因为自己有肾炎而一味的迁就在一起,那么余生很长,请不要委屈自己,总有适合你的。
医生
谈谈我接触过的五位医生。
01门诊医生恳切焦急的眼神使我至今记忆犹新,仍能感受到肾内科医生对于年轻生命的美好憧憬和心底那份从医者的热情,感恩遇见。
02第二位是住院部的临床主管医生,她话不多,微妙的感觉好似在说你这么年轻得了肾脏疾病……现在的我想说,得了肾炎不代表这辈子就没戏了,也多谢你的“嫌弃”,让我有不安与焦虑,激发了我去寻找相关肾脏疾病知识的动力,丰富了自己的大脑。
03同学好心帮问了,县医院肾内科主任,关于生育问题,他建议最好不生孩子,因为怀孕会加重肾脏负担。现如今回想起来,我想奉劝肾友们,最好是直面医生,讨论一些重大问题,同时县医院的医疗水平和市三甲医院或者是国内北大一院、南京总院等没法比,不要因为一叶障目不见泰山。
04南京总院名医,跟他所学会的是思考一切有可能导致膜性肾病的来源,如工程局的工作环境,饮食生活习性如何,是否经常染发,涂抹各种化妆品指甲油,是否经常熬夜,有无继发性的各种炎症等等;感恩遇见了他,是他安抚了我心底的恐慌,我称他为暖医,先医心再医病;通过交谈我得知,膜性肾病,最主要的是预防并发症的发生,不要舍本逐末,为了降低蛋白尿而损伤了肾功能,从他的微信公众号,我学到了好多东西,一个医学界的摄影大师兼骑行爱好者。
05我的主治医师,她兢兢业业,不苟言笑,在大学生自学网上,我有看过她年轻时讲课的视频,身边很多被她治愈的肾友,主任级别的医生都认知她的经验丰富,知名医院里的名医也都知道她,给我最深的印象是,总爱叮嘱我,千万注意别感冒,总是希望自己的患者早日康复,付出的努力不白费,一直在努力的配合中,感恩遇见,您长久以来的叮嘱照顾和治疗方案。
认知
1疾病
人生必将经历生老病死,能够临床治愈固然好,就算不能只是将人生体验变成了生病老死而已。思维的转变是最重要的。更早的学会理解疾病,现如今对肾炎治愈怎么看?所谓治好的标准是什么,各个医院标准都不同,在中国南京军区总医院标准就是定量在0.4g以下就算是治愈,而三甲医院中还是0.141g或者0.15g每24h,得过肾炎的人理想的标准肯定是自己与正常人一样,但是每一种病理类型不同,每个人体质又不同,所以也有人说每个肾炎个体都是一种,与其纠结治愈不如说就算不治愈影响什么?在蛋白尿定量小于0.5g/24h时候,根本就不影响人体寿命,就算不正常那又怎样,每个脏器都有终结自己生命的时刻,我们能做的是在生命终结之时自己各个脏器没有死亡,一切自有定数……
2提示
自从有了你,提示让我学会认真对待生活,按时吃“零食”(医嘱药),注意换季节提前保暖,多喝温水,不在潮湿地方居住,学会包容疾病不苛求,理解医生不强求。开始关注,每年一次的定期体检,在平时多关注健康知识,并且自己开立了微信公众号“爱肾友”,号召大家关注肾脏健康,也将自己得病后的经验、干货等作出总结,希望帮助更多肾友了解疾病,解决焦虑。在人人都是自媒体的今天,发出自己的一点光热,照亮需要的人。
3治疗
肾脏疾病对于年轻的女性(未生育)来讲,确实让人又着急又头痛,着急的是肾脏病,总喜欢在你不注意时撩你(复发),而临床康复,最好1-2年再考虑妊娠,急不得治的病,又赶上了想做母亲的年龄。头疼的是我亲眼所见肾友怀孕期间,遇到对胎儿有影响时作出决定,是一家人的决定,怀个孕咋那么难。还有在用药上,我想真诚的提醒育龄期女性肾炎患者,但凡经济条件允许,您真想成为一位母亲千万别用,可导致绝经或继发性闭经类的药物,因为在治疗的过程中有多种可能,或许你一次错误的选择,真的就再也无缘母亲的角色了,在治疗后期长期的影响不确定,每个受体的副作用也不同,治疗费用上其实也与一线免疫抑制剂不差多少,同时别忘了还需比较妇科上的花销,你心理上的焦虑更是得不偿失!也许我不是那么幸运,没能在停第一轮免疫抑制剂的时候,临床达标,但我永远不会放弃治疗的。他克莫司使我嗜睡,少量腹泻,血尿酸增高,但相比于大量蛋白尿还是不值一提的,我相信循证科学,更信任我的主治医生,相信不久的将来,“干细胞移植”、“人工肾”会应用于临床,早点减轻肾脏病人的痛苦,永不放弃的信念,是治疗疾病最好的良药。
4保养
生活上饮食有节,起居作息规律,心情舒畅,同时每天保持适量运动,最好中低等强度。走路,是最经济实惠而又简单易坚持的运动,每天6000步左右,半小时至1小时之间的有氧运动,健康的人生走出来。
5职业
肾友、医生
从原本职业是国企工程局工程师,听起来高大上,到现在平凡的选择了码字,找到自己想钻研的领域,并对健康有益,而且还可帮助更多的肾友,我是快乐且充实的,希望肾友们也能重新在职场找回人生价值,成就自我。
由于多次接触了医生,学到了他们思考疾病的思维方式,也更多的站在他们的角度去体恤门诊医生的辛苦劳累,他们苦口婆心对患者的劝导,只为少一个受病痛折磨的个体。
这就是我的故事和感受,感恩遇见肾炎,不是因为肾炎是好病,而是在治疗肾炎的过程中,深刻认知了世界,记住了一些人,拥有了好多感悟,学会了很多知识,人生最后赚到的也只是过程而已……