2024-07-19 星期五 晴天
参加了这次北大人民医院的1型糖尿病夏令营,我收获了满满的快乐。
最让我开心的是,许多家长和营员都以为我只有二十多岁,而实际上,我已经42了!还有人误以为我做过整容手术,哈哈,真的是纯天然的。
今年的夏令营和往年相比,有了很大的变化。活动从科普和血糖管理教育为主,转变成了以玩乐为主。纪教授在开营时给我们讲解了1型糖尿病的非胰岛素治疗。之后1型糖尿病的孩子们和家长们就分开了。孩子们在一起玩耍、画画、交流,而家长们则聚集在一起接受心理辅导,学习如何调整孩子的日常胰岛素用药。这样的安排,让家长们和孩子们都受益匪浅。
北大人民医院的夏令营与其他夏令营的不同之处在于,其他线下夏令营可能通过提供免费体检来收集数据。而北大人民医院的夏令营则纯粹是为了帮助糖尿病儿童和家长们,它是一个非盈利的活动,没有任何商业套路。
在夏令营中,我最大的收获来自于与心理医生的交流。当我倾诉关于我如何帮助我患有2型糖尿病的母亲管理血糖时的焦虑,以及我们母子关系的问题时,医生的话让我深受启发:“你妈妈能任性的时间不多了。”这让我意识到,我应该更加珍惜和理解母亲的处境。同时,医生也告诉我,我做得已经很好,我的母亲也很自律,我无需过度焦虑,而是应该珍惜当下的每一刻。
在咨询朱教授关于长效德谷胰岛素剂量的问题时,我学到了如何通过TIR(时间在范围内)、变异系数、糖化血红蛋白、TBR(时间低于范围)等数据来判断剂量是否得当。朱教授还建议,德谷胰岛素分为两针打时,睡前的那针不应根据睡前血糖的高低来调整剂量。我提到我晚上需要的胰岛素特别少,管理起来很困难。朱教授建议我检测皮质醇、ACTH(促肾上腺皮质激素)、血压和血钠,以了解肾上腺皮质功能状态。
在心理辅导的时候,我听到其他糖尿病儿童的家长咨询问题,以及心理医生的解答,我意识到我们常常试图一次性解决一些大问题。比如,有个家长说她的儿子在国外读书时,自己打针,很自律,但回国后就不打了,血糖总是很高。她想让孩子自己管理血糖,但孩子需要家长在场。心理医生说,要把大问题拆解成小问题来解决。我们需要了解孩子为什么在国外能自律,在国内却不行?是环境变化让他不想管理血糖吗?
还有,有个糖妈经常被儿子问,为什么天天打针?为什么病这么久还没好?她不知道怎么回答,觉得儿子会认为她和别的妈妈不一样。其实,可以反问孩子,他自己是怎么想这件事?他认为妈妈为什么会这样?这让我明白,我们常常假设别人的看法,而没有真正去了解他们的想法。通过反问,我们可以更准确地理解他人的想法。
这次夏令营,我收获了很多,不仅仅是知识上的,更有心灵上的。这些收获不仅适用于糖尿病管理,也适用于我们生活中的许多方面。我学到如何更好地面对和解决问题,这将是我今后生活和工作中宝贵的财富。